‘Ervaringskennis moet meer gaan stromen!’

Verslag van het congres ‘De inzet van ervaringsdeskundigen’

‘Van excuustruus naar nieuwe beroepsgroep(?)’ Zomaar een Facebook-bericht van een deelnemer aan het congres ‘De inzet van ervaringsdeskundigen – samen werken met de zorgprofessional’.

Ervaringsdeskundigen professionaliseren in rap tempo. Dat leidt tot nieuwe vragen en dilemma’s. Wie mag zich straks bijvoorbeeld nog ervaringsdeskundige noemen? En moet je straks voor dit nieuwe beroep zijn opgeleid? Maar hoe voorkom je dan dat je ervaringsdeskundigen ‘zonder papiertje’ uitsluit? Ondanks al deze vragen maakt dit congres één ding duidelijk: ervaringsdeskundigen weten wat ze waard zijn en laten zich niet meer aan de kant zetten.

Allereerst komen ervaringsdeskundigen tijdens dit congres natuurlijk aan het woord. Zij vertellen indrukwekkende verhalen, soms met ingehouden emotie. Over het aarzelend hervinden van eigen mogelijkheden. Over hun succesvolle initiatieven. En over de groeiende overtuiging dat hun input ‘werkt’ - anders en vaak zelfs beter dan de reguliere, professionele hulp die vaak afstandelijk en koud aanvoelt. Maar ondanks, of juist vanwege deze wezenlijke verschillen gaat het nu om het bouwen aan gelijkwaardige samenwerkingsrelaties met zorg- en hulpverleners. Overal waar mensen dreigen vast te lopen door schulden en armoede, overbelasting door mantelzorg, opvoedingsperikelen, psychiatrische problematiek of laaggeletterdheid.

X-factor

Piet-Hein Peeters die als hoofdredacteur van Zorg & Welzijn de dag leidt, stelt keer op keer de vraag naar de ‘X-factor’ van ervaringsdeskundigheid. Dat leidt tot heel verschillende antwoorden. ‘Door je gedeelde levenservaring vind je gemakkelijk aansluiting’ zegt de een. ‘De relatie is veel gelijkwaardiger, omdat je geen machtsverschil hoeft te overbruggen’, roept een ander. En nog weer een ander zegt hierover: ‘Tijdens mijn herstel wist de ervaringsdeskundige door mijn masker heen te prikken; juist omdat zij zich in mij herkende.’

‘Door je gedeelde levenservaring vind je gemakkelijk aansluiting’

Gedeelde visie

Dat ervaringsdeskundigen als derde kennisbron een unieke eigen inbreng hebben, is evident, vindt ook Toon Walravens - in dienst van GGZE als ‘professioneel ervaringsdeskundige’. ‘Juist als ervaringsdeskundige kun je delen van je eigen verhaal inzetten met het oog op de kansen en mogelijkheden van die ander. Daar ligt je meerwaarde!’ De inzet van ervaringsdeskundigen binnen organisaties en teams staat of valt echter met een heldere en gedeelde visie, onderstreept hij. ‘Daarbij gaat het vooral om het samenwerken aan betekenisvolle relaties. Want alleen zo kom je tot vertrouwen - en dat is een voorwaarde voor herstel’.

Beroepsrisico

Walravens vertelt hoe GGZE ervaringsdeskundigheid beschouwt als beroep. Dus met een contract, een salaris en een competentieprofiel waaraan de aangenomen ervaringsdeskundigen ‘gewoon’ moeten voldoen. Maar kunnen zij zo nog wel een kritisch tegengeluid laten horen waar dat nodig is? Of worden zij zo automatisch onderdeel van het bestaande systeem? ‘Dat is inderdaad een risico’, erkent Walravens. ‘Je moet wel je eigen ruimte pakken te midden van professionals, die soms behoorlijk dominant kunnen zijn door hun kennis. Lukt je dat niet, dan raak je ondergesneeuwd en kleur je mee met de rest van het team. Daarom pleit ik altijd voor minstens twee ervaringsdeskundigen per team.’

