‘Zinvolle dagactiviteiten zijn mijn redding.’ Aan het woord is Sjaak; hij vertelt over de grote waarde die het Odensehuis voor hem heeft. En ja, aanvankelijk had hij er weinig zin in, maar eenmaal over de drempel wil hij er niet meer weg… 

Wat willen mensen met dementie zelf? Een belangrijke vraag – die we niet vaak genoeg kunnen stellen. Ik ben dan ook altijd blij als zij bij bijeenkomsten aanwezig zijn en we het hen zelf kunnen vragen. Laten we niet óver mensen praten, maar mét mensen.

'Laten we niet óver mensen praten, maar mét mensen'

Mensen met dementie geven aan een zo normaal mogelijk leven te willen leiden. Net als ieder ander. Iedereen wil dingen doen die belangrijk en zinvol zijn – ook mensen met dementie. Zoals Utrechtse groep onderzoekers Brainpower – mensen met dementie! – aangeven: ‘Activiteiten die je onderneemt kunnen anders gaan dan in de tijd vóór dementie in je leven kwam. Sommige activiteiten worden te moeilijk. Of je bent eerder moe. Je doet minder en brengt meer tijd thuis door. Dat kan prettig zijn. Maar het kan ook ‘stil’ en soms saai zijn. Tegelijk: wat nog wél lukt, geeft je misschien extra voldoening. Je ziet er meer de waarde van in dan voorheen. Je zoekt naar nieuwe activiteiten die je stimuleren.’

Regiotour Dementie

Wat is ervoor nodig om mensen met dementie (weer) mee te laten doen? Deze vraag stond centraal in de Regiotour Dementie. In het voorjaar van 2024 werden op uiteenlopende locaties, van museum, Odensehuis tot een zorgcentrum in heel het land inspiratiebijeenkomsten georganiseerd om met gemeenten en samenwerkende professionals na te denken over de vraag wat dit voor gemeenten betekent. Wat kan de gemeente doen om mensen met dementie te laten participeren, om hen een zinvolle daginvulling te bieden, om bij te dragen aan de kwaliteit van leven voor hen en hun naasten? Welke rol ziet de gemeente voor zichzelf en welke invloed heeft de gemeente op het vraagstuk van dementiezorg en -ondersteuning?

'Wat is ervoor nodig om mensen met dementie (weer) mee te laten doen?'

Het perspectief van de mensen zelf ontbrak gelukkig niet bij deze bijeenkomsten – uiteraard niet, hoewel de betrokkenheid van mensen met dementie en hun naasten op sommige plaatsen beter kan. Beter moet. Dementiebeleid maken zonder de input van de mensen zelf is een no go. Hoe je dat doet? Daar zijn allerlei manieren voor; in de Beleidshulp voor Gemeenten worden allerlei tools ten tips aangereikt om aan te sluiten bij de behoeften en wensen van de mensen zelf. 

Inzichten

Op de drempel van de zomer deel ik een aantal inzichten, die ik tijdens de bijeenkomsten heb opgedaan. Ik probeer deze inzichten in een breder kader te plaatsen in de hoop dat gemeenten, maar ook actoren in de sociale basis, hier hun voordeel mee kunnen doen.

