Groepen Mantelzorgers

16 december 2019

Mantelzorg is er in vele soorten en maten. De grote groep mantelzorgers die ons land kent is een divers gezelschap en bestaat bijvoorbeeld uit jonge mantelzorgers, mantelzorgers met een migratieachtergrond tot mantelzorgers van zorgintensieve gezinnen.

Het is belangrijk om deze groepen te onderscheiden omdat op deze groepen specifieke aandachtspunten gelden. In totaal onderscheidt Movisie 10 groepen. Per groep mantelzorgers zijn behoeften en uitdagingen in kaart gebracht en weergeven in tien mantelzorg persona's:

Download de infographic

Infographic-groepen-mantelzorgers.pdf 378.93 KB

Groepenmantelzorgers-2
groepenmantelzorgers-1

Jonge mantelzorgers

Jonge mantelzorgers (JMZ'ers) zijn kinderen en jongeren tot ongeveer 25 jaar die thuis een verzorgende rol hebben voor een familielid met een beperking of die chronisch ziek is. Meestal zorgen zij voor ouders, een broer of zus. Over het algemeen vervullen zij niet de primaire zorgtaak, maar zorg loopt wel uiteen van intensieve zorg tot lichte hulp. In gezinnen waarin sprake is van een broer of zus met beperkingen, gaat veel zorg en aandacht naar het zorgbehoevende kind uit. Hierdoor krijgen de andere kinderen in het gezin mogelijk minder aandacht dan gebruikelijk. Meer informatie over Jonge mantelzorgers

Oudere mantelzorgers

Oudere mantelzorgers zijn 65-plussers die in de meeste gevallen (40%) zorgen voor de partner. Er zijn ook ouderen die zorgen voor een naaste in een instelling. Mantelzorg stopt immers niet bij de opname van de zorgvrager in een intramurale voorziening. Bijna een kwart van de mensen die mantelzorg ontvangt, woont in een verzorgings- of verpleeghuis. Hun mantelzorgers zien hun inspanningen vaak als een noodzakelijke aanvulling op de professionele zorg die in de instelling wordt geboden. Oudere mantelzorgers lopen een verhoogd risico op overbelasting: hun eigen sociale netwerk wordt kleiner doordat leeftijdgenoten gezondheidsproblemen krijgen of overlijden. Extra hulp en sociale ondersteuning vallen dan geleidelijk weg. Met het verstrijken van de jaren neemt ook de kans toe dat de mantelzorgers zelf gezondheidsproblemen krijgen.

Mantelzorgers met een migratieachtergrond

Mantelzorgers met een migratieachtergrond bestaan uit meerdere groepen die onderling overeenkomsten kennen maar ook verschillen. In het algemeen geldt dat men liever geholpen wordt door familie dan professionele zorgverleners. Er heersen traditionele opvattingen over zorg door kinderen aan ouders. Vooral voor (schoon)dochters wordt dit als vanzelfsprekend gezien. Het wordt gezien als falen, wanneer een dochter geen zorg kan verlenen. Er is een taboe op het inschakelen van professionele hulp. Ook worden anderen, buiten de eigen familie, niet snel om hulp gevraagd. Psychische of lichamelijke aandoeningen zijn vaak taboe en worden soms gezien als het lot of God gegeven. Deze mantelzorgers vraagt 20% minder hulp aan buren dan dat Nederlandse burgers dat doen (Kloosterman 2015). De verwachtingen richting kinderen zijn hoog. Een generatiekloof tussen migrantenjongeren en -ouderen zorgt er soms voor dat jonge mensen de zorg niet als vanzelfsprekend zien in tegenstelling tot hun ouders. Het risico daarvan is dat deze ouderen onvoldoende zorg krijgen, omdat ze geen gebruik willen maken van professionele hulp en ook niet verzorgd worden door hun kinderen.

TIP Bekijk de Factsheet van Kennisplatform Integratie en Samenleving over het ondersteunen van mantelzorgers met een migratieachtergrond

Werkende mantelzorgers

Van werkende mantelzorgers worden twee dingen gevraagd: meer werken en meer zorgen. De combinatie is vaak lastig te verenigen. Sommige mantelzorgers hebben aparte zorg- en werkdagen; anderen moeten zorg en werk combineren op één en dezelfde dag. Werkende mantelzorgers verlenen relatief vaker planbare hulp in tegenstelling tot niet-werkende mantelzorgers. Werkende mantelzorgers willen het liefst gewoon blijven werken. Het werk helpt hen om afstand te kunnen nemen van de mantelzorg. Mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid is belangrijk om de zorg in combinatie met het betaalde werk langer vol te houden. >> Meer informatie over werk en mantelzorg.

Mantelzorgers van mensen met dementie

Mensen met dementie gaan cognitief geleidelijk achteruit door stoornissen in hun geheugen, taal, denken, waarnemen, redeneren en handelen. Zij kunnen in gedrag en karakter ingrijpend veranderen en worden in hun dagelijks leven steeds afhankelijker van hulp van met name partners en kinderen.De mantelzorg is in latere stadia vaak 24-uurszorg, waarbij voortdurend toezicht noodzakelijk is. Mensen met dementie kunnen gaan dwalen binnen en buiten het huis, zijn voortdurend spullen kwijt en kunnen eenvoudige handelingen niet meer precies uitvoeren. Opname in een zorginstelling kan uiteindelijk noodzakelijk zijn, bijvoorbeeld als de veiligheid van de thuissituatie ernstig in het geding is. Hoewel de zorg voor een naaste met dementie vaak intensief is, kan deze ook diepe voldoening en verbondenheid geven. Mantelzorgers en hun naasten met dementie vinden hun onderlinge relatie soms opnieuw uit. Het contact verandert, maar blijft wederzijds waardevol.

