'Alleen maar met mama bezig'

In gesprek met jonge mantelzorgers
artikel - 8 november 2016

Mariska Venema was 12 jaar toen ze mantelzorger werd voor haar zieke moeder. 'Als ik op school was, maakte ik me zorgen: redt mama het wel alleen?'

Of ze weleens boos is? Jazeker, zegt Mariska Venema (15). 'Pas nog, ik had met mama afgesproken samen naar een vriend te gaan. Spreekt ze iets anders af!' Moeder Evelyn Leiting (45) kijkt schuldbewust: 'Dat komt door de MS. Mijn geheugen wordt steeds slechter.' 'Ik weet wel dat mama er niks aan kan doen', vervolgt Mariska snel. 'Het is soms irritant dat ze dingen niet zelf kan doen, zeker als ik het druk heb. Maar het is wel mijn moeder en ik weet dat ze MS heeft, dus ik kan het haar niet verwijten.'

Ik wist niet dat de ziekte zo veel invloed zou hebben

Drie jaar geleden – Mariska is dan 12 jaar – wordt bij Evelyn de diagnose progressieve multiple sclerose gesteld. Wat dat precies inhoudt? Mariska heeft op dat moment geen idee. 'Ik dacht alleen: oké, mama is ziek, ze kan niet meer werken. Ik wist niet dat de ziekte zo veel invloed zou hebben.' Evelyn gaat zienderogen achteruit en heeft soms zelfs de energie niet om vanuit de slaapkamer naar de woonkamer te lopen. Ze zijn met zijn tweeën; veel huishoudelijke taken komen op Mariska terecht. 'Stofzuigen, bedden verschonen, boodschappen doen, koffie maken voor mama. En de kattenbak verschonen, bah! Als ik ’s ochtends wakker werd, ging ik mijn moeder wakker maken. Dat hoort andersom te zijn.'

Meer weten over jonge mantelzorgers?

Jonge mantelzorgers zijn kinderen en jongeren tot ongeveer 25 jaar die thuis een verzorgende rol hebben voor een familielid met een beperking of die chronisch ziek is. Op de website van Expertisecentrum Mantelzorg is informatie rondom jonge mantelzorgers gebundeld. U vindt hier feiten en cijfers, praktijkvoorbeelden en meer.

Somberder

Tegelijkertijd begint Mariska op de middelbare school. Een zware combinatie, ervaart ze. 'Als ik op school was, maakte ik me zorgen: redt mama het wel alleen? Zou ze wel iets te eten kunnen pakken? Ik was op school een buitenbeentje. Andere kinderen vonden me raar.' Ook voor
moeder Evelyn is het moeilijk: 'Ik wilde haar een echte jeugd geven. Het is verschrikkelijk als je je eigen kind steeds om hulp moet vragen.' Mariska: 'Ik heb veel gehuild. Dan zag ik andere kinderen met hun moeder op de fiets of moeders die met hun kinderen samen boodschappen
deden. Dat kon ik niet met mijn moeder.' Ook is Mariska bang haar kwijt te raken: 'Ik kon niet goed inschatten hoe erg de pijn was. Misschien wilde ze daardoor niet meer leven, of knabbelde de ziekte zo aan haar lijf dat het echt niet meer ging.'

Omdat Mariska haar moeder niet met haar angsten wil belasten, houdt ze lang haar mond. Ze wordt steeds somberder: 'Tot ik twee jaar geleden depressief werd. Een week lang kon ik alleen maar op bed liggen. Het was zo erg dat ik op een gegeven moment een mes in mijn hand had en dacht: zal ik? Gelukkig heb ik het niet gedaan, ik wil mezelf geen pijn doen.' Met behulp van therapie en praten, vooral met haar moeder, komt Mariska er weer bovenop. Ook de vrienden die ze ontmoet tijdens een MSkamp helpen haar. 'Iedereen daar heeft een gezinslid met MS. Je begrijpt elkaar. Als ik op school zeg dat mijn moeder koorts heeft, zeggen ze: ja, en? Maar als je bekend bent met MS, weet je hoeveel impact koorts kan hebben.'

Je hebt een dochter van 14 jaar, die kan toch voor je zorgen?

Dat maakt het extra lastig, vindt Mariska: de kinderen op school hebben geen idee hoe het is om een chronisch zieke moeder te hebben. 'Zij zijn aan het puberen, denken vooral aan zichzelf. Ik was tot voor kort alleen maar met mijn moeder bezig.' Als moeder Evelyn steeds minder zelf kan, probeert ze bij de gemeente in aanmerking te komen voor extra uren thuishulp. 'Maar die man zei: je hebt een dochter van 14 jaar, die kan toch voor je zorgen? Echt ongelooflijk, ik kan er nog boos om worden.'

