Susan, wat doe je bij In voor mantelzorg-thuis?

‘Vanuit de hoedanigheid als huisarts zit ik bij In voor mantelzorg-thuis. Dat zeg ik even expliciet, omdat ik dus niet al die huisartsen uit de regio westelijk West-Brabant vertegenwoordig in deze werkgroep. Wij hebben als doel de mantelzorger meer in de schijnwerpers te zetten. We willen de toegang tot de zorg makkelijker maken. Bij het stellen en mededelen van de diagnose zou de arts of andere zorgprofessional al aandacht daarvoor moeten hebben. Wie helpen u, wat hebben die nodig, weten zij waar ze terecht kunnen voor hulp? Dat zijn vragen die je kunt stellen. Daar wil ik meer aandacht voor vragen.’

En hoe staat het nu met de werkgroep?

‘Er zijn verschillende werkgroepen en onze werkgroep houdt zich bezig met de vraag: “Hoe kunnen we de professionals bewust maken van het spinnenweb rondom de mantelzorger en de mogelijkheden daarvan”. Je zou kunnen denken aan een Mantelzorg Expertise Centrum. Dan is alle informatie op één plaats gebundeld, online of fysiek. Of een goede digitale verbinding tussen de domeinen.

In coronatijden zijn de bijeenkomsten van In voor mantelzorg-thuis online geweest. Ik vind het belangrijk om de afstemming te vinden tussen alle zorgprofessionals. Er is nog te veel onbekendheid over wat iedereen in zijn eigen domein doet. Om aan te geven wat er van de huisarts kan worden verwacht, heb ik de “toolkit mantelzorg” van de huisartsen onder de aandacht gebracht. Deze is al langer beschikbaar, maar nog vrij onbekend. Wat ik bemerk, is dat er bij de huisarts altijd alleen aan de huisarts zelf wordt gedacht. De huisarts omvat tegenwoordig meer dan alleen de dokter voor een medisch advies.

Er is een doktersassistente, praktijkondersteuners, verpleegkundig specialist en soms een physisian assistent (PA) in de huisartsenpraktijk aanwezig. Denk aan de rol van alle medewerkers bij het informeren van mantelzorgers. Er is ruis op de lijn bij sommige klachten van mensen die overbelast zijn. Een dokter diagnosticeert en medicaliseert, terwijl er mogelijk ontlasting van alle taken nodig is.

Deze hulp wordt niet door een dokter geboden, maar wel door andere medewerkers in de huisartsenpraktijk of zelfs buiten de huisartsenpraktijk. Bij mantelzorgers merk je dat het meeste. Die zijn vaak oververmoeid en hebben daardoor niet de puf om de informatie op te zoeken. De mantelzorgmakelaar kan hierbij helpen, want deze heeft het hele veld in beeld en weet de mogelijkheden.’

Hoe kunnen we de informatie die mantelzorgers nodig hebben makkelijker beschikbaar stellen?

‘In mijn werkgroep gaat het over hoe we de mantelzorgers kunnen betrekken bij de zorg, voordat ze overspannen zijn. Dat je ze echt begeleidt in het mantelzorgen, om te voorkomen dat ze overbelast worden. De aandacht moet niet pas als het mis gaat, maar juist eerder georganiseerd worden. Daarbij is een samenwerking tussen verschillende disciplines waaronder de huisarts en de mantelzorgmakelaar, de transferverpleegkundige, de medisch specialisten, heel belangrijk.’

Wat is nu de status, nu het weer een beetje opstart met het project?

‘Het plan van aanpak hebben we op een A2 getekend. Dat is geen geschreven stuk, maar heel creatief. Belangrijk hierin is de motivatie dat de zorgprofessional eerder in het proces aandacht moet hebben voor de mantelzorger, op alle mogelijke manieren. Daarna moeten we zorgen voor een inzichtelijke sociale kaart, waardoor mantelzorgers goed geïnformeerd worden. Daarnaast start er binnenkort een pilot om alle domeinen digitaal te verbinden.’

Wat gaat er al wel goed?

‘Best veel! Er is in een versnipperd landschap al heel veel voor de mantelzorger. Dat is hartstikke goed, maar nu moet het ook nog vindbaar worden. De huisarts neemt het systeem om de patiënt heen bijna altijd mee, ziet niet alleen maar de patiënt. Dat is ook al heel mooi en past bij het gedachtengoed van positieve gezondheid.’

Wat is het droombeeld vanuit al die ambities?

‘Het zou altijd vanzelfsprekend de juiste zorg op juiste plek moeten zijn. Nu is een mantelzorger zoveel meer tijd kwijt met allerlei regelzaken, omdat het zorglandschap zo versnipperd is en de weg niet duidelijk wordt aangegeven. Het zou fantastisch zijn wanneer dit inzichtelijk wordt. Soms krijgen mensen zelfs niet de zorg waar ze recht op hebben, omdat ze niet in staat zijn om het te regelen.

Het scheelt al zoveel energie wanneer je niet drie keer in de week mee naar het ziekenhuis moet voor een afspraak met een specialist van vijf minuten. Je kunt in die kostbare tijd ook iets leuks doen met je partner waar je voor zorgt. En dat geeft juist energie en zorgt dat je dat schoonmaken van die wc bijvoorbeeld volhoudt. De zorgcoördinatie is nu een energielek, waardoor mantelzorgers niet meer kunnen opladen.’

Wat is daarvoor nodig?

‘Een stelselhervorming door de financiering niet meer af te bakenen per domein, maar rondom de burger of de populatie. Maar we kunnen ook kleiner beginnen. We zitten nu met de zorgschotten, financiering en ICT die niet aansluiten. Daar loopt veel op stuk. En daar zit een energielek voor de hulpverleners, waardoor iedereen maar in zijn eigen domein blijft. De schotten tussen de verschillende domeinen moeten soms een stukje lager. Dan is er al meer verbinding met elkaar en daar wordt de mantelzorger uiteindelijk veel beter van. Ik bedoel niet dat er één systeem zou moeten komen, maar de afstemming tussen de systemen zou vergemakkelijkt kunnen worden. Digitale verbinding tussen de domeinen zou al veel oplossen.’

Heb je een tip in deze tijd voor andere professionals?

‘Het belangrijkste woord is “afweging” er zijn weinig tot geen richtlijnen, maar het gaat over de keuze tussen twee mogelijkheden: Is het goed voor het welzijn, of is het goed voor de gezondheid? Typisch tijdens de covid-19 pandemie: De afweging tussen ziekte en eenzaamheid. Op den duur weegt de eenzaamheid niet op tegen die mogelijkheid van ziek worden.  Blijf met de betrokken personen elke keer in gezamenlijkheid afwegen. Noteer de afwegingskeuze en kom er later op terug: is dit nog wat wenselijk is? Of slaat de balans door naar een andere keuze? Informatie delen, afwegingen bespreken en keuzes vastleggen is naar mijn idee de coachende rol van een huisarts in deze tijd.’