‘Als het beter gaat met Sem, gaat het ook beter met mij’

9 november 2018

Het klinkt mooi: ervoor zorgen dat alle mensen een normaal leven kunnen leiden. Maar wat doe je als je zoon niet in het regulier onderwijs past, maar ook niet in het speciaal basisonderwijs? Een gesprek met Noah, consulent bij een steunpunt mantelzorg én mantelzorger van haar zoon Sem (10).

Wat is er met je zoon aan de hand?

‘Bij Sem is PDD-NOS en ADHD gediagnosticeerd. Hij zit op een reguliere basisschool, maar dat loopt niet altijd soepel. Sem heeft moeite met rekenen, taal en spelling. Hij merkt dat zelf ook en heeft daar last van. Het heeft invloed op zijn zelfvertrouwen en staat zijn ontwikkeling in de weg. Hij denkt dat hij niks kan. Soms vraagt hij: mama, wat kan ik eigenlijk goed? Op school krijgt het passend onderwijs onvoldoende vorm. De directeur heeft tegen ons gezegd: het is misschien beter als Sem naar een andere school gaat. Terwijl het beleid vanuit de overheid erop gericht is dat dit soort kinderen zoveel mogelijk een plekje in ‘gewone’ klassen moeten hebben.’

Zowel zakelijk als privé heb je met mantelzorg te maken. Hoe doe je dat?

‘Ik kan daar gelukkig goed in schakelen. Op het werk ben ik minder emotioneel bij de onderwerpen betrokken dan thuis. Thuis zal de professional in mij wel eens naar boven komen. Of dat erg is? Ik denk het niet. Thuis ben ik vooral moeder, op mijn werk vooral professional. Ik denk dat het elkaar kan versterken, zeker wanneer er over en weer begrip is.’

Lees het volledige interview in Movisies

Dit artikel is een verkorte versie van een artikel uit ons relatieblad voor het sociaal domein, Movisies. Het volledige interview lees je op pagina's 29-31 in de uitgave van november 2018. 
Bekijk het magazine online en abonneer gratis.

Functioneert Sem niet goed?

‘Dat is het juist: hij functioneert heel goed. Sem is rustig, op school helpt hij de meester en de juf graag, hij is meegaand. Als hij zou schreeuwen of slaan, dan zouden ze meer last van hem hebben. En hem misschien ook wel beter helpen. Ik heb Sem al zo vaak zien zwemmen. De school ziet het niet en kan de juiste ondersteuning niet bieden. Klassen worden steeds groter, er komen meer zorgkinderen bij. Scholen missen expertise, tijd en middelen om deze kinderen passend te begeleiden.’

'Onderwijs zou in mijn ogen inclusief moeten zijn'

Wat zou de school moeten doen?

‘Ik ben ervan overtuigd dat PDD-NOS en ADHD geen problemen hoeven te zijn. Er zijn methoden om deze kinderen goed te ondersteunen. Maar die informatie komt niet voldoende terecht bij de school. En als de informatie al binnenkomt, dan is er onvoldoende tijd. Vanuit de overheid is er meer geld beschikbaar voor passend onderwijs, maar op de school van Sem krijgt het nauwelijks vorm. Onderwijs zou in mijn ogen inclusief moeten zijn. Sem kan prima meekomen met de rest, als hij af en toe maar een-op-een aandacht krijgt. Hoe belangrijk vinden we het als samenleving dat Sem gewoon onderdeel is van het reguliere onderwijs? En dat hij zich net als andere kinderen kan ontwikkelen en ontplooien?’

Wat maakt de situatie rondom Sem zo intensief voor jou?

‘Dat je als ouder niet heel veel kan doen. Je kunt bij de school aan blijven geven dat je hulp voor je kind nodig hebt. Maar je wilt de relatie met school niet op het spel zetten. Uiteindelijk heb je ze nodig. Maar hoe voorkom je dat je als lastig wordt gezien terwijl je gewoon opkomt voor de belangen van je kind? Ik zoek veel dingen voor Sem uit en ga gesprekken aan met allerlei hulpverleners en regel hulp buiten school. Om mijn zoon te kunnen laten slagen, begeleid ik hem intensief. Een deel van wat op school zou moeten gebeuren, neem ik over.

