In Nederland hebben 2 miljoen mensen in de leeftijd 0 tot 65 een beperking of chronische aandoening. Naar schatting bevinden zich onder deze groep 375.000 kinderen en jongeren. Vijf jaar geleden ratificeerde Nederland het VN Verdrag Handicap, dat mensen met een beperking of chronische aandoening recht geeft op gelijke behandeling en gelijkwaardig meedoen. Nederland verplichtte zich daarmee tot maatregelen en beleid die bijdragen aan gelijkheid, toegankelijkheid en zelfstandigheid voor mensen met een handicap of chronische aandoening.

Gesproken blog: waarom wilt u een douche-zitje?

Pijlers

De maatregelen en het beleid moeten bovendien doeltreffend zijn. Daaraan wordt toegevoegd dat ze niet onevenredig belastend moeten zijn. Een voorbeeld: werknemers die minder energie hebben door een chronische ziekte, hebben recht op aanpassing van de werktijd. Maar alleen zó dat het geen onevenredig nadelige gevolgen heeft voor het bedrijf. De pijlers van het VN-verdrag hebben betrekking op de domeinen wonen, onderwijs, werk, vrije tijd, relatie en toegankelijkheid: van gebouwen tot aan het verkrijgen van informatie.

'Uit eigen ervaring weet ik dat de aandacht meer uitgaat naar zorg dan naar welzijn'

Kosten

Tot zover de theorie. Mijn eigen ervaring leert dat er in de praktijk nog enorm veel te verbeteren valt. Met mijn spastische lijf – waarvan ze bij mijn geboorte zeiden dat ik de volgende dag niet zou halen – loop en rijd ik nu al 45 jaar mee in de gehandicaptenzorg en welzijnswereld. Uit eigen ervaring weet ik dat de aandacht meer uitgaat naar zorg dan naar welzijn. Sinds ik mijn zelfstandige leven begon, heb ik vele sociaal professionals zien komen en gaan. Ik had ze nodig om de middelen te verkrijgen die ik nodig heb om mijn leven te organiseren. Helaas merkte ik dat degenen die daarover konden beslissen vaak vooral bezig waren met wat dat allemaal zou gaan kosten. En soms nog erger: of het wel nodig was!