Dementiemonitor Mantelzorg

3 december 2018

Onlangs is de Dementiemonitor Mantelzorg 2018 verschenen. Dit is een tweejaarlijks onderzoek dat Alzheimer Nederland samen met het Nivel uitvoert onder mantelzorgers van mensen met dementie in Nederland. In totaal namen 4.459 mantelzorgers deel aan de zesde editie van het onderzoek door een vragenlijst in te vullen over ondersteuning, belasting, zorg en de impact van mantelzorg op hun leven. Wat zijn de belangrijkste uitkomsten?

Belangrijkste resultaten onderzoek:

  • 1 op de 8 mantelzorgers van mensen met dementie voelt zich zwaar belast of overbelast.
  • Bijna de helft van de mantelzorgers die deelnamen gaf aan dat de zorg voor hun naaste vooral op hen neerkomt.
  • 1 op de 5 mantelzorgers zegt geen ondersteuning te ontvangen van familie, vrienden, buren of kennissen bij de zorg voor hun naaste.
  • Mantelzorgers zijn 2 keer zo eenzaam als de gemiddelde Nederlander.
  • Bij 38% is het aantal sociale contactmomenten verminderd. Verminderde sociale contacten is een risicofactor voor ongewenst gedrag van mantelzorgers jegens de naaste, zo laat de monitor zien. Hierbij gaat het om het verliezen van het geduld, schreeuwen of schelden en in enkele gevallen om ruw behandelen van de naaste.
  • De helft van de mantelzorgers geeft aan dat ze niet wisten dat ze recht hadden op een casemanager dementie.

Naar dementiemonitor 2018

Veel impact

Wat Movisie-expert Roos Scherpenzeel opvalt aan de resultaten is dat dementie veel impact heeft in sociaal opzicht. Scherpenzeel: ‘Dat weten we al veel langer, maar telkens komt dat weer naar boven. Dementie is echter meer dan een diagnose of dan passende zorg; het gaat ook om het sociale netwerk en over de mens als geheel. Mensen zijn meer dan een diagnose. Mensen met dementie zijn meer dan objecten van zorg; het zijn mensen met een unieke persoonlijkheid en een uniek levensverhaal. Het is een rol van het sociaal werk om te zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk weerbaar blijven en dat er een goed steunsysteem om hen heen is. Als er aanvulling nodig is, kan dat zorg zijn, maar dat hoeft in mijn ogen niet. Van pillen en therapie wordt niet iedereen beter.’

Volgens Scherpenzeel is het belangrijk dat beleidsmakers en professionals lokale kennis over behoeften van mensen met dementie en hun naasten te benutten. ‘Dit is een landelijke monitor, die vaak ook per gemeente beschikbaar is. Het zou dé basis voor beleid en uitvoer moeten zijn.’

Het normale leven voortzetten

'Het is belangrijk dat mensen zo lang mogelijk de dingen kunnen blijven doen.

Scherpenzeel: ‘Mensen met dementie en hun naasten willen niets liever dan hun normale leven zo lang mogelijk voortzetten. De grootste wens van mensen met dementie en hun mantelzorgers is om zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen. Daarbij hebben zij wel de hulp van hun omgeving en gemeente nodig. Het is belangrijk bij deze ziekte om zo lang mogelijk actief te blijven omdat we weten dat ‘op de bank komen zitten’ niet bevorderlijk is. Kortom, het is belangrijk dat mensen met beginnende dementie en hun naasten zo lang mogelijk de dingen kunnen blijven doen die zij willen op alle levensgebieden: zingeving, wonen, financiën, sociale relaties, lichamelijke gezondheid, psychische gezondheid, werk en activiteiten.’

Wat volgens Scherpenzeel opvalt aan de resultaten is dat dementie veel impact heeft in sociaal opzicht. ‘Dat weten we al veel langer, maar telkens komt dat weer naar boven. ‘Dementie is echter meer dan een diagnose of dan passende zorg; het gaat ook om het sociale netwerk en over de mens als geheel. Mensen zijn meer dan een diagnose. Mensen met dementie zijn meer dan objecten van zorg; het zijn mensen met een unieke persoonlijkheid en een uniek levensverhaal. Het is een rol van het sociaal werk om te zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk weerbaar blijven en dat er een goed steunsysteem om hen heen is. Als er aanvulling nodig is, kan dat zorg zijn, maar dat hoeft in mijn ogen niet. Van pillen en therapie wordt niet iedereen beter.’

*Foto door: Mike Tekst & Beeld