Mantelzorg op kruispunten van diversiteit
De grote groep mantelzorgers die ons land kent is heel divers. Het is belangrijk oog te hebben voor die diversiteit, omdat de ervaringen en daarmee ook de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers veel van elkaar kunnen verschillen. In dit artikel vind je een overzicht van vaak voorkomende mantelzorgsituaties.
Je bewust worden van de verschillen tussen mantelzorgers én erover in dialoog gaan met mantelzorgers helpt om zo goed mogelijk samen met hen op te trekken en ondersteuning vorm te geven. Houd er rekening mee dat iemand nooit alléén een werkende mantelzorger is, of alleen mantelzorger met een migratieachtergrond. Vaak gaat het om combinaties: een mantelzorger kan én zelf nog jong zijn, én werken naast de zorg, én een migratieachtergrond hebben. Dit soort combinaties zorgen ervoor dat vrijwel alle mantelzorgsituaties van elkaar verschillen. Mantelzorgers hebben daardoor verschillende ervaringen en vaak ook verschillende ondersteuningsbehoeften. Als je oog wilt hebben voor diversiteit onder mantelzorgers, helpt het om naar dit soort kruispunten van diversiteit te kijken. Dat noemen we ook wel kruispuntdenken of intersectionaliteit.
In de infographic presenteren we onder andere twee voorbeelden die laten zien hoe belangrijk kruispuntdenken is als je oog wilt hebben voor diversiteit onder mantelzorgers. Onder de infographic vind je verdiepende informatie over specifieke diversiteitsfactoren die van betekenis zijn voor ervaringen en ondersteuningsbehoeften.
Jonge mantelzorgers
Jonge mantelzorgers (JMZ'ers) zijn kinderen en jongeren tot ongeveer 25 jaar die thuis een verzorgende rol hebben voor een familielid met een beperking of die chronisch ziek is. Meestal zorgen zij voor ouders, een broer of zus. Over het algemeen vervullen zij niet de primaire zorgtaak, maar zorg loopt wel uiteen van intensieve zorg tot lichte hulp. In gezinnen waarin sprake is van een broer of zus met beperkingen, gaat veel zorg en aandacht naar het zorgbehoevende kind uit. Hierdoor krijgen de andere kinderen in het gezin mogelijk minder aandacht dan gebruikelijk.
>> Meer informatie over jonge mantelzorgers
Oudere mantelzorgers
Oudere mantelzorgers zijn 65-plussers die in de meeste gevallen (40%) zorgen voor de partner. Er zijn ook ouderen die zorgen voor een naaste in een instelling. Mantelzorg stopt immers niet bij de opname van de zorgvrager in een intramurale voorziening. Bijna een kwart van de mensen die mantelzorg ontvangt, woont in een verzorgings- of verpleeghuis. Hun mantelzorgers zien hun inspanningen vaak als een noodzakelijke aanvulling op de professionele zorg die in de instelling wordt geboden. Oudere mantelzorgers lopen een verhoogd risico op overbelasting: hun eigen sociale netwerk wordt kleiner doordat leeftijdgenoten gezondheidsproblemen krijgen of overlijden. Extra hulp en sociale ondersteuning vallen dan geleidelijk weg. Met het verstrijken van de jaren neemt ook de kans toe dat de mantelzorgers zelf gezondheidsproblemen krijgen.
Mantelzorgers met een migratieachtergrond
Er zijn veel overeenkomsten in ervaringen en behoeften tussen mensen met en zon-der migratieachtergrond, en tussen mensen met een migratieachtergrond onderling. Maar er zijn ook verschillen. Het is dus belangrijk om deze mantelzorgers niet als één homogene groep te zien. In het algemeen komt het wel vaak voor dat men liever geholpen wordt door familie dan professionele zorgverleners. Vooral voor (schoon)dochters wordt de zorg voor hulpbehoevende (schoon)ouders dan als van-zelfsprekend gezien. Een generatiekloof tussen migrantenjongeren en -ouderen zorgt er soms voor dat jonge mensen de zorg niet als vanzelfsprekend zien. Tegelijkertijd kan er een taboe zijn op het inschakelen van professionele hulp. Psychische of lichamelijke aandoeningen zijn soms taboe. Het helpt als er toegang is tot cultuursensitieve of cultuurspecifieke zorg.
TIP | Bekijk de factsheet van Kennisplatform Inclusief Samenleven over het ondersteunen van mantelzorgers met een migratieachtergrond
Werkende mantelzorgers
Van werkende mantelzorgers worden twee dingen gevraagd: meer werken en meer zorgen. De combinatie is vaak lastig te verenigen. Sommige mantelzorgers hebben aparte zorg- en werkdagen; anderen moeten zorg en werk combineren op één en dezelfde dag. Werkende mantelzorgers verlenen relatief vaker planbare hulp, in tegenstelling tot niet-werkende mantelzorgers. Werkende mantelzorgers willen het liefst gewoon blijven werken. Het werk helpt hen om afstand te kunnen nemen van de mantelzorg. Mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid is belangrijk om de zorg in combinatie met het betaalde werk langer vol te houden.
>> Meer informatie over werk en mantelzorg
Mantelzorgers van mensen met dementie
Mensen met dementie gaan cognitief geleidelijk achteruit door stoornissen in hun geheugen, taal, denken, waarnemen, redeneren en handelen. Zij kunnen in gedrag en karakter ingrijpend veranderen en worden in hun dagelijks leven steeds afhankelijker van hulp van met name partners en kinderen. De mantelzorg is in latere stadia vaak 24-uurszorg, waarbij voortdurend toezicht noodzakelijk is. Mensen met dementie kunnen gaan dwalen binnen en buiten het huis, zijn voortdurend spullen kwijt en kunnen eenvoudige handelingen niet meer precies uitvoeren. Opname in een zorginstelling kan uiteindelijk noodzakelijk zijn, bijvoorbeeld als de veiligheid van de thuissituatie in het geding is. Mantelzorgers en hun naasten met dementie vinden hun onderlinge relatie soms opnieuw uit. Het contact verandert, maar blijft wederzijds waardevol.
