Directeur Tom Oostrom wil een duurzame oplossing voor nierpatiënten in financiële problemen

27 november 2019

In haar proefschrift ‘Anders Kijken’ legt Movisie-bestuursvoorzitter Janny Bakker-Klein de afdeling sociaal beleid van de Nierstichting onder een vergrootglas. De promovenda, die zelf van 1999 tot 2006 directeur van de Nierstichting was, beschrijft hoe het in de loop der jaren steeds moeilijker werd om individuele subsidies te verantwoorden naar het grote publiek. Door de koerswijziging die hierop volgde, belandden volgens Janny Bakker echter tal van nierpatiënten van de regen in de drup. Anno 2019 vervullen de Nierstichting en de Nierpatiëntenvereniging nog wel een ‘vangnetfunctie’ als voorliggende voorzieningen (gemeenten) onvoldoende ondersteuning bieden, zo blijkt tijdens een ontmoeting met de huidige directeur Tom Oostrom, maar dat is anders dan voorheen.

Tom Oostrom

Responsiviteit is het centrale begrip in ‘Anders Kijken’. Dit is het vermogen van een professional om in te schatten wat werkelijk voor de ander van betekenis is. Organisaties die ontstaan uit passie voor mensen en verzet tegen wat mensen overkomt, beschikken - juíst vanuit die ontstaansgeschiedenis - over een grote mate van responsiviteit, toont Janny Bakker aan. Dat geldt ook voor de Nierstichting, het gezondheidsfonds dat in 1968 werd opgericht door een arts en een accountant wiens medewerker een nierziekte had. De Nierstichting ontstond vanuit compassie en betrokkenheid bij een nierpatiënt. Of, zoals de huidige directeur Tom Oostrom het zegt: ‘het zit heel erg in het DNA van de Nierstichting om aandacht te hebben voor de individuele nierpatiënt. En die ontstaanswijze werd lange tijd weerspiegeld in het sociale beleid voor individuele nierpatiënten. En er was een regeling die voorzag in een maandelijkse bijdrage van 135 euro voor kosten in het levensonderhoud voor nierpatiënten met een bijstandsuitkering (AKL). Hiermee werd voorkomen dat mensen onder de armoedegrens belandden.

Symposium 'Anders kijken: responsiviteit in het sociaal domein'

Op 4 december organiseert Movisie in samenwerking met Sociale Vraagstukken en de Erasmus Universiteit Rotterdam het symposium 'Anders kijken: responsiviteit in het sociaal domein'. Janny Bakker-Klein, voorzitter van de Raad van Bestuur van Movisie, startte ruim twaalf jaar geleden met haar onderzoek, vanuit de verwondering over schrijnende situaties van mensen die in ons land in aanraking kwamen met het brede sociaal domein en die daarin veel leed werden aangedaan. Formeel klopte het beleid en klopten de regels, maar in de dagelijkse praktijk was de toepassing daarvan voor deze mensen niet in hun voordeel. Hoe kan dat, waarom gaan we in het sociaal domein met mensen om zoals we dat doen en waarom is het zo moeilijk om mensen op een voor hen betekenisvolle manier te helpen? Meld je gratis aan voor het symposium.

Sociale beleid onder druk

Desondanks kwam dit sociale beleid steeds meer onder druk te staan. ‘Het werd op een gegeven moment heel moeilijk om aan het publiek uit te leggen wat we eigenlijk deden’, vertelt Janny Bakker, ‘bijvoorbeeld dat we een nierpatiënt een subsidie voor een auto gaven om naar een dialysecentrum te kunnen rijden. Dat was moeilijk uit te leggen aan donateurs die zelf van een AOW moeten rondkomen.’ Ook noemt ze de grote verschillen in financiering van vakanties: de ene patiënt stelt zich tevreden met een vakantie in een caravan op Texel, terwijl de Surinaamse nierpatiënt meer gebaat is bij de financiering van vliegtickets zodat hij zijn familie in Suriname kan bezoeken. ‘Met het verstrijken van de jaren bleek het steeds moeilijker om individuele bijdragen te verantwoorden. Een subsidie van 250.000 euro voor wetenschappelijk onderzoek is minder moeilijk uitlegbaar.’
 
