Conferentie Jonge Mantelzorgers

19 april 2018

Hoe kunnen we jonge mantelzorgers structureel beter ondersteunen? Over deze vraag boog een brede groep van zorg- en onderwijsprofessionals, beleidsmakers, bestuurders en wetenschappers zich op 12 april bij de conferentie Jonge Mantelzorgers. Samen met JMZ Pro organiseerde Movisie een conferentie waarin actuele kennis en interventies werden gedeeld.

Vanuit zorg en welzijn, onderwijs, gemeenten en wetenschap werd op de conferentie gezocht naar een integrale aanpak voor de ondersteuning van jonge mantelzorgers. Wat hebben jonge mantelzorgers nodig? Hoe kunnen we dit samen, vanuit de hulpverlening, het onderwijs en de gemeente, nog beter faciliteren? We gingen samen op zoek naar antwoorden op deze vragen in workshops van professionals uit het veld, toespraken van jonge mantelzorgers zelf en een lezing van prof. dr. Alice de Boer (VU).

‘Het was een erg interessante conferentie. Zelf ben ik al naar meerdere bijeenkomsten over jonge mantelzorgers geweest, maar elke keer levert de ontmoeting en uitwisseling verrassend veel op. Iedereen is op zijn of haar manier met het onderwerp bezig en samen kunnen we elkaar versterken. Goed dat Movisie dit organiseert en faciliteert. Ik hoop dan ook dat Movisie doorgaat met het in beeld brengen van deze belangrijke doelgroep.’ – Marcia Kuipers (Hanzehogeschool Groningen)

De jonge mantelzorger aan het woord

Wie kan er nou beter aangeven wat jonge mantelzorgers nodig hebben, dan jonge mantelzorgers zelf?  Om hier een antwoord op de te krijgen nodigden we Helma Boorsma van Even-mens uit om een brief van een jonge mantelzorger voor te dragen.

Ook hield Jonge mantelzorger Marjet Karssenberg (Carolus Clusius College Zwolle, VWO-5) een ontroerende pleidooi voor maatschappelijke aandacht en passende ondersteuning.  Ze licht toe dat 1 op de 4 kinderen mantelzorger is. Het gaat dan om een kind of jongere die zorg draagt voor een langdurig ziek, verslaafd of gehandicapt gezinslid. Deze groep krijgt echter weinig aandacht van de overheid.  Zelf heeft zij veel baat bij de maandelijkse meidenavond. Een avond waarop zij en zes andere meiden emoties en ervaringen delen rondom mantelzorg. Zoals: ‘wie kookt er als mijn broertje in het ziekenhuis ligt, en mijn ouders daar ok zijn?’

Kennis en onderzoek over jonge mantelzorgers.

Prof. Dr. Alice de Boer praatte de aanwezigen bij over stand van zaken en onderzoek in Nederland naar jonge mantelzorgers. We hebben het dan over jongeren tot 25 jaar die te maken hebben met een zorgsituatie, dat wil zeggen een zieke ouder, broer of zus of iemand anders in hun nabije omgeving die hulp nodig heeft. Onderzoek naar deze groep is nog jong. Het is nog niet zo lang geleden dat deze groep helpers een onzichtbare groep was in Nederland. ‘Hidden en ignored’, zoals de Engelsen dat zo mooi zeggen. Er was ook nog maar weinig bekend over deze groep. We zien een steeds groter bewustzijn over het thema. Toch bevindt Nederland zich in de classificatie ‘emerging’ dat wil zeggen: Groeiende publieke belangstelling; een kleine basis voor onderzoek; geen specifieke wettelijke rechten of wetten; relatief weinig lokale diensten of interventies.

Bekijk de presentatie

Gezocht: respondenten voor Europees onderzoek naar jonge mantelzorgers
Hiervoor zoekt het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) jongeren van 15 tot 17 jaar die zorgen voor een familielid of vriend vanwege een ziekte of beperking. Het onderzoek bestaat uit een korte online vragenlijst voor jongeren in de regio Amsterdam, Rotterdam, Twente/Achterhoek en delen van de provincies Utrecht en Gelderland. Wilt jij ons helpen om in contact te komen met jongeren tussen de 15 en 17 jaar, de rest van het onderzoek verzorgen wij? Neem dan contact op met Renske Hoefman (r.hoefman@scp.nl of 06 11143625) of Simone de Roos (s.de.roos@scp.nl of 06 2134 4130) Bekijk de website van het SCP voor meer informatie.

