Ervaringsverhaal: dementie en de zoektocht naar domeinoverstijgende ondersteuning
Het belang van domeinoverstijgend samenwerken in de praktijk
Domeinoverstijgend samenwerken is een term die door professionals, onderzoekers en beleidsmakers vaak wordt gebruikt, maar tegelijkertijd ver afstaat van de leefwereld van de persoon die ondersteuning nodig heeft. Om echt te snappen wat er schuilgaat achter de term domeinoverstijgend werken is het belangrijk om de situatie waar je een rol in speelt te benaderen vanuit het perspectief van degene om wie het gaat.
In deze casus lees je het verhaal van Meneer van Driest en zijn vrouw. De casus sluit af met een opsomming van de knelpunten en vraagstukken waar je als professional tegenaan kan lopen als je niet vanuit een domeinoverstijgende blik naar deze casus kijkt.
Meneer Van Driest (gediagnosticeerd met dementie) en zijn vrouw
Meneer en mevrouw Van Driest wonen samen zelfstandig, maar dit wordt steeds lastiger. Meneer Van Driest heeft dementie en is voor een groot deel afhankelijk van zijn vrouw. Mevrouw Van Driest is echter steeds minder mobiel en de zorg valt haar zwaar. Ze hoopt met meer ondersteuning zo lang mogelijk thuis voor haar man te kunnen zorgen.
Meneer Van Driest (84 jaar, woont zelfstandig thuis,met zijn vrouw)
Twee dagen in de week stuurt ze me naar de dagbesteding, maar daar zitten alleen maar nog oudere mensen elkaar aan te staren. Zo ben ik niet!
'In dit huis ben ik lang geleden samen met mijn vrouw gaan wonen. We hadden een fijn leven. We zagen veel vrienden. Naast mijn vrouw was basketbal mijn tweede grote liefde. Ik trainde mee op hoog niveau. Hier in de kast staan al mijn prijzen. Die mogen ze nooit van me afpakken, die neem ik mee mijn graf in. Een paar geleden vond mijn vrouw dat ik naar de dokter moest. ‘Je vergeet steeds meer’, zei ze. Ik vond het overdreven. Zo erg was het niet. Ja, ik vergeet wel eens het koffiezetapparaat uit te zetten, maar hoe erg is dat nou? Mijn vrouw zet hem dan uit, opgelost! Als ze er dan over begint raak ik geïrriteerd. Fysiek is het niet meer wat het geweest is. Basketballen gaat allang niet meer. En naar de club ga ik ook niet meer want ik volg de gesprekken niet goed meer. Nee, eigenlijk zit ik vooral thuis, bij mijn vrouw. Twee dagen in de week stuurt ze me naar de dagbesteding, maar daar zitten alleen maar nog oudere mensen elkaar aan te staren. Zo ben ik niet! Daar voel ik me ook niet thuis.'
Mevrouw Van Driest (80 jaar, is mantelzorger voor haar man)
'Mijn man is de laatste jaren best achteruitgegaan. Toen we hoorden dat hij dementie heeft was dat natuurlijk heel erg schrikken. Zorgen voor mensen is mijn vak, vroeger werkte ik in de zorg. Nu doe ik dat met liefde voor hem. Ik was hem, kleed hem aan en nog veel meer. Er gaat wel veel tijd in zitten. Mijn eigen vrienden zie ik nauwelijks meer. Onze dochter woont sinds kort in Canada, dus die spreek ik af en toe digitaal. Af en toe heb ik contact met iemand bij de gemeente:onze casemanager. Omdat ik soms ook wat tijd voor mezelf nodig heb stelde hij voor om mijn man twee dagen in de week naar de dagbesteding te brengen. Dat vind ik wel moeilijk hoor. Liever blijft hij thuis, maar ja. Ik moet ook af en toe boodschappen doen he. Vier uur per week krijgen we huishoudelijke hulp, dat heeft de gemeente geregeld. Dat is fijn hoor. Dat zware werk is eigenlijk ook niets meer voor mij en het is te veel om erbij te doen.
Voor mijn man zorgen zat er eigenlijk niet in, maar er was geen plek meer bij de dagbesteding.
Leuk is het niet, maar we redden het nog. Tot ik een paar weken geleden van mijn fiets viel en mijn heup brak. Ik moest naar het ziekenhuis! Hoe moet dat dan met mijn man dacht ik meteen. De mevrouw van de gemeente regelde dat mijn man een week kon logeren bij de dagbesteding. Dat vonden mijn man en ik natuurlijk verschrikkelijk. Ik denk dat hij het niet goed begreep en bang was dat hij daar moest blijven. Dat deed mij pijn. Maar ja, het kon niet anders. Een paar keer per dag belde ik hem vanuit het ziekenhuis, ik maakte me zo’n zorgen. Na een week mocht ik naar huis, maar ik kon nog weinig. Voor mijn man zorgen zat er eigenlijk niet in, maar er was geen plek meer bij de dagbesteding. Dus toen zaten we weer samen thuis. Ik terwijl ik zo slecht ter been was en mijn man was behoorlijk uit zijn hum van al die dagen bij de dagbesteding. Nee, dat was niet leuk voor ons beide. Ik heb nog aan de gemeente gevraagd of we dan niet wat meer huishoudelijke hulp konden krijgen, maar die verwezen me weer door naar iemand anders: iemand van de langdurige zorg, blijkbaar vallen we nu in een ander hokje. Ondertussen heb ik nog geen extra hulp in het huishouden.'