Handige tool: Wie is wie bij dementie

Mantelzorgers van mensen met psychische aandoeningen en/of verslaving

De zorg voor een naaste met psychische problemen is vaak langdurig, niet zelden een leven lang. Mantelzorgers kunnen zich medeverantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de aandoeningen bij hun partner of kind. Ook ervaren ze grote moeilijkheden bij het omgaan met de persoonlijkheidsveranderingen van hun naaste. Er kan sprake zijn van periodes van terugval of acute verslechtering, waarin direct actie geboden is. In ‘rustige’ periodes is er dan weer angst voor plotselinge terugval. Daar komt bij dat patiënten soms zelf een heel beperkt ziektebesef hebben, terwijl voor een behandeling of opname wel hun toestemming is vereist. Sommige mantelzorgers komen in contact met allerlei hulpverleners en instanties. Niet alleen de ggz of verslavingszorg, maar ook de woningcorporatie, woonbegeleiding, politie en justitie, schuldhulpverlening, school en/of werk. Al deze factoren maken de mantelzorg voor iemand met psychische aandoeningen zwaar en complex.

Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking

Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking zorgen vaak voor (inwonende) kinderen en soms voor een (elders wonende) broer of zus. Een deel van de jonge mantelzorgers groeit op als broer of zus van een kind met een verstandelijke beperking. De zorg is langdurig, soms levenslang en intensief, vaak meer dan 36 uur per week. Bijvoorbeeld voor kinderen die met de meest standaard levensbehoeften hulp nodig hebben of omdat ze naar externe activiteiten begeleid worden. Ook wordt er praktische (administratie), emotionele en cognitieve (rekenen en taal) ondersteuning gegeven.

Mantelzorgers van zorgintensieve kinderen

Zorgintensieve kinderen zijn kinderen, die als gevolg van een handicap, stoornis of ziekte veel en langdurig zorg en ondersteuning nodig hebben. Er kan sprake zijn van (een combinatie van) ziekte, (lichte) verstandelijke beperkingen, lichamelijke beperkingen, zintuiglijke beperkingen, GGZ-problematiek en meervoudige beperkingen. Hoewel de ouders de zorg die zij geven vanzelfsprekend vinden, vraagt deze (veel) meer dan de gemiddelde ouderlijke zorg voor kinderen. Daarom worden deze ouders gezien als mantelzorgers.

Ervaringsverhalen

Op Movisie.nl/intensievemantelzorg bundelen we informatie en kennis over deze groep mantelzorgers.  Zo vind je er diverse ervaringsverhalen van mantelzorgers in een zorgintensieve situatie

Mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is schade aan de hersenen, ontstaan in de loop van het leven. Er zijn twee typen: traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Bij traumatisch hersenletsel ligt de oorzaak buiten het lichaam, zoals een verkeersongeluk of geweld. Niet-traumatisch is bijvoorbeeld een beroerte (CVA) of hersentumor. Ziekten zoals Multiple Sclerose of Parkinson kunnen ook leiden tot hersenletsel.

Voor veel patiënten en hun mantelzorgers geldt dat zij ineens in deze situatie terecht komen, van de ene op de andere dag. De onduidelijkheid van NAH is voor mantelzorgers vaak lastig. Het verloop en gevolgen brengen onzekerheid met zich mee. Ook is het moeilijk de verandering in gedrag en mogelijkheden en beperkingen van de partner te accepteren. Mantelzorgers geven aan een aantal aspecten lastig te vinden; zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over zorgbehoeften, verminderde sociale contacten, gevoel er alleen voor te staan en een constante bezorgdheid.

Mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase

Zorg voor iemand in de laatste levensfase is zwaar en ingewikkeld. Waar een mantelzorger eerst nog vooral huishoudelijke hulp bood, verandert dat in complexere zorg, waaronder wondverzorging, toedienen van medicijnen en het verplaatsen van de persoon. Ook krijgt hij of zij een coördinerende rol in het verzorgingsproces. De gemiddelde duur van de mantelzorg in deze laatste levensfase is vijf maanden en het is vrijwel 24-uurszorg. Daar komt ook het mentale aspect bij: de mantelzorger durft de terminaal zieke eigenlijk niet alleen te laten, bang dat deze dan snel zal sterven.

Typisch aan de mantelzorg in de laatste levensfase (palliatieve fase) is verder de diversiteit van professionele en informele zorgverleners die bij de zorgvrager thuis komen. Naast professionele zorg (huisarts, thuiszorg, medisch specialisten) betreft dit ook andere mantelzorgers en helpers van de primaire mantelzorger. Dat maakt afstemming des te belangrijker.

Het kan emotioneel erg belangrijk zijn voor mantelzorgers om hun naaste tot diens overlijden te kunnen verzorgen in de thuissituatie. Mantelzorgers geven aan dat het hen ook helpt bij hun rouwverwerking. Daarom is het belangrijk dat de mantelzorg niet zomaar uit handen wordt genomen uit overigens goede bedoelingen van professionals en omringende familie. Tegelijkertijd kan het de mantelzorger helpen om de zorg te delen, zodat hij of zij niet overbelast raakt.

TIP | Lees ook Het gaat nu niet om mij'