Stappen vooruit

Om in de komende tien jaar een stap vooruit te maken in de ondersteuning van jonge mantelzorgers in Nederland zou het mooi zijn als we verder komen:

  1. De bewustwording groeit, maar we zijn er nog niet. We kunnen de bewustwording verder vergroten door het vele onderzoek dat momenteel gedaan wordt en de kennis daarover goed te verspreiden.
  2. Van korte naar lange termijn. Veel onderzoek is op het ‘nu’ gericht. Dat levert heel veel relevante informatie op die weer in de praktijk kan worden toegepast.  Het zou ons beter kunnen helpen bij het bepalen van het effect van ondersteuning voor jongeren die langdurend zorg verlenen aan een zieke naaste.
  3. Van goede lokale voorbeelden naar learning communities. Wellicht moeten we toe naar een andere manier van ondersteuning, waarin alleen het perspectief van beroepskrachten, maar ook dat van de jongeren zelf en evt hun gezinsleden wordt verwerkt.

Wat weten we al?

Hoeveel jonge mantelzorgers zijn er?
Na schatting is zo’n 6 procent van de jongeren In Nederland mantelzorger. Bij ruim de helft van de jongeren heeft het zieke gezinslid een lichamelijke aandoening, maar ook psychische aandoeningen en een combinaties komen voor.  Vaak gaat het om een ziek gezinslid uit lage sociaal economische groepen, migranten en eenoudergezinnen oververtegenwoordigd.

Gevolgen van mantelzorg op jongeren

'Jongeren hebben tot 2x zoveel hulp nodig dan jongeren die geen mantelzorger zijn’. De Boer haalt daarbij statistieken aan die laten zien dat:

  • Jonge mantelzorgers hun psychisch welbevinden negatiever beoordelen
  • Het opgroeien met een ziek gezinslid kan consequenties hebben voor de studie en hun eigen gezondheid.
  • Scholieren met een ziek gezinslid vertonen meer prosociaal gedrag zoals aardig zijn tegen anderen of rekening houden met gevoelens.

De rol van professionals
Professionals worstelen met de vraag welke jongeren onder deze doelgroep vallen en wat zij voor hen kunnen betekenen. Kijken naar schoolprestaties om in de gaten te houden of er iets gaande is in het leven van de leerling is een manier. Ook kan ondersteuning door allerlei organisaties worden geboden zoals lokale initiatieven of nieuwe vormen waarbij rekening wordt gehouden met de context van de jonge mantelzorger.

Bewustwording in het onderwijs  

Who cares is ontwikkeld door Centrum 16•22 in opdracht van de gemeente Den Haag. Het project is bedoeld om meer bewustzijn in het onderwijs voor jonge mantelzorgers te creëren. Om te illustreren wat een jonge mantelzorger meemaakt werd er een video getoond van een vloggende jonge mantelzorger die voor zijn gehandicapte broertje zorgt. 'Mijn vrienden gaan naar de snackbar, maar ik moet naar huis om voor mijn broertje te zorgen.'

Deelnemers gingen aan de slag met het lesmateriaal dat normaliter gebruikt wordt in lessen aan scholen. Zo vulden zij een placemat in, waarin ze aangeven: Wat doe je zelf? Denk daarbij aan koken of naar school gaan etc. Daarnaast werd het Who cares spel gespeeld.

Jonge mantelzorgers nemen het initiatief

VANZELFSPREKEND!? is het platform voor er- en herkenning van jonge mantelzorgers (JMZ’ers) in Den Bosch. Opgericht door en voor jonge mantelzorgers. Ze richten zich op drie letters:

  • B van bekendheid en begrip, het onderwerp bespreekbaar maken en bewustwording creëren middels diverse campagnes en acties.
  • O van ont spanning en ontmoeting.‘We zijn on- en offline bereikbaar. Wat werkt zijn korte lijntjes. ‘We organiseren chillavonden of uitjes, waarbij we de jongeren met elkaar in contact brengen (lotgenoten). Maar jongeren berichtjes sturen via Whatsapp buiten kantoortijden.’
  • H van help en hulp. ‘We houden een inloopavond, waarbij we jongere in contact kunnen brengen met een expert. We hebben dan ook veel samenwerkingspartners. Ook hebben we ‘een soort maatjes-project’ waarbij we leden koppelen aan nieuwe leden.

Wat de workshop zo bijzonder maakte waren de ervaringsverhalen van Martijn en Anne. Beide zijn zelf jonge mantelzorgers die dapper hun verhaal deelden met de workshop deelnemers.