Chantal (beleidsadviseur Wmo bij de gemeente)
Ik schrik elke keer weer als ik zie hoeveel inwoners van onze kleine gemeente afhankelijk zijn van professionele ondersteuning.
'Meneer en Mevrouw Van Driest zitten in een moeilijke situatie, dat zien we ook vanuit de gemeente. Helaas zijn ze niet de enige. Ik schrik elke keer weer als ik zie hoeveel inwoners van onze kleine gemeente afhankelijk zijn van professionele ondersteuning. We proberen deze mensen zoveel mogelijk passend te ondersteunen, bijvoorbeeld met huishoudelijke hulp, zodat ze zo lang mogelijk in hun vertrouwde thuisomgeving kunnen blijven wonen. Maar het budget is beperkt. Dat merk je ook bij meneer en mevrouw Van Driest. In deze situatie bood de logeerzorg tijdelijk een oplossing. Het is een prachtige voorziening die mensen in hun thuiswonende situatie kan helpen, maar de vraag is of deze ‘dure’ vorm van zorg wel bij de gemeente past.
Ik kan ze gewoon niet veel meer bieden, hoe graag ik dat ook zou willen. Dat frustreert me soms. We willen dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen, maar wat zetten we daar tegenover? Soms is het wachten tot de situatie verslechtert, dan verschuift de casus naar langdurige zorg en zijn er weer andere mogelijkheden. Dat vind ik zo cru. Pas als Mevrouw van Driest verder achteruitgaat kan ik deze casus overdragen naar mijn collega van langdurige zorg. Hopelijk kan die meer betekenen.
Tot die tijd proberen we voor zowel Meneer als Mevrouw dan Driest passende activiteiten te vinden. Voor Meneer van Driest zou het fijn zijn als hij een fijne dagbesteding heeft. Ik weet dat hij nu niet echt op zijn plek zit. We hebben verschillende aanbieders van dagbesteding en ontmoetingsplekken in de wijk, maar de perfecte match vinden per inwoner is een zoektocht. Onze Wmo-consulenten denken graag met mensen mee, maar hebben helaas te weinig tijd om echt goed met mensen in gesprek te kunnen.'
Ibi (casemanager dementie bij een zorgorganisatie)
Totdat de situatie verslechtert kan ik niet veel meer betekenen, alleen maar luisteren naar alle zorgen die mevrouw Van Driest heeft.
'Ik heb al een paar jaar contact met meneer en mevrouw Van Driest. Hun situatie grijpt me aan. Ik zie wat de zorg voor haar man van haar vraagt en hoeveel ze in moet leveren. Maar er is niet veel wat ik voor haar kan doen. De mogelijkheden vanuit de Wmo zijn beperkt. Meneer Van Driest gaat naar de dagbesteding die beschikbaar is in de omgeving, andere dagbestedingen zijn te ver weg. Huishoudelijke hulp wordt geregeld via de gemeente. En de logeerzorg in onze gemeente is overbelast en slecht toegankelijk. Ik heb wel geprobeerd of er nog ergens anders plek was, maar eigenlijk wilde ik ook niet dat meneer Van Driest naar een andere plek zou moeten. Totdat de situatie verslechtert kan ik niet veel meer betekenen, alleen maar luisteren naar alle zorgen die mevrouw Van Driest heeft.'
Beschouwing
Steeds meer mensen in Nederland krijgen dementie en daarvan zullen er veel voor een lange tijd thuis wonen. Gemeenten zijn aan zet om hun inwoners passend te ondersteunen, maar goede dementiezorg en ondersteuning vraagt zowel wat van het sociaal domein als van de langdurige zorg. Professionals weten elkaar nog niet altijd te vinden, maar ook de Wet maatschappelijke ondersteuning en de Wet langdurige zorg sluiten nog niet naadloos aan. Mensen vallen vaak tussen wal en schip, waarbij het niet duidelijk is welke organisatie of welke wetgeving ‘verantwoordelijk’ is. Zij blijven dan zitten met hun hulpvraag, zonder dat er ondersteuning komt.
Wat we zien in deze casus
- Door intensieve mantelzorg kan het sociale netwerk van de mantelzorger krimpen.
- De complexiteit van de situatie is niet volledig in beeld bij individuele professionals.
- Wmo-consulenten hebben te weinig tijd om echt met mensen in gesprek te kunnen.
- Er is betere samenwerking nodig tussen zorg en welzijn.
- De werelden en regelgeving van langdurige zorg en het sociaal domein sluiten niet naadloos aan.
- Professionals weten elkaar niet te vinden.