Een jaar geleden is Wijzelf, een sociale onderneming die informatietechnologie voor informele hulp ontwikkelt, gestart met het tweejarige project Mantelzorg Hersenletsel in het kader van In voor mantelzorg-thuis. Het project heeft als doel mantelzorgers op tijd in beeld te krijgen, te ondersteunen en te stimuleren om informele hulp te organiseren. Dit is van belang, omdat 40 à 50 % van de mantelzorgers van mensen met hersenletsel op termijn zwaar tot overbelast is. Dat heeft een negatieve invloed op henzelf en op de zorgvrager. Door op het juist moment inzicht, inspiratie en activatie te bieden hoopt het project overbelasting te voorkomen. In het project wordt dit onder andere gedaan met wehelpenhersenletsel.nl: een website waar WijZelf kennis en instrumenten voor mantelzorgers van mensen met hersenletsel heeft gebundeld.

Vroeg beginnen

Slijpen vertelt: ‘Als organisatie hebben we een paar jaar geleden meerdere onderzoeken gedaan. Hoe kun je ervoor zorgen dat mensen met hersenletsel en hun naasten overeind blijven? En in hoeverre kan informele hulp, zowel uit sociale kring als uit de buurt, daarbij helpen? Uit deze onderzoeken bleek dat dat zeker kan helpen. Maar je moet er wel vroeg mee beginnen, om twee redenen. Ten eerste: als je niet op tijd het eigen sociale netwerk aanhaakt, dan ben je het netwerk kwijt tegen de tijd dat er overbelasting ontstaat. Ten tweede: in ziekenhuizen en revalidatiecentra heb je de persoon met hersenletsel en de mantelzorger in beeld, maar op het moment dat iemand naar huis is, komt iemand pas weer in beeld als er problemen zijn. Terwijl je juist preventie van overbelasting wilt door tijdig anderen te betrekken.’

‘We hebben het nu veel gerichter met mantelzorgers over het risico op overbelasting. En natuurlijk over mogelijkheden om dit te voorkomen’

In de praktijk

Om te voorkomen dat er in een later stadium problemen ontstaan, is er binnen dit project al oog voor de mantelzorger wanneer de patiënt gaat revalideren. Daarom nemen er zes revalidatie-instellingen deel aan het project. Valk-Buckens vertelt hoe zij de Mantelzorgmap inzet in haar dagelijks werk. ‘We zijn bewuster mantelzorgers gaan uitnodigen voor de intakes. Helaas is de coronasituatie nu wel van invloed, we ontvangen patiënten nu liever alleen. Maar deze zomer hebben we mantelzorgers actief benaderd en de map aangeboden. Tot op heden signaleren we dat mensen die een echtgenoot met hersenletsel hebben, wel oren hebben naar de informatie in de map. Zo gebruik ik momenteel met één jonge echtgenote het spel ‘BordjeVol’. Daar zijn we nu actief mee bezig. Het geeft inzicht in energiegevers en -vreters. Het werkt heel goed om dat stap voor stap in kaart te brengen en het geeft veel inzichten in waar kansen en mogelijkheden liggen om haar situatie te verlichten. Gebruikers geven aan het fijn te vinden om zich bewust te worden van hun informele netwerk, er wordt meer aandacht aan besteed. Ze komen erachter dat ze er niet helemaal alleen voor staan en vragen eerder om hulp.’

Te veel informatie

Niet alle mantelzorgers staan open voor de Mantelzorgmap. Valk-Buckens: ‘Er waren ook mantelzorgers die aangaven: er komt zoveel op ons af, we hebben nu geen behoefte aan een informatiemap met alle tools die er allemaal zijn. Ze geven aan dat ze er nog niet aan toe zijn en dat de informatie voor hen op dat moment te veel is.’

‘We willen informele hulp stimuleren, maar in coronatijd merk je dat mensen in een zorgsituatie anderen zoveel mogelijk buiten de deur houden’

Toekomst

‘We willen in het project meer leren over in welke fase welke instrumenten nuttig zijn en welke volgorde van aanbieden werkt’, vertelt Slijpen. ‘Corona maakt het ons wel lastig. Voor de professionals is het moeilijk om mensen goed en genoeg te spreken. En ook het contact met het sociale netwerk is ingewikkeld in coronatijd. Daarom leren we minder snel dan we hadden gehoopt. Maar op basis van de ervaringen die we nu hebben, zijn we verschillende paden aan het uitzetten.’ Naast het uitzetten van de Mantelzorgmap, zoals nu gebeurt, wordt er al in de revalidatiefase verbinding gelegd met welzijnsorganisaties die mantelzorgondersteuning bieden. ‘De mantelzorgondersteuners kunnen het stokje overpakken wanneer we merken dat een mantelzorger in de revalidatiefase nog niet toe is aan de informatie en instrumenten. Daarnaast gaan we experimenteren of het in sommige situaties beter werkt om niet de gehele map aan te bieden, maar gefaseerd en geclusterd instrumenten aan de hand van thema’s. Bijvoorbeeld eerst ondersteuning bieden om vrienden bewust te maken van de situatie met de Vriendenfolder, voordat zij er klaar voor zijn om te helpen met een app als Huppla.’

Vanwege corona is onlangs besloten om de doorlooptijd van het project met een half jaar te verlengen. Medio 2022 wordt het project afgerond. Slijpen: ‘De verlenging in de looptijd geeft ons gelegenheid om genoeg te leren en te kunnen doorontwikkelen. Alle betrokkenen delen de visie dat het daar om gaat!’