Handige tool: Wie is wie bij dementie
Mantelzorgers van mensen met psychische aandoeningen en/of verslaving
De zorg voor een naaste met psychische problemen is vaak langdurig, niet zelden een leven lang. Mantelzorgers kunnen zich medeverantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de aandoeningen bij hun partner of kind. Ook ervaren ze grote moeilijkheden bij het omgaan met de persoonlijkheidsveranderingen van hun naaste. Er kan sprake zijn van periodes van terugval of acute verslechtering, waarin direct actie geboden is. In ‘rustige’ periodes is er dan weer angst voor plotselinge terugval. Daar komt bij dat patiënten soms zelf een heel beperkt ziektebesef hebben, terwijl voor een behandeling of opname wel hun toestemming is vereist. Sommige mantelzorgers komen in contact met allerlei hulpverleners en instanties. Niet alleen de ggz of verslavingszorg, maar ook de woningcorporatie, woonbegeleiding, politie en justitie, schuldhulpverlening, school en/of werk. Al deze factoren maken de mantelzorg voor iemand met psychische aandoeningen zwaar en complex.
Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking
Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking zorgen vaak voor (inwonende) kinderen en soms voor een (elders wonende) broer of zus. Een deel van de jonge mantelzorgers groeit op als broer of zus van een kind met een verstandelijke beperking. De zorg is langdurig, soms levenslang en intensief, vaak meer dan 36 uur per week. Bijvoorbeeld voor kinderen die met de meest standaard levensbehoeften hulp nodig hebben of omdat ze naar externe activiteiten begeleid worden. Ook wordt er praktische (administratie), emotionele en cognitieve (rekenen en taal) ondersteuning gegeven.
Mantelzorgers van zorgintensieve kinderen
Zorgintensieve kinderen zijn kinderen, die als gevolg van een handicap, stoornis of ziekte veel en langdurig zorg en ondersteuning nodig hebben. Er kan sprake zijn van (een combinatie van) ziekte, (lichte) verstandelijke beperkingen, lichamelijke beperkingen, zintuiglijke beperkingen, GGZ-problematiek en meervoudige beperkingen. Hoewel de ouders de zorg die zij geven vanzelfsprekend vinden, vraagt deze (veel) meer dan de gemiddelde ouderlijke zorg voor kinderen. Daarom worden deze ouders gezien als mantelzorgers.
Ervaringsverhalen
Op Movisie.nl/intensievemantelzorg bundelen we informatie en kennis over deze groep mantelzorgers. Zo vind je er diverse ervaringsverhalen van mantelzorgers in een zorgintensieve situatie.
Mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel
Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is schade aan de hersenen, ontstaan in de loop van het leven. Er zijn twee typen: traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Bij traumatisch hersenletsel ligt de oorzaak buiten het lichaam, zoals een verkeersongeluk of geweld. Niet-traumatisch is bijvoorbeeld een beroerte (CVA) of hersentumor. Ziekten zoals Multiple Sclerose of Parkinson kunnen ook leiden tot hersenletsel.
Voor veel patiënten en hun mantelzorgers geldt dat zij ineens in deze situatie terecht komen, van de ene op de andere dag. De onduidelijkheid van NAH is voor mantelzorgers vaak lastig. Het verloop en gevolgen brengen onzekerheid met zich mee. Ook is het moeilijk de verandering in gedrag en mogelijkheden en beperkingen van de partner te accepteren. Mantelzorgers geven aan een aantal aspecten lastig te vinden; zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over zorgbehoeften, verminderde sociale contacten, gevoel er alleen voor te staan en een constante bezorgdheid.
Mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase
Zorg voor iemand in de laatste levensfase is zwaar en ingewikkeld. Waar een mantelzorger eerst nog vooral huishoudelijke hulp bood, verandert dat in complexere zorg, waaronder wondverzorging, toedienen van medicijnen en het verplaatsen van de persoon. Ook krijgt hij of zij een coördinerende rol in het verzorgingsproces. De gemiddelde duur van de mantelzorg in deze laatste levensfase is vijf maanden en het is vrijwel 24-uurszorg. Daar komt ook het mentale aspect bij: de mantelzorger durft de terminaal zieke eigenlijk niet alleen te laten, bang dat deze dan snel zal sterven.
Typisch aan de mantelzorg in de laatste levensfase (palliatieve fase) is verder de diversiteit van professionele en informele zorgverleners die bij de zorgvrager thuis komen. Naast professionele zorg (huisarts, thuiszorg, medisch specialisten) betreft dit ook andere mantelzorgers en helpers van de primaire mantelzorger. Dat maakt afstemming des te belangrijker.
Het kan emotioneel erg belangrijk zijn voor mantelzorgers om hun naaste tot diens overlijden te kunnen verzorgen in de thuissituatie. Mantelzorgers geven aan dat het hen ook helpt bij hun rouwverwerking. Daarom is het belangrijk dat de mantelzorg niet zomaar uit handen wordt genomen uit overigens goede bedoelingen van professionals en omringende familie. Tegelijkertijd kan het de mantelzorger helpen om de zorg te delen, zodat hij of zij niet overbelast raakt.