Tijdens haar directeurschap won de opvatting terrein dat structurele inkomensondersteuning niet een taak van de Nierstichting is, maar van de overheid. Toen werd besloten dat de rijksoverheid die taak op zich zou nemen, besloot Janny Bakker de maandelijkse toelage voor levensonderhoud voor nierpatiënten met een bijstandsuitkering (AKL) af te schaffen. Een besluit dat ze zichzelf nog steeds verwijt, want de regeling werd uiteindelijk een rijksregeling voor alle chronisch zieken en bestond uit zo’n klein bedrag dat nierpatiënten daar niet genoeg aan hadden. Janny Bakker: ‘Veel van hen zijn daardoor onder de armoedegrens beland, want toen de regeling werd afgeschaft compenseerden de meeste gemeenten nierpatiënten niet meer voor de kosten die zij door hun ziekte moesten maken.’

Duurzame oplossing

In de ogen van Tom Oostrom was de AKL een makkelijke, maar géén duurzame manier om mensen te steunen. ‘Mensen met financiële problemen moet je helpen om weer in een financieel gezonde situatie terecht te komen. Die help je niet met iedere maand een financiële bijdrage. Om die reden zijn we de samenwerking met de Nierpatiëntenvereniging (NVN) aangegaan. Daar werken sociaal raadslieden, die helpen mensen bij schuldsanering en bij het zoeken van een baan of opleidingsmogelijkheden’, aldus Tom. ‘Daarnaast kijken we samen met regionale nierpatiëntenverenigingen en met de maatschappelijk werkers in het dialysecentrum hoe mensen een beroep kunnen doen op de voorliggende voorzieningen. In vergelijking met vroeger zit de verschuiving met name in het feit dat we niet gelijk de voorgestelde oplossing financieren, maar veel meer gaan kijken naar de oorzaak van het probleem. En daarbij gaan we helpen om een duurzame oplossing te vinden. Op die manier denken we meer impact te realiseren dan voorheen met de AKL-bijdrage.’
 
Maar wat als alles geprobeerd is? En iemand blijkt toch te ziek om te werken en met grote financiële problemen kampt? ‘Dan kan die nierpatiënt nog steeds een beroep doen op de afdeling sociaal beleid van ons’, aldus Tom, ‘dan gaat onze vangnetfunctie in werking. Dat gebeurt nog steeds, het is alleen geen automatisme. Het is als organisatie belangrijk om niet alleen vanuit het hoofd te werken, maar ook het hart te laten spreken. Die balans denken we goed te hebben gevonden met ons huidige beleid.’

Het sociaal beleid van de Nierstichting is veranderd en de Nierpatiëntenvereniging heeft deze taak deels overgenomen, dat illustreren ook de cijfers. Waar de Nierstichting in 2004 nog ruim € 2.100.000, - aan individuele subsidies (inclusief de AKL) verstrekte, is dat bedrag geslonken van € 415.000, - in 2014 tot € 40.184, - in 2018. De financiële bijdrage aan vakanties van nierpatiënten die in 2004 nog € 349.952, - bedraagt, is in 2014 verlaagd naar €227.000, -. In 2018 is de regeling helemaal afgeschaft. De Nierstichting biedt nog steeds ondersteuning bij vakanties, maar anders dan voorheen.

De samenwerking met de Nierpatiëntenvereniging is daarentegen geïntensiveerd en wordt voor individuele nierpatiënten enerzijds zichtbaar in het informatieve platform nieren.nl en anderzijds in het steun- en informatiepunt STAP waar nierpatiënten terecht kunnen voor individuele vragen en ondersteuning.