'Liever geen stempel op mijn zoon'

Wat het intensief maakt, is dat je zoveel moeite moet doen om de hulp te regelen voor je zoon. Het is echt ingewikkeld om passende hulp en ondersteuning voor Sem te regelen – het kost tijd, energie en heel veel geduld. Mijn zoon heeft het wel echt nodig! Net als elke mantelzorger wil je de situatie niet problematiseren. Liever geen stempel op mijn zoon. Dus ik zeg regelmatig tegen mezelf: het valt wel mee. Maar ik zie dat hij hulp nodig heeft. Voor mijn gevoel moet ik de situatie uitleggen en mezelf verdedigen.'

Welke invloed heeft de situatie op het gezin?

‘Ik werk twee dagen per week. Fulltime is geen optie. Ik ben degene die Sem coacht. Mijn man werkt fulltime, we vormen samen een hecht team. Of ik mezelf als mantelzorger zie, weet ik niet. Sem is mijn zoon dus het is logisch dat ik er voor hem ben. Als moeder wil je moeder zijn en geen coach of juf. Vanuit mijn werk weet ik dat tachtig procent van de mantelzorgers dit aangeeft. De stress is slopend. Ik kan niet fulltime iets doen, of dat nu werk of een opleiding is. Ik moet er voor hem zijn. De zorgen voor Sem zijn er continu in ons gezin. Al die gesprekken, al die hulpverleners, daar word je heel moe van. Toen mijn andere zoon in groep 5 zat, mocht hij van mij alleen naar huis fietsen. Zo hoort dat toch te gaan? Sem kan dat niet, ondanks dat hij 10 jaar is.

Als een school niet goed ingespeeld is op het adequaat begeleiden van kinderen die nét iets meer aandacht nodig hebben, dat heeft dat weerslag op je gezin. De emotionele ontlading volgt thuis, in de vertrouwde omgeving. Het hele gezin moet dit incasseren, dus dat heeft weerslag op het werk van mijn man, op mijn eigen functioneren en op dat van zijn broer.’

Wat zou jou helpen?

‘Wat mij enorm zou kunnen verlichten, is hulp van school. Extra begeleiding voor hem. Dat zou veel schelen. Dan kost het me minder tijd. En de zorgen en frustraties nemen af. Passend onderwijs op de huidige school zou geweldig zijn. Waarom zou ik minder moeten gaan werken? Waarom zou ik thuis de rol van juf moeten overnemen? Eigenlijk heb ik iemand nodig die met mij mee kijkt. Iemand die je helpt met vragen als: waar kan je terecht, wat is er aan ondersteuning, hoe kom je ervoor in aanmerking? Wij zijn er nu al vijf jaar mee bezig. Er is niemand die mij de weg wijst. Het is toch te gek dat ik moet weten hoe alles in elkaar zit? Als ouder hoef je je daar toch niet mee bezig te houden? En dan speelt nog dat ik aardig de weg weet, ook professioneel. Maar hoe zit dat met mensen die de weg niet weten? Het is eigenlijk heel simpel: als het beter gaat met Sem, gaat het ook beter met mij. En andersom.’

Reactie van Anita Peters, Movisie-adviseur Informele zorg

‘Wat ik uit dit verhaal haal, is dat het ontzettend belangrijk is dat professionals de vragen van mensen serieus nemen en de leefwereld van mensen als uitgangspunt nemen. Als de zorg namelijk zo ingewikkeld te organiseren is, hoe kun je dan als mantelzorgers aan jezelf toekomen? De transformatie in het sociaal domein beoogt dat we de zorg en ondersteuning dicht bij mensen organiseren, liefst met naasten, zodat zij hun eigen leven kunnen leiden en zich kunnen ontplooien. Maar dan moet je dat als mantelzorger wel kunnen volhouden!’

* om privacyredenen zijn de namen gefingeerd. Op de afbeelding op deze pagina staan geen van de geïnterviewde personen.