Prednisonkuren

De klachten verergeren in 2015 zo snel, dat de situatie thuis onhoudbaar wordt. Het is de neuroloog die oppert: ‘Volgens mij wordt het tijd voor een verzorgingshuis.’ Evelyn ‘gaat uit haar plaat’ bij die suggestie: 'Ik flipte volledig. Dat kon toch niet? Hoe moest het dan met Mariska?' Maar de ondraaglijke pijnen, waar zelfs zware prednisonkuren niet altijd bij helpen, geven de doorslag: in februari dit jaar verhuist Evelyn naar een appartement in een verzorgingshuis. Mariska gaat bij haar vader en diens vrouw wonen. 'Eerst was ik boos, ik had het niet zien aankomen en wilde het niet geloven. Niet meer bij elkaar wonen, dat vond ik heel erg.'

Als het slecht gaat met mama, gaat het ook slecht met mij

Maar tegelijkertijd is het, hoe vreemd het misschien ook klinkt, een opluchting. 'Er wordt nu zo goed voor mama gezorgd, dat ze heel erg is opgeknapt. Door alle therapieën die ze hier krijgt, is ze veel sterker. Ze kan weer zelf naar de wc lopen. Ik maak me nu minder zorgen. Gelukkig, want als het slecht gaat met mama, gaat het ook slecht met mij.' De nieuwe situatie betekent niet dat alle zorgtaken voorbij zijn. 'Mariska logeert hier regelmatig. Dan wordt bijvoorbeeld niet schoongemaakt door de instelling. Dat kan je dochter toch doen, wordt dan gezegd.' Ook de bezorgdheid blijft. Mariska: 'Als mama schor klinkt aan de telefoon, vraag ik meteen: heb je koorts? Dat is nu mijn grootste angst.'

'Ze vinden het heel normaal om te zorgen'

Hoeveel jongeren (tot 25 jaar) in Nederland mantelzorger zijn is niet precies bekend. Het Sociaal en Cultureel Planbureau becijferde in 2012 dat er ongeveer 450.000 jongeren (5-23 jaar) zijn met een langdurig zieke huisgenoot. 'Dat wil niet altijd zeggen dat ze ook mantelzorger zijn', aldus Karlijn Nanninga, adviseur bij Movisie (als kennisinstituut betrokken bij het Expertisecentrum Mantelzorg). 'Maar de kans dat ze zich zorgen maken is groot, en dat kan voor belemmeringen zorgen.' Jongeren met een ziek gezinslid ervaren meer psychische en emotionele problemen dan andere kinderen. Ook ervaren ze meer problemen met leeftijdsgenoten. Tegelijkertijd vinden ze zichzelf socialer. Opvallend is dat veel jonge mantelzorgers zichzelf niet als zodanig herkennen, stelt Nanninga. 'Ze vinden het vaak heel normaal om voor hun vader, moeder, broer of zus te zorgen. Pas later realiseren ze zich hoe de situatie was. Dat is jammer, want daardoor krijgen ze niet altijd de ondersteuning die ze goed zouden kunnen gebruiken.'

Niet elke jonge mantelzorger komt in de problemen. Ze zijn al jong zelfstandig, en geven aan dat de relatie met hun ouders hecht is. Maar de eigen ontwikkeling kan in de knel komen. Mantelzorgende studenten stoppen bijvoorbeeld eerder met de studie, of lopen vertraging op. Bijna de helft van hen kampt met psychische klachten als angst, somberheid en depressie. Ondersteuning is vooral een taak van de gemeente, die is verantwoordelijk voor het mantelzorgbeleid. 'Bij de ene gemeente zijn jonge mantelzorgers een speerpunt in het beleid en is er meer aandacht voor dan bij de andere gemeente. Soms komen in verband met de zieke huisgenoot ook professionals over de vloer die ondersteuning kunnen bieden', zegt Nanninga. De belangrijkste steun? 'Een luisterend oor, zodat de jongere zelf kan aangeven waar behoefte aan is. De een wil zijn hart luchten, de ander heeft meer aan praktische hulp of een leuk uitje.'

 

Dit artikel is geschreven door Dominique Prins en verscheen op 8 november in het katern Hart & Ziel van het AD.

Kennisdossier

Reacties

Reageer op dit artikel

6 + 1 =
Los deze eenvoudige rekenoefening op en voer het resultaat in. Bijvoorbeeld: voor 1+3, voer 4 in.