In deze video zie je wat Movisie zoal doet op het terrein van ervaringsdeskundigheid:

Praten mét in plaats van praten over

Bij het ministerie van VWS zijn geen ervaringsdeskundigen in dienst. Toch wordt hun stem wel gehoord om te zien hoe beleidsbeslissingen uitwerken in de praktijk. Erik Gerritsen - Secretaris-Generaal bij VWS - schetst hoe zijn ministerie gebruik maakt van ervaringen van kwetsbare burgers die direct of indirect te maken hebben met gezondheidsproblemen. Wekelijks worden zij in Den Haag uitgenodigd om hun verhaal te doen. Soms vergaderen ze zelfs mee. ‘Want ‘praten mét’ geeft een andere dynamiek aan de gesprekken dan ‘praten over’, aldus Gerritsen. ‘En het helpt mij om gefocust te blijven op waar het om gaat.’

Stigmatiserend wij-zij

De deelnemers geven met hun mobiel aan welke thema’s voor VWS centraal zouden moeten staan. Gelijkwaardigheid en erkenning zijn woorden die er meteen uit springen. Wilma Boevink, ervaringsdeskundige en onderzoeker bij het Trimbos-instituut, gaat daarop door en vraagt aan de topambtenaar waarom VWS niet gewoon ervaringsdeskundigen in dienst neemt. Spontaan applaus voor de vraag. ‘Bij ons bestaat nog een zekere schroom om eigen ervaringen in te zetten’, antwoordt de topambtenaar. ‘Iedereen heeft zo zijn eigen ervaringen, bijvoorbeeld met dementerende ouders. Maar veel medewerkers zetten die ervaringen ‘af’ op het moment dat ze bij ons het gebouw binnenlopen, veelal uit angst voor belangenverstrengeling.’ Iemand uit de zaal wijst Gerritsen erop dat er zo bij VWS uiteindelijk toch vanuit een stigmatiserende wij-zij-tegenstelling wordt gedacht. ‘Kom maar op met goede ideeën’, reageert de Secretaris-Generaal, ‘dan faciliteren we dat!’

Volwaardige co-creatie

‘We zijn ons eigen verhaal gaan maken. Daarmee zijn we zelfbewuste gesprekspartners geworden van de zorg’ zegt Wilma Boevink in haar bijdrage. ‘Dat is hard nodig, want er bestaat een verbijsterend grote kloof tussen het zorgaanbod en wat wij nodig hebben.’ Het één-op-één contact tussen cliënten en ervaringsdeskundigen is – hoe waardevol ook – volgens Boevink niet voldoende om deze kloof te dichten. Daarvoor is ‘volwaardige co-creatie’ noodzakelijk, benadrukt zij. ‘Laten we ons dus als volwaardige partners inzetten om de werkers in de ggz gevoelig te maken voor de mensen die wij zijn! En laten we met naasten en hulpverleners in zorg en welzijn helpende netwerken vormen die ons werkelijk ondersteunen wanneer het soms een tijdje slecht met ons gaat.’

Verdere professionalisering noodzakelijk

Om deze volgende stap te kunnen zetten, is het nodig dat ervaringsdeskundigen zich verder professionaliseren en een erkende beroepsgroep gaan vormen, aldus Boevink. Inmiddels is er een beroepscompetentieprofiel, er wordt gewerkt aan een uniform landelijk opleidingsprogramma en een heus beroepsregister, en er wordt nagedacht over kwaliteitscriteria.

‘Bij elke volgende stap zullen we steeds moeten afwegen wat die ons oplevert en wat die ons kost. Blijft er bijvoorbeeld voldoende vrije ruimte om kritisch te tornen aan een zorgsysteem dat vooral gericht is op het eigen voortbestaan? En hoe zorgen we ervoor dat ook ervaringsdeskundigen zonder papiertje straks ook nog gehoord worden? Ik zal me daar in elk geval sterk voor maken!’ belooft Boevink.

