Heinz over zijn beginnende dementie: ‘blijf open naar elkaar’
Dementie is een ziekte die zowel op de persoon zelf als op degene die ernaast staat, grote impact heeft. Movisie experts Ilse Zwart-Olde en Hans Alderliesten brachten een bezoek aan Heinz. In een openhartig gesprek vertelt hij over de diagnose en het belang van open zijn naar elkaar. ‘We gaan hier samen doorheen en we zullen aangeven als we hulp nodig hebben.’
Het is even na half elf op deze zomerse ochtend in juli. We zijn te gast bij Heinz en zijn vrouw, Nellie. Als we klaar zitten met een kop thee en heerlijke zelfgebakken cake, praten we over dementie en de impact van de ziekte op het dagelijks leven. Heinz is 86 jaar, zijn vrouw 79 jaar. Ze zijn bijna 60 jaar getrouwd. Naast 4 kinderen hebben ze 5 kleinkinderen.
‘Mijn geheugen laat me sinds enkele jaren een beetje in de steek’, vertelt Heinz. Heinz heeft vroeger bij de Marine gezeten en is schilder geweest. Ongeveer een half jaar geleden werd bij hem dementie vastgesteld. ‘Mijn vrouw had het al wat eerder in de gaten. Ik dacht het gewoon ouderdom was. Wel was het zo dat ik in mijn slaap de bel hoorde gaan, maar dan bleek er echt niemand aangebeld te hebben.’
'We waren nog niet toe aan de diagnose'
Tafel, appel, sleutel
De afgelopen jaren is Heinz een aantal keer in het ziekenhuis geweest om een geheugentest te doen. ‘Een half jaar geleden was het bingo, toen bleek ik dementie te hebben. Ik heb nog wel tegen ze gezegd dat ze de test moeten aanpassen, want het rijtje ‘tafel, appel, sleutel’ heb ik samen met m’n vrouw geoefend. Dat doen ze opzettelijk, zeiden ze in het ziekenhuis, om te kijken of de mensen het van de vorige keer nog onthielden.’ Nellie licht toe: ‘dat rijtje is elke keer hetzelfde. We waren nog niet toe aan de diagnose, daarom hebben we dat samen zitten stampen, zodat Heinz de test goed zou maken’.
Na de diagnose
We zijn benieuwd hoe het is om de diagnose te krijgen. ‘Niemand wil toegeven dat ‘ie dementie heeft. Je kunt er wel tegen vechten, maar dat heeft geen zin. Ik word daar alleen maar beroerder van. Probeer er wat van te maken! Ermee te koop lopen is weer iets anders. Mensen kunnen het lastig vinden om te vertellen dat ze dementie hebben. Zelf heb ik dat niet, maar ik vertel niet dat ik dementie heb als dat niet nodig is. Iets wat niet leuk is, vertel je niet.’ Heinz geeft aan zich momenteel goed te voelen. Hij beseft dat hij ouder wordt en dat gebreken daarbij horen.
'Probeer er wat van te maken!'
Nellie: ‘Na de diagnose is hij wel een dag stil geweest. Ik vind het zo erg voor hem dat het soms gewoon leeg is in zijn hoofd. Maar we zetten ons erover heen en gaan gewoon door zoals het was.’ Ziek zijn is geen schande, benadrukken ze. Heinