Hoe kijken beleidsmakers in jouw ogen naar leven met een chronische beperking? 

‘Leven met een chronische beperking wordt als een medisch probleem of defect gezien. Oplossingen worden bijna altijd op individueel niveau gezocht, terwijl veel topics een maatschappelijke uitdaging zijn. In Scandinavië is langdurige zorg meer ingestoken op burgerschap en ondersteuning hiervan. In Nederland praten we over compensatie van functie. De beperking staat centraal in plaats van het leven met die beperking. Het Centraal Bureau voor de Statistiek deed onlangs een poging om de omvang van de groep mensen met een chronische beperking in beeld te brengen. Ik denk dat we de omvang onderschatten. De groep groeit helaas. Vanuit het lectoraat geven we aandacht aan fysieke en verstandelijke beperkingen.’

Werkt het zorgsysteem wel voor mensen met een beperking? 

‘Neem de Wmo. Hoe zorg je ervoor dat de Wmo toegankelijk is? Niet alleen voor ouderen, maar ook voor mensen die nog in het arbeidsproces participeren. Of die kinderen krijgen. Ongeveer een derde van de inwoners die aanspraak doet op een maatwerkvoorziening vanuit de Wmo is jonger dan 60 jaar. Vaak gaat het in rapporten alleen over ouderen, maar er is dus ook een grote groep onder de 60 jaar. Een ander voorbeeld is de eigen bijdrage in de Wet langdurige zorg. Als je een levenslange beperking hebt, betekent het dat je levenslang financieel beperkt wordt: dat kan hoog oplopen. Daar moet echt naar gekeken worden, omdat je anders gestraft wordt voor de beperking. Het is een vorm van validisme: het maakt uit in welke gemeente je woont of onder welke wet je valt voor de ondersteuning die je krijgt. Ondersteuning is geen doel, maar een middel.’

Waarom is een levensbrede aanpak belangrijk?  

‘Toen de AWBZ werd afgeschaft en de decentralisaties doorgevoerd werden, was er een vergeten groep. Waar hoor ik bij en onder welke wet val ik: de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Wet langdurige zorg of de Zorgverzekeringswet? Ik kreeg te maken met drie loketten: het UWV voor werk, het Wmo-loket en de Zorgverzekeringswet. Ik heb tegen de gemeente gezegd: ik ga niet in beeld brengen welke ondersteuning van mij onder welke wet valt en niet drie keer apart declareren. Het heeft een paar maanden geduurd voordat de gemeente door had dat ik het echt meende. Bij hen daalde het besef in dat er een integraal persoonlijk budget nodig was. De zorgverzekeraar kon daar aanvankelijk moeilijk mee uit de voeten, net als het UWV. Ik heb op veel tenen getrapt, dat heeft geholpen om aan tafel te komen. Uiteindelijk heeft het anderhalf jaar geduurd, maar het is gelukt.

De decentralisaties zijn naar mijn idee te zeer gebaseerd op een stoornis: wat moeten we compenseren? Ik pleit al jaren voor één centraal loket. Eén fysieke balie waar je met al je vragen terechtkan. De gemeente moet aan de achterkant uitzoeken hoe je de ondersteuning organiseert. Val de burger daar alsjeblieft niet mee lastig.’

'Als je beweegt en praat zoals ik doe, denken mensen dat ik 'koekoek' ben'

Wat helpt beleidsmakers als het gaat om mensen met een levenslange beperking? 

Beleidsvrijheid is belangrijk: ambtenaren moeten kunnen voelen dat ze kunnen schuiven. Durven ze over grenzen te gaan? Het vereist ambtelijke moed om te zeggen: dit is nodig. Empathie en professionaliteit spelen ook mee. Helaas zijn de vaardigheden van de aanvrager zelf ook van belang: is iemand in staat om de situatie uit te leggen en op te komen voor diens eigen belang? Beleidsmakers onderschatten hoe ingewikkeld het is om te leven met een chronische beperking. Het is geen onwil. Het is vaak ook een politiek compromis waar Den Haag op inzet. Ik loop tegen andere dingen aan dan jij. Ik heb te maken met stigma en ontoegankelijkheid. Als je beweegt en praat zoals ik doe, denken mensen dat ik “koekoek” ben. Je ziet het aan de blik van onbekenden.

Verder heb ik letterlijk te dealen met toegankelijkheid: kan ik wel of niet naar binnen? Als ik naar een bioscoop wil en de rolstoelplekken zijn al bezet, dan mag ik niet naar binnen. Ik ben wel strijdbaar – ik regel het wel. Als iets niet toegankelijk is, kijk ik: wat is er wel mogelijk? Soms is er niets mogelijk, dan leg ik me daarbij neer. Ik probeer grensverleggend bezig te zijn. Het lectoraat waar ik leiding aan geef, is uniek. Wij zoeken naar thema’s die nog niet altijd onder de aandacht zijn. Denk daarbij aan kinderen krijgen als je een handicap hebt, kind zijn van een ouder die een handicap heeft of thema’s rondom beperkingen en seksualiteit. Dat zijn onderwerpen die schuren. Die ga ik niet uit de weg.’

Wat vind jij van de term ‘kwetsbaar’?

‘Ik vind ‘kwetsbaar’ overbodig en kwetsend en bovendien een normatief begrip. Dat je mensen het label kwetsbaar geeft op basis van wat ze wel of niet kunnen, daarmee zeg je iets over een persoon. We gebruiken de term hier ook in het onderwijs en onderzoek. Niet de persoon is kwetsbaar, maar de situatie waarin iemand zit veroorzaakt kwetsbaarheid. Kwetsbaarheid begint waar ondersteuning faalt. Spreken over mensen in een kwetsbare positie is daarom beter. De context is beslissend voor wat iemand kan.

In de langdurige zorg wordt gesproken over empoweren. Het gevaar is dat je mensen daarmee wegzet. Welk beeld geef je mee aan studenten? Je maakt met het begrip de persoon probleemeigenaar. Je doet alsof het een eigenschap is die bij de persoon hoort. Als de stroom uitvalt, heb jij ook een probleem. Als er een storing is in de supermarkt, kan jij geen eten kopen. Uiteindelijk zijn we allemaal afhankelijk van anderen. Niet de persoon is kwetsbaar, maar de situatie waarin iemand zit veroorzaakt kwetsbaarheid.'

Foto bovenaan: Sander Hilberink (door Wietse Pottjewijd)