Het zijn veelzeggende cijfers. Eén op de drie mensen met een beperking voelt zich elke week eenzaam, zo blijkt uit onderzoek. Een groot aantal daarvan heeft last van chronische eenzaamheid, stelt professor Schuengel. ‘Mensen met chronische eenzaamheid zijn het vertrouwen verloren, zij zijn afgehaakt. Het gevoel ‘er is niemand die mij speciaal vindt’, zit heel diep en los je ook niet zomaar op.’  Het gevaar van chronische eenzaamheid is dat mensen met een beperking zich nog verder terugtrekken en bij niemand met hun problemen of zorgen terecht kunnen, wat op termijn ook weer tot stress en gezondheidsproblemen kan leiden. 

De aandacht voor eenzaamheid bij mensen met een beperking is de afgelopen jaren zeker toegenomen, beaamt Schuengel. ’15 jaar geleden waren sommige instellingen en professionals nog terughoudend op dit thema. Ze zagen het eigenlijk niet als hun verantwoordelijkheid. Ze vonden het ook een complex probleem.’ En daar hadden ze zeker gelijk in, stelt hij. ‘Eenzaamheid is inderdaad een taai vraagstuk. Chronische eenzaamheid is een persoonskenmerk en dat los je niet zomaar op met een ontmoeting. Het gaat echt om die verbinding. Het gevoel dat dat je bijzonder bent voor een ander.’ 

'Eenzaamheid is inderdaad een taai vraagstuk'

Meervoudige beperking

Maar veel is veranderd sinds 2007 toen psychotherapeut Paula Sterkenburg de éérste Gehandicaptenzorgprijs kreeg voor haar onderzoek en therapie bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking die geen gehechtheidsrelaties hadden. ‘Zij liet in haar onderzoek zien hoe belangrijk verbinding is. En ook hoe kinderen en volwassen met een beperking contact ook kunnen missen en dus een eenzaam bestaan leiden.’ 

De aandacht bij onderzoekers, professionals en zorginstellingen voor het welbevinden van cliënten heeft de afgelopen jaren in ieder geval een vlucht genomen. Nog steeds zijn het veelal professionals – de persoonlijke begeleiders – die een band opbouwen met hun cliënten in de zorginstelling. ‘Maar dit is natuurlijk erg kwetsbaar. Ook voor mensen met een beperking is een breder netwerk belangrijk. Tal van instellingen en organisaties zoeken inmiddels naar manieren om netwerken van cliënten te beschermen, vergroten en versterken. Dat blijkt ook uit het groot aantal inzendingen voor de Gehandicaptenzorgprijs die op 15 maart wordt uitgereikt en het thema Eenzaamheid heeft. Het besef dat mensen sociale wezens zijn is – en helemaal door corona – is zeker doorgedrongen. Het is onnatuurlijk om te lang alleen te zijn. Contacten zijn van oudsher onze beschermende schil.’ 

Randvoorwaarden

De volgende vraag is volgens de hoogleraar wel in hoeverre zorginstellingen in staat zijn om randvoorwaarden te scheppen om dit contact mogelijk te maken. ‘Denk  bijvoorbeeld aan vervoer. Bezuinigingen op het vervoer hebben een enorme impact op het netwerk van mensen met een beperking. De vraag is toch wat mag er van instellingen worden verwacht? Op dit terrein is nog wel een wereld te winnen.’

'Ook voor mensen met beperking kan beeldbellen bijvoorbeeld een oplossing bieden'

‘En daar komt bij dat door de snelle digitalisering van de samenleving het ook een stuk lastiger is geworden voor steeds meer mensen om te mee doen in onze samenleving.’ Die digitale kloof is alleen maar groter geworden, zeker ook voor mensen met beperking.

Over de positieve rol die technologie kan spelen voor mensen met een beperking, is maar weinig onderzoek naar gedaan.’ Schuengel: ‘Door corona is ook dit onderwerp hoger op de agenda te staan. Heel veel mensen zijn immers nu aangewezen op digitaal contact. Ook voor mensen met beperking kan beeldbellen bijvoorbeeld een oplossing bieden.’

Digitaal contact

‘We doen nu - samen met Universiteit Tilburg en Rijksuniversiteit Groningen - een groot ZonMw onderzoek 'Contact in Coronatijden' naar dit digitaal contact voor mensen met een beperking in zorginstellingen.’ De onderzoekers zitten met tal van vragen. Onder welke voorwaarden werkt dit? Wat is er nodig? Wat zijn effecten op de lange termijn? Cliënten, familie en naasten, vrijwilligers en professionals worden opgeroepen om hun ervaringen te delen en hun mening te geven.

Schuengel kijkt uit naar de handreiking die dit onderzoek gaat opleveren voor de praktijk. ‘Voor sommige mensen met een verstandelijke beperking kan beeldbellen frustrerend werken en de behoefte aan écht contact alleen maar groter maken. Soms voelen ze zich juist verdrietiger na  het digitaal contact. Niettemin houdt dit wel het besef levend dat die speciale persoon er voor jou is. Wellicht voorkomt dit chronische eenzaamheid?’

Dit artikel is geschreven door Jessica Maas.