Rianne (63): 'De ziekte openbaarde zich vlak voor mijn dertigste. Daarna duurde het nog elf jaar voordat ze wisten wat ik mankeerde, maar ondertussen was ik al afgekeurd. Ik was röntgenlaborant, met heel veel plezier. Daarna legde ik jarenlang de koppeling: ik werk niet, dus ik doe niks, dus ik ben niks. De term ‘afgekeurd’ voelde alsof ik als persoon was afgekeurd. Daar heb ik jarenlang een isgelijkteken tussen gezet. Een buurtgenoot die mij zag lopen, riep me vloekend toe: ‘Wanneer ga jij weer ’s aan het werk?!’ ‘Nou, nooit meer,’ zei ik. ‘U ziet me alleen maar op dagen dat het goed gaat, op andere dagen lig ik in bed’. Einde discussie.'

Doener

Richting zichzelf was het een kwestie van knokken om het beeld kwijt te raken dat haar werkloze leven zinloos zou zijn, vertelt Rianne. 'Ik moest tegen mezelf blijven zeggen: is dit waar? Nee, mijn waarde hangt niet af van wat ik doe. Maar het blijft een lastig proces, want ik ben een doener. Vorig jaar zat ik qua energielevel op het dieptepunt, toen was ik al door m’n energie heen na een loopje van de woonkamer naar m’n keuken. In die periode kreeg ik een heftige longontsteking, waardoor die bindweefselziekte verslechterde. Het kostte me een jaar om weer enigszins op mijn oude energielevel te komen. 

Als ik nu corona zou krijgen, zouden de gevolgen niet te overzien zijn. Waarschijnlijk zou een IC-opname meer kwaad dan goed doen vanwege mijn gezondheid. Daarom doet men er alles aan om mij gezond te houden. Ik mag dus geen bezoek ontvangen, behalve een thuiszorgmedewerker die kan aantonen gezond te zijn. Vrienden ontmoet ik alleen buiten. Voor een chronisch zieke is de versoepeling van de coronaregels spannend, ik voel mij extra kwetsbaar. Men houdt minder vaak afstand, gaat overal weer naartoe en wat nemen ze mee terug van vakantie?'

Betrokken vrienden

'Het lastige met corona is: normaal gesproken waren er periodes dat ik bijna niks kon doen vanwege mijn gezondheidsklachten. Nu voel ik me al een tijdje goed, maar mag ik van alles niet vanwege corona. Daardoor komen die gevoelens van eenzaamheid nu op een andere manier binnen. Vóór de coronacrisis had ik geen last van eenzaamheid of gevoelens van alleen zijn. 

'Vóór de coronacrisis had ik geen last van eenzaamheid of gevoelens van alleen zijn'

Ik heb een grote vriendenkring en zag m’n vrienden geregeld. Aan het begin van de coronacrisis werd ik nog vaak gebeld; red je het wel? Maar die betrokkenheid werd al gauw minder, wat ik begrijp, want het leven gaat door. Zelf ging ik er ook vaak op uit, bijvoorbeeld naar een vriendin van 82, maar dat moet nu beperkt blijven tot bellen.' 

Eenzaamheid kan je overvallen, maar het kan ook een keuze zijn, analyseert Rianne. 'Als een geliefde je ontvalt, overkomt de eenzaamheid je. Maar als je blijft hangen in het gemis en alleen maar denkt in termen van: die ander heeft alles, en ik heb niks meer, dan kom je in een negatieve spiraal terecht en word je hartstikke eenzaam. Dan is ook niets meer goed genoeg. Iemand komt langs, maar gaat ook weer weg, en dan focus je alleen op dat laatste. Zo hou je weinig vrienden over.'

Kleinkinderen 

Rianne mist het samenzijn nog het meest, aandacht hebben voor elkaar. 'En dan vooral: speciaal zijn voor iemand, bij iemand horen. Ik kan een hele goede vriendin voor iemand zijn, maar ik ben nooit iemands nummer één. Dat maakt vriendschap toch iets anders. Als vrienden op het hoogtepunt van de coronacrisis zeiden dat ze de kleinkinderen zo misten, dacht ik weleens: je bent gelukkig nog wel samen, er komt elke dag iemand thuis. Dat is een groot verschil. Ik ben niet getrouwd en ik heb geen kinderen. Zo is het leven gelopen, maar ik had het best graag anders gezien. Dat draagt natuurlijk ook bij aan dat gevoel van eenzaamheid, maar voor de coronacrisis overheerste dat gevoel niet. En ik heb één ongetrouwde broer, dus er zijn ook geen nichtjes en neefjes waar ik m’n hart aan kan ophalen.'

Meeleven en meebeleven

Om eenzaamheid te voorkomen, heeft Rianne van haar omgeving vooral een luisterend oor nodig, zegt ze. 'Dat mensen gewoon ‘s vragen: wat betekent dit nou voor jou? Wat mis je precies? Mensen durven zulke vragen vaak niet te stellen. Het zou ook helpen als goede vrienden me meenemen in hun leven. Stel: een kind van één van mijn hen is in verwachting. Sommigen vinden het moeilijk dat met mij te delen. Terwijl je best zou kunnen zeggen: het voelt wat dubbel richting jou, maar: we worden opa en oma. Ik vind het juist fijn om in zulke situaties meegenomen te worden, want dan kan ik meeleven én het meebeleven. En ja, natuurlijk doet het ook pijn, de gedachte: zij wel, ik niet. Maar ik voel me dan in ieder geval serieus genomen.'

Voor haarzelf blijft het belangrijk om aan te blijven geven hoe het gaat. Dat zien mensen niet altijd aan de buitenkant. 'In het appartementencomplex waar ik woon, mankeert bijna iedereen wel wat, maar aan mij zien mensen niet dat ook ik wat mankeer. Er hangt geen bordje om m’n nek met chronisch ziek.'

Uit slachtofferrol blijven

Ze is een snelle denker, zegt Rianne, en daardoor maakt ze zich automatisch sneller zorgen. 'Ik kan bijvoorbeeld denken: stel dat mijn broer ziek wordt – het enige familielid dat ik nog heb – dan ben ik de enige die kan helpen. Hoe moet dat dan?! Bij wijze van spreken kan ik in gedachten al iemands begrafenis aan het regelen zijn. Dat is niet goed, want door zo te somberen ga je je júist eenzaam voelen. 

'Het zijn de kleine dingen die het doen'

Ik weet niet of ik het zou redden als ik God niet had. Er waren echt wel momenten in mijn leven dat ik dacht: nu hoeft het van mij even niet meer. Maar al voel ik het niet, ik kan altijd bij God terecht. Die gedachte helpt me meestal verder. En soms belt er toevallig net iemand op, iets wat ik op dat moment net nodig had. Of een buurvrouw komt twee koekjes brengen, voor mij en de thuiszorgmedewerker. Voor die zogenaamde toevalligheden moet je oog houden. Het zijn de kleine dingen die het doen.

Op de rouwkaart van mijn vader stond in 2011: dankt onder alles. Geen zorgen voor de dag van morgen, want God zorgt elke dag weer. Dat was zijn levensmotto. Die dankbaarheid heb ik van hem meegekregen en dat helpt om uit de slachtofferrol te blijven. Er zijn altijd dingen om dankbaar voor te zijn. Ik las eens de uitspraak: dankbare mensen zijn beschermde mensen. Ja, dankbaarheid houdt mij overeind.'