• Veel gemeenten werken aan dementievriendelijkheid en willen dus ook een dementievriendelijke gemeenten worden. Het is goed om plekken en mensen toe te rusten: in het buurtcentrum, de supermarkt, maar ook op de (sport)vereniging en achter de balie is het belangrijk om dementie te herkennen en daar vervolgens naar te kunnen handelen. De training van Alzheimer Nederland is hierbij behulpzaam. Wanneer eenmaal het certificaat is behaald, is dit geen eindpunt, maar startpunt. Dementie vraagt erom een doorlopend punt op de agenda te zijn. Maak dementie onderdeel van de agenda van college en raad, geef het een plek op de meerjarenbegroting, breng het óveral ter sprake, laat het onderwerp niet los. Dementie is geen statisch onderwerp dat je kunt afvinken, maar vraagt om borging en duurzaamheid.
• Het is verleidelijk om nieuwe initiatieven op te starten, bijvoorbeeld een wandelgroepje voor jonge mensen met dementie. Vaak krijg je hier de handen wel voor op elkaar – in de bijeenkomsten zijn allerlei van dit soort voorbeelden de revue gepasseerd. Ingewikkelder is de borging en continuïteit van dit soort activiteiten. Hoe zorg je voor opvolging en voortgang, ook na afloop van het project, als de subsidie is opgedroogd? Kortom: denk bij voorbaat na over inzet van incidentele middelen (kan heel behulpzaam zijn om een start te maken en om dingen aan te jagen), maar voer ook het gesprek over structurele middelen. Misschien nog wel belangrijker hierbij: sluit aan bij wat er al is. Er vinden ontmoetingen plaats, mensen zijn actief als vrijwilliger, buurtgenoten kijken al om naar de buurman: hoe kan je ervoor zorgen dat deze alledaagse plekken versterkt worden zodat mensen met dementie hier kunnen (blijven) komen. Het behouden en binden van mensen als lid van de vereniging of als vrijwilliger levert veel winst op; afhaken – om redenen die soms met de persoon maar vaak ook met de omgeving te maken hebben – en als gevolg daarvan in een isolement terechtkomen levert de samenleving uiteindelijk hogere kosten op.
• Dementie is niet alleen iets van de gemeente, maar ook van de gemeenschap. De sociale basis is groter dan het sociaal domein. Kijk dus niet alleen naar formele partijen, maar heb ook oog voor wat er in de samenleving gebeurt: (sport)verenigingen, buurtverenigingen, religieuze instellingen, charitatieve instellingen, winkels, ondernemers. Op welke manier zijn zij bezig met het onderwerp dementie? Hoe kunnen zij een zachte landing bieden voor mensen met dementie? Er gaat veel goed zonder de overheid, zou je gekscherend kunnen zeggen, soms is de rol van de gemeente minimaal. Op andere plekken speelt de gemeente een belangrijke rol als aanjager en initiator, bijvoorbeeld van een lokale Alzheimerwerkgroep. Ook de betrokkenheid van en bij het dementienetwerk is een aandachtspunt: hoe maken we ook daar de kanteling van medisch naar sociaal? Dementie is geen zorgvraagstuk, het is een samenlevingsvraagstuk: hoe kunnen we er met elkaar voor zorgen dat mensen met dementie op hun manier kunnen participeren in de samenleving en ‘gewone’ dingen kunnen doen – die eigenlijk heel bijzonder zijn.
• Personal engagement werkt! Wie dementie van dichtbij heeft meegemaakt, kent het belang van zinvolle daginvulling, weet waarom de mantelzorger af en toe even vrijaf moet hebben, heeft gezien hoe ingewikkeld ziekteproces dementie kan zijn – maar ook wat de waarde van een sterke, solide sociale basis is. Op de bijeenkomsten kwamen veel persoonlijke verhalen voorbij – die raken, die illustreren het voorgaande. Wanneer dit engagement minder aanwezig is, zou ik zeggen: ga eens op werkbezoek, ga in gesprek met mensen met dementie en hun naasten. En voor aanbieders in zorg en welzijn: nodig college en raad uit, laat beleidsmakers en beslissers ervaren hoe het is om dementie te hebben en laat de meerwaarde van zinvolle daginvulling voelen.

Structurele aandacht

Het is mooi om te zien dat in veel gemeenten hard wordt gewerkt aan het realiseren van zinvolle daginvulling voor mensen met dementie. Steeds meer gemeenten zijn doordrongen van het feit dat dementie om aandacht vraagt, niet zomaar even terloops, maar structureel. Het is winst dat we dat gesprek voeren en hopelijk blijven we dat nog lang doen.

Na de zomer zal het ministerie van VWS een rapportage publiceren waarin de resultaten en geleerde lessen van de Regiotour worden gedeeld.