‘Ervaringsdeskundigheid is een zeer sterk onderscheidend merk aan het worden'

Ook lector en ervaringsdeskundige Alie Weerman vindt verdere professionalisering van ervaringsdeskundigen nodig. ‘Ervaringsdeskundigheid is een zeer sterk onderscheidend merk aan het worden. Dat heeft als voordeel dat het een herkenbare discipline wordt – en daarmee een machtsfactor in zorg en welzijn. Bovendien kun je zo de kwaliteit ervan borgen. Maar zodra je het beroep van ervaringsdeskundige apart zet, bevorder je ook het wij-zij-denken waar we nu juist vanaf willen komen.’

Drie kerntaken

Voor ervaringsdeskundigen zijn drie kerntaken omschreven: het begeleiden en ondersteunen van individuele herstelprocessen; het bijdragen aan herstel-ondersteunende zorg; en het emancipatoir beïnvloeden van maatschappelijke processen. Het accent in de opleidingen voor ervaringsdeskundigheid ligt volgens Weerman nu vooral op de eerste kerntaak. Om alle drie de kerntaken tot hun recht te laten komen, pleit Weerman ervoor om de mbo- en hbo-opleidingen voor ervaringsdeskundigen onder de grote paraplu van opleidingen voor Social Work te plaatsen – en dat mét een duidelijk herkenbaar opleidingstraject. ’Zo kan het domein van zorg en welzijn worden geïnjecteerd met ervaringsdeskundigheid, zodat er in de volle breedte een cultuurverandering op gang komt.’

‘Ervaringskennis is op meer niveaus en meer plekken aanwezig dan wij ons vaak realiseren: bij professionals, ervaringsdeskundigen, ervaringswerkers, cliënten, familie en burgers. Dat moet meer gaan stromen omwille van de acceptatie van het imperfecte. Daarvoor is professionalisering én de-professionalisering nodig – met ruimte voor de niet-beroepsmatige inzet van cliënten, kritisch betrokken burgers en ervaringswerkers die buiten de bestaande kaders initiatieven nemen.’

In deze video zie je reacties van deelnemers:

Gezocht: ego-loze professionals

Na twee rondes met tien verdiepende sessie sluit Gert Schout – projectleider Eigen Kracht BOPZ – de dag af met een filosofische beschouwing, geïnspireerd door het boek Postpsychiatry van Patrick Bracken en Philip Thomas. Nu de grenzen vervagen tussen wat ziek, gek en gezond is – en duidelijk is dat die categorieën alles te maken hebben met normen – pleit Schout voor een andere manier van denken en handelen, die ook voor ervaringsdeskundigen van belang is. Minder gericht op diagnoses, maar meer op de vraag wat er aan de hand is. Niet langer gefocust op het zelfzorgtekort, maar op de vraag: wat heeft u en uw netwerk nodig om deze tijd door te komen? En dat niet langer met experts en professionals voorop, maar vooral met ondersteuning vanuit het eigen netwerk en ‘egoloze professionals’.

In dit postmoderne denken vervaagt de grens tussen de inbreng van professionals en ervaringswerkers. ‘Volgens mij hebben we louter ervaringswerkers nodig: professionals én ervaringsdeskundigen die voor hun persoonlijke ervaringen uitkomen en willen dealen met een complexe werkelijkheid die alles behalve maakbaar is. Daar kun je geen tonnen mee verdienen. Maar het wel het belangrijkste werk dat er is!’

Het congres ‘De inzet van ervaringsdeskundigen’ vond plaats op 14 juni jl. in de Reehorst in Ede en werd georganiseerd door Zorg en Welzijn en Movisie. Verslag en video’s: Wybo Vons.