Gemeentelijke inspiratie 

De gemeente Amsterdam organiseert ook dit jaar weer de week van de jonge mantelzorger (4-10 juni 2018). Doel van de week is om bewustzijn bij zowel jonge mantelzorgers als naasten en professionals te creëren. Deze campagneweek is aanvullend op het bestaande ondersteuningsaanbod voor (jonge) mantelzorgers. Jonge mantelzorgers zijn niet bekend met het feit dat ze mantelzorger zijn en lopen daarom kans op overbelasting of andere nadelige effecten, zoals lagere schoolprestaties. Met de week van de jonge mantelzorger wordt hiervoor aandacht gevraagd en hoopt de gemeente op een preventieve werking: dat jongeren sneller ondersteuning vragen of hiernaar toe geleid worden door de omgeving. De campagne die de gemeente Amsterdam organiseert in die week bestaat uit verschillende acties. Deels was dit vorig jaar succesvol, deels zijn er ook nog aandachtspunten. Het bereiken van jongeren met de campagne blijkt lastig te zijn. Ze herkennen zich niet in het concept ‘jonge mantelzorger’ en de gemeente is voor jongeren geen aantrekkelijke partij om iets mee te doen. Als tips gaf Susan Kraaijeveld (beleidsadviseur informele zorg) mee:

  • Hou het kleinschalig en dichtbij
  • Sluit aan bij de behoeften van jongeren (vraag dit gewoon, of test bestaande evenementen of campagneconcepten bij hen)
  • Denk na over hoe je jongeren eerder kunt bereiken (om overbelasting te voorkomen)

‘Gewone kinderen in bijzondere situaties’

Jeugdarts Els Jonker (JMZ-ambassadeur) stond in haar workshop stil bij de verbinding met Jeugdgezondheidszorg. Jonge mantelzorgers zijn volgens haar gewone kinderen in gezinnen met ziekte en zorg. Ze komen soms aandacht te kort en vragen niet snel om hulp. Voor een groot deel gaat het om onzichtbare problematiek omdat jonge mantelzorgers onbekend en bescheiden zijn. Ook ouders melden zich niet snel. Jeugdgezondheidszorg is van nature een goede schakel tussen gezondheidszorg en welzijn. Wat volgens Jonker kan helpen zijn de volgende aspecten:

  • Betrek jeugdartsen bij activiteiten voor jongeren (bijv. kookactiviteiten)
  • Bezoek netwerkbijeenkomsten en wissel ervaringen met elkaar uit
  • Organiseer een lokale werkconferentie om met elkaar na te denken over een integrale aanpak.

Online platform mantelzorg en meer

Het ondersteunen van jonge mantelzorgers specifieke kennis en vaardigheden vraagt van professionals. JMZ Pro wil professionals met elkaar in contact te brengen en ervaringen en best practices te delen. Een goed digitale basis is hierbij van grootbelang. Samen met Mantelzorg & Meer gaven zij hier een workshop over. Wat zijn tips en waar kun je op letten als je digitaal aan de slag gaat?

  • Vraag jongeren zelf waar ze op zouden zoeken, woorden die aanspreken
  • Gebruik landelijke kanalen (PO-raad, MBO- raad, niet per school, huisartsenvereniging, politiek) om. Er moet meer bewustwording in het algemeen komen voor jonge mantelzorgers.
  • Breng websites onder de aandacht via game, vlog (laagdrempelig) en verbindt met websites van landelijke en lokale/regionale organisaties die werken voor jonge mantelzorgers.
  • Laat jongeren zelf een belangrijke rol spelen, zichtbaar zijn, eigenaar. Maak jongeren redacteur.
  • Hou het eenvoudig
  • Gemakkelijk doorverwezen worden naar lokaal aanbod
  • Richt niet op ‘zware ondersteuning’.

Afsluiting 

Na workshops kwamen alle deelnemers nog eenmaal bij elkaar om te bespreken wat zij vonden van de workshops, hen inspireerden en wat ze meenemen als ze morgen weer aan het werk gaan. Tot sloot zangeres Evelien Pas, die zelf ook jonge mantelzorger is, de dag af.

‘Ik vond het een hele interessante conferentie. Er werden veel goede ideeën aangereikt. Iedereen is toch weer anders met zo’n onderwerp bezig. Voor mij is het zinvol te horen hoe het in andere gemeenten is geregeld. De workshops waren praktisch van aard en inspirerend. Het is nog wel een uitdaging de ideeën door te vertalen: hoe pak je nou zo’n complex onderwerp als jonge mantelzorgers op? Uiteindelijk spelen politieke keuzes daarin ook een rol.’ – Madelon Kos (beleidsadviseur maatschappelijke zaken gemeente Huizen)