Carola's man (48) heeft dementie: ‘Ik voel me soms alleen op het schoolplein’

In Nederland leven momenteel ongeveer 290.000 mensen met dementie. Ongeveer 15.000 van hen zijn jonger dan 65 jaar. Zo ook Ray (48), vader van drie jongere kinderen. Zijn partner Carola (40) vertelt hoe ze hem zo lang mogelijk thuis verzorgde tot het niet meer ging – en hoe het is om als gezin te leven met een vader en partner die lijdt aan progressieve dementie.

Ze heeft haar verhaal al meerdere keren verteld en wil nu vooral dóór. Met het leven van een gezin met een vader met dementie en haar leven. Daarnaast wil Carola dat de zorg voor jonge mensen met dementie en hun naasten menswaardiger wordt, en dus werkt ze daar graag aan mee. Een LinkedIn-post van haar met op de foto Ray en hun drie kinderen bij een trampoline – ‘een gewone foto, maar niets is minder waar’ – kreeg massaal aandacht. Carola: ‘De ondersteunende reacties zijn heel fijn, maar de situatie blijft verschrikkelijk.’  

Niet herkend

Aanvankelijk wordt jongdementie vaak niet als zodanig herkend, vertelt Carola aan de keukentafel. ‘De eerste jaren worden als psychische klachten gezien, of een burn-out. Wijzelf kregen in oktober 2021 de diagnose. Ray kon toen al nauwelijks meer communiceren, dat bleef beperkt tot ‘ja’ en ‘nee’. Ook was zijn emotiebeleving al weg, hij lachte toen we de diagnose hoorden. Daardoor heb ik eigenlijk geen afscheid van hem kunnen nemen, zo uitzonderlijk snel ging het. 

Leven in puin

‘Na de diagnose weet je: er is no way out, hij wordt niet meer beter. Je leven ligt in puin. Omdat de dementie bij Ray zó uitzonderlijk progressief was, wist ik dat ik meteen aan de slag moest. Voor praktische hulp voor Ray en ons gezin, maar ook voor zaken waar ik eerder nog nooit van had gehoord, zoals een levenstestament.’ 

'Ik dacht eerst: dan zit hij daar tussen de mensen met dementie, maar eenmaal daar bleek hij het ergste geval te zijn'

Als interimmanager in de zorg wist Carola van wachtlijsten, wachttijden en bureaucratie, maar pas nu ze aan de andere kant staat, voelt ze de zwaarte ervan. ‘Ik kreeg gelijk een casemanager om ons te begeleiden, maar dan nog is het een complex geheel. Het meest complex is dat je overal steeds je verhaal moet vertellen en hard je best moet doen om hulp te krijgen, terwijl je nog midden in je verdriet zit. Tijdens een gesprek met een adviesbureau in opdracht van VWS werd me recent gevraagd met welke instanties ik zoal contact had: ik kwam tot een lijst van minimaal vijfentwintig partijen. Ondertussen had Ray steeds meer hulp nodig, en moest ik m’n kinderen bijstaan in hun verdriet. Ik wilde zoveel mogelijk zelf doen, vanuit huis, op mijn manier, zodat Ray zo lang mogelijk thuis kon blijven.’

Drie maanden wachttijd

Carola doet er alles aan om de zorg thuis vol te houden. ‘Het begon ermee dat we werden gestimuleerd om een Wlz-indicatie aan te vragen. Dat vond ik eerst vreemd omdat ik dacht dat we hem nog best een tijd thuis konden houden – wat achteraf ijdele hoop bleek. Eerst kon hij nog een boodschapje doen en sporten, maar hij ging snel achteruit. Ik wist dat we minder begeleiding konden krijgen als we een Wlz-indicatie zouden aanvragen, dan dat we dit via allerlei verschillende regelingen zouden doen. Een hele klus, maar zo kon ik hem wel langer thuishouden. De gemeente meldde dat er drie maanden wachttijd was voor een beschikking. Ik zei: na drie maanden kun je vier extra beschikkingen afgeven, drie voor de jeugdwet, en eentje voor mij. Uiteindelijk is de urgentie zeker wel gezien.’

Werken als afleiding

‘Ik heb zelf thuishulp gezocht, het mes moest voor ons aan twee kanten snijden: hulp voor Ray en hulp voor mij, zodat ik kon blijven werken. Die afleiding had ik per se nodig om het vol te houden. Plus: werk was de enige overgebleven stabiele factor in m’n leven. Daarnaast was het financieel noodzakelijk. 

Al gauw kon Ray niet meer alleen thuis zijn. Hij was heel onrustig, liep continu heen en weer in en om het huis, maar als ík in de buurt was, werd ‘ie rustig. We kregen maximaal drie dagdelen hulp per week, terwijl hij er eigenlijk tien nodig had. Daarom zijn we de dagbesteding gaan opbouwen, naar uiteindelijk vier dagen per week. Lekker rommelen op een boerderij, wandelen, eten koken. Ik dacht eerst: dan zit hij daar tussen de mensen met dementie, maar eenmaal daar bleek hij het ergste geval te zijn. 

