Onder leiding van Kennisland en verschillende netwerkbegeleiders zijn er gedurende een half jaar gesprekken gevoerd met mensen met dementie. Deze gesprekken, gecombineerd met leerbijeenkomsten voor de netwerkbegeleiders en de gemeenten geven inzicht  in hoe de gemeenschap (zorgprofessionals, buurtbewoners en de gemeente) kan bijdragen aan een zinvolle daginvulling voor mensen met dementie. Lansink vertelt dat het maar een kleine verandering in denken is om uit te gaan van de vraag, maar dat dit vaak nog lastig te realiseren is. Daarom gingen ze in Hilversum en Wijdemeren op zoek naar mensen met dementie die mee wilden doen aan het actieonderzoek. 

De zoektocht hiernaar was lastig, vertelt Zwinnen. ‘Veel mensen zijn argwanend waarom je ze vraagt. Of ze zijn al te ver in de dementie om dit traject aan te gaan.’ Uiteindelijk zijn via een aantal lokale contacten met casemanagers dementie en via dagactiviteiten, zoals ontmoetgroepen, zeven mensen gevonden in de ‘niet pluis-fase’. Vaak zijn dit mensen met beginnende dementie. Door persoonlijk mensen uit deze groep uit te nodigen zijn uiteindelijk zeven mensen met dementie, en hun netwerk, het actieonderzoek aangegaan. Lansink geeft aan dat de deelnemers soms nog argwaan hadden, ‘maar dit losten we op door in gesprek te gaan: gewoon uitleggen wie ik ben en wat we willen met het onderzoek’. 

'We moeten terug naar de mens als uitgangspunt'

De volgende uitdaging leek om de netwerkbegeleiders te vinden. Dit zijn mensen die werkzaam zijn in de zorg, maar ook vrijwilligers of anderen die hart hebben voor het thema dementie. Zwinnen geeft aan dat deze gemakkelijk gevonden werden, zowel via de King Arthur Groep als door een uitvraag via de lokale kranten. Al snel is de groep netwerkbegeleiders een echt team. Volgens Zwinnen komt dit doordat iedereen gelooft in het onderzoek. ‘Iedereen voelde zich eigenaar van het project. Dat gebeurde spontaan: vanwege het thema en de passie die we allemaal voelen voor het leven met dementie.’ 

De aanpak

‘Elke netwerkbegeleider is gekoppeld aan een deelnemer met dementie’, vertelt Zwinnen. Zij hebben individuele gesprekken gehad. Daarvoor zijn werkbladen ontworpen, die houvast geven bij het voeren van het gesprek. Na de gesprekken zijn alle netwerkbegeleiders, maar ook de gemeenten en Kennisland, samengekomen om de overkoepelende lijnen te halen uit de gesprekken. Hierbij stonden altijd de verhalen van de zeven deelnemers centraal. Zwinnen: ‘In de bijeenkomsten van de netwerkbegeleiders is het niet gegaan over ‘dementie’, maar over de mensen met wie we spreken.’ 

Zwinnen vertelt: ‘Een van de netwerkbegeleiders sprak met een deelnemer die altijd veel heeft gesport. Hij ging sinds kort niet meer naar de sportschool omdat hij niet goed meer weet hoe hij de apparaten moet gebruiken. De netwerkbegeleider heeft samen met de deelnemer met de sportschool gepraat. Nu hangen er kaartjes aan de apparaten met uitleg waarvoor ze zijn en hoe je ze gebruikt.’ 

Lansink vult aan dat veel verenigingen denken dat ze toegankelijk zijn voor mensen met dementie. ‘Maar wanneer je kijkt naar wat dan die kleine dingen zijn waardoor je ook echt toegankelijk bent, valt dat vaak tegen. Dit is geen onwil, maar onbekendheid met hoe mensen met dementie de wereld ervaren.’ 

De samenleving is aan zet  

Tijdens het project is het Zwinnen en Lansink nog duidelijker geworden dat niet alleen de zorgmedewerkers, maar ook de samenleving als geheel aan zet is. ‘We moeten terug naar de mens als uitgangspunt en hoe je fijn kan leven’, vertelt Gerda Lansink. ‘Dit gaat over het al vroeg betrekken van de gemeenschap bij het inrichten van zorgvragen.’ Zwinnen vult aan dat er, met het toekomstperspectief van veel minder professionals in de zorg en meer ouderen, meer naar elkaar moet worden omgezien. Dat dit niet vanzelf gaat is voor haar vanzelfsprekend. Hier moet je volgens Lansink al vroeg aandacht aan besteden: ‘Ik droom dat dementie gaat leven in de samenleving, door al vroeg met voorlichting en kennis te beginnen. Laat jongeren kennismaken met wat je voor elkaar kan betekenen.’ 

Schotten in het zorglandschap zorgen soms voor een barrière voor daginvulling op maat. Lansink vertelt dat een van de deelnemers met beginnende dementie na een val terecht kwam op een woonlocatie voor zware dementie. De aangeboden activiteiten sluiten daar niet aan bij zijn behoeftes, waardoor hij er geen gebruik van maakt. Maar hij moet wel zelf betalen voor passende daginvulling buiten de woonlocatie. ‘Dit gebeurt wel vaker en is iets waar we dan ook vanaf moeten’, aldus Gerda Lansink. 

Zwinnen heeft een gouden tip voor een project als dit: ‘Laat ruimte in de tijd en in het budget voor het na-traject. Als je met mensen met dementie werkt kun je niet zomaar zeggen dat het klaar is. Je begint een proces dat veel los kan maken, dus hier moet je aandacht voor hebben’. Daarom gaan alle netwerkbegeleiders nog eens langs bij de deelnemers met een bedankje, gewoon om weer contact te maken en om na te gaan of er nog losse eindjes zijn waar we extra ondersteuning kunnen bieden. Er volgt nog een afsluitende netwerkbijeenkomst waarbij de resultaten van het onderzoek met een breed publiek van betrokkenen in de gemeenten Hilversum en Wijdemeren worden gedeeld en samen wordt gekeken naar vervolgstappen.