Een gezin, geen plan en ikzelf als regisseur

Hoe het organiseren van passende hulp overbelasting bij cliënten veroorzaakt

2015 was voor mij een jaar vol wachtlijsten, diagnostiek en het aansturen op hulp. Vanwege de ontwikkelingsproblemen van onze zoon, kregen we te maken met de huisarts, de Eerstelijns-GGZ, de Jeugd-GGZ, school, Passend Onderwijs, wijkteam, leerlingenvervoer en andere partijen. Als ouder werd ik cliënt die veel tijd kwijt was om de toegang tot passende hulp te organiseren.

Daarnaast houd ik mij professioneel ook bezig met de zorg. Bij Movisie, het landelijk kenniscentrum voor sociale vraagstukken. Ik merkte dat ik in gesprekken met professionals over mijn zoontje mijn professionele bagage niet kan en wil ‘uitzetten’. In dit artikel kijk ik met die professionele blik naar mijn eigen cliëntervaringen. Ik begon een logboek bij te houden, want ik bleek de enige die het hele overzicht had. Hoeveel inspanningen kostte het nou precies om passende hulp voor mijn zoontje te krijgen? En  hoe verliep het samenspel tussen ouders en professionals in een periode waarin de druk op kind en gezin voor de (professionele) omgeving niet te bevatten hoog is.

Waarom duurde het een jaar om passende hulp te krijgen?

Mijn zoon volgde regulier onderwijs, was vijf jaar, en we waren van de huisarts doorverwezen naar generalistische GGZ en na diagnostiek naar een wachtlijst bij de Jeugd GGZ specialistisch. In de tussentijd ging het niet goed met hem, met ons, en op school. Om extra ondersteuning in het regulier onderwijs voor elkaar te krijgen ontstond een dialoog van acht maanden: wat ervaren wij thuis, wat ervaren de docenten op school en wat halen GGZ professionals uit de diagnostiek? Tijdens deze periode kregen we als gezin geen hulp. Mijn zoon zou groep twee overdoen, met een handelingsplan, aangevuld met advies van de GGZ.

Het is logisch dat aan de toegang tot hulp professionele inschatting en oordeelsvorming vooraf gaat. Die was onvoldoende gevormd en dat kost tijd. Vreemd aan de situatie was dat tijdens de periode van wachtlijst en diagnostiek geen praktische ondersteuning voor de docenten of voor ons kind was. Het vormen van de professionele opvatting en het praktisch handelen kunnen blijkbaar niet gelijktijdig plaatsvinden. Als Passend Onderwijs maatwerk beoogt, verwacht je ruimte en flexibiliteit om op het gedrag van het kind in te spelen. Een jong kind kan de eigen onderwijsbehoeften immers niet verwoorden, maar uit het in gedrag.

Een hoge drempel

Het grote knelpunt is dat praktische ondersteuning vanuit Passend Onderwijs al een vorm van passende hulp is. Eerst moet op basis van onderwijsbehoeften worden aangetoond dat je kind Passend Onderwijs nodig heeft. Een torenhoge drempel, want de mogelijkheden in de basisondersteuning verschillen enorm tussen scholen. Zo kan een kind op de ene school wel remedial teaching of ondersteuning van een klasse-assistent krijgen of in een klein groepje werken en kan dat op de andere school niet. Mijn zoon gleed binnen het regulier onderwijs steeds verder af. Maar de vraag is natuurlijk ook of hij het met Passend Onderwijs wel ‘had gered’ in het regulier onderwijs.

Waardoor bleven die voorwaarden uit?

  1. Diagnostiek duurt lang, maar leidt niet altijd tot een oplossing. Soms leidt diagnostiek alleen maar tot meer verwarring, zeker bij kinderen onder de zes. Bovendien is diagnostiek geen voorwaarde voor Passend Onderwijs. De visie van de GGZ was voor de school wel belangrijk voor het formuleren van onderwijsbehoeften en aanbod, maar de GGZ kon op haar beurt niet echt advies geven over de aard en omvang van de ondersteuning;
  2. Het (Passend) onderwijs deed in ons geval weinig aan het uitzetten van acties om een eigen professionele opvatting te vormen. Gesprekken leidden niet tot observaties, opnamen, expertconsultatie of gedragstolken. Er werden geen peildata afgesproken voor monitoring van gedrag, bovenop de normale cycli in de klas.
  3. De regel voor extra ondersteuning is dat de school moet aangeven dat het niet weet hoe met het kind om te gaan of te weinig kan bieden. Maar het uitgangspunt moet juist zijn of het kind de schoolcontext aan kan, en zo ja, op welke manier dan. En dan is extra ondersteuning preventief. Nu is de vraag of de school het kind aan kan en is het vaak te laat.

Een domino-effect van aankijken

Een systeemgericht en integraal proces staat wel in het ondersteuningsplan van Passend Onderwijs, maar het startsein bleef daarvoor uit. Waarschijnlijk beseften school, het samenwerkingsverband en de GGZ niet dat een bepaalde snelheid van afstemming nodig was. Dat kan verklaard worden doordat onze agenda als bezorgde ouders verschilden met die van de school en de jeugd GGZ. Wij wilden het welzijn van onze zoon verbeteren en erger voorkomen. Onze zorgen werden door de GGZ gebruikt als input voor de diagnostiek, het Passend onderwijs anticipeerde op onze zorgen door dit in procedureel perspectief te plaatsen. De school zelf ervoer de zorgen onvoldoende als urgent. De vraag is dan ook: op wiens kompas varen we? Mag van de procedurevolgorde worden afgeweken als het slecht gaat met een kind? En wie beoordeelt wat slecht is? Onze zoon gleed af omdat hij structureel overvraagd werd, zowel thuis als op school. Die overprikkeling ging sluipenderwijs, hij was bezig met uitvallen.

Crisis? Wat crisis?

Deze situatie was overigens een crisis vanuit cliëntperspectief. Zorg en onderwijs hebben een hele andere definitie van crisis: die van onveiligheid voor zichzelf of anderen. Het welzijn van het kind zelf viel daardoor wat buiten beeld. Had het anders had gekund? Eigenlijk deed die vraag er niet toe, want juist door deze crisis werd het voor ons kraakhelder wat onze zoon nodig heeft.

Anna van Deth is moeder van een zorgintensief gezin en adviseur bij Movisie. Dit artikel is een inleiding van het oorspronkelijke artikel dat op 7 oktober 2016 in het magazine Sociaal Bestek nr. 5 verscheen. Download de pdf van het artikel (pdf). Sociaal Bestek is hét vakblad voor specialisten op het terrein van participatie, sociale zekerheid en maatschappelijke ondersteuning.