Vanaf januari ging hij in de weekenden logeren zodat ik adem kon halen, want als ik uit m’n werk kwam, was ik aan het zorgen tot elf uur ’s avonds, en de volgende ochtend van zes uur tot half tien, als de taxi kwam. Uiteindelijk ging het niet meer, de zorg werd te intensief en Ray’s gedrag begon te veranderen. Dat werd ook te pijnlijk voor de kinderen. Op onverwachte momenten was hij incontinent en moest ik een klein uur bij de kinderen weg om hem te verschonen. Heel pijnlijk. We zijn gestrand bij vier dagen dagbesteding en twee nachten logeren.’

Ray ging uiteindelijk naar een verpleeghuis met een afdeling voor jonge mensen met dementie. Hij is er nog veruit de jongste. ‘Het voelt wrang om Ray daar als 48-jarige te zien zitten. Voor hem is het een betere plek, maar de kinderen komen er nog steeds liever niet. Ze vinden het spannend, begrijpen niet wat ze zien.’

'Wat nog wel lukt samen met de kinderen is hem korte tijd voorlezen, of met z’n allen een ijsje eten'

Complex verlies

Na zijn opname realiseerde Carola zich des te sterker hoe goed het was om hem zo lang mogelijk thuis te houden. ‘Ook voor de kinderen. Al was het maar omdat hij aanwezig was, zijn stoel was gevuld, hij kon even komen kijken als ze in bed lagen. Niettemin waren de kinderen de eerste weken na de opname heel verdrietig, m’n zoontje van 8 was zelfs boos omdat ík had besloten had dat papa uit huis moest. ‘Dit is je slechtste idee ooit’, zei hij. Zelf vond ik het ook veel moeilijker dan ik dacht om zonder hem te zijn. Opeens lig je alleen in bed en besef je dat hij niet meer terugkomt. Ik heb de kinderen nog niet verteld dat papa hieraan gaat overlijden, dan zouden ze daar misschien elke dag bang voor zijn. Wel heb ik voor hen een coach gezocht, omdat het zo’n complex verlies is. Papa is er wel, maar ook weer niet?! Het is ook heel heftig als iemand jong overlijdt, maar wél duidelijk.’ Carola zoekt naar woorden. ‘Soms zou ik wensen dat hij er niet meer was, want zijn verblijf in het verpleeghuis voegt niks meer toe aan ons leven. Hij kan ons niks meer geven.’ 

Voorlezen of ijsje eten

In het verpleeghuis, vanuit de gesloten afdeling, gaat Ray drie dagen per week naar de dagbesteding. ‘Ze steken in op zoveel mogelijk lichaamsbeweging. Ze luisteren naar muziek of kijken een film, koken samen. Dat lijkt hem goed te doen, hij is er rustiger onder. Er wordt ook met me meegedacht welke activiteiten ik met hem zou kunnen doen, maar ik vind het emotioneel heel zwaar: het is confronterend om te zien hoe hij steeds verder achteruitgaat en hoeveel begeleiding hij nodig heeft. Samen iets doen met de kinderen loopt vaak in de soep, hij begrijpt het niet of loopt al weer weg. Wat wel lukt, is hem korte tijd voorlezen, of met z’n allen een ijsje eten.’

Carola en Ray Renders

Menswaardiger

In sommige opzichten kan de zorg voor jonge mensen met dementie én hun naasten menswaardiger, zegt Carola. ‘Laten we niet doen alsof het normaal is om iemand op te sluiten. Gelukkig zie je steeds meer van dergelijke verpleeghuizen opengaan, en opleidingen besteden steeds meer aandacht aan welzijn, naast de zorg. Het zit ‘m bijvoorbeeld ook in de bouw van zo’n verpleeghuis, kan dat niet anders? Als we Ray bezoeken, moeten we eerst door een lange gang. Dat vinden onze kinderen heel naar, want dan zien ze veel zieke mensen van wie de helft bijzonder aangedaan is. Als ze meegaat, duikt mijn oudste dochter de kamer van Ray in en blijft in een hoekje zitten.’ 

Kaarten, appjes, bloemen, maaltijden

Op twee vrienden na brokkelt Ray’s netwerk snel af, ziet Carola. Wat haar eigen vriendschappen betreft: van sommige had ze meer verwacht, maar ze heeft nu meer lieve mensen om zich heen dan voorheen. ‘Ik ben bedolven onder de kaarten, appjes, bloemen, maaltijden, speeladresjes voor de kinderen en ander aanbod voor hulp, maar dat moest ik enigszins beperken, vooral voor de kinderen. ‘Komt er nu alweer iemand helpen? Of moeten we nu al weer weg’, zeiden ze wel eens.’  
Haar omgeving gedraagt zich anders nu Carola in deze situatie zit, merkt ze. ‘Mensen durven me moeilijk aan te spreken. Op het schoolplein heb ik me in het begin soms alleen gevoeld; weinig mensen durfden me aan te spreken. Natuurlijk omdat mensen het zelf ook bijzonder ingewikkeld vinden. Ik heb iemand daar weleens op aangesproken en gezegd: vraag gerust hoe het gaat, het ergste wat kan gebeuren is dat ik ga huilen.’

Tekst: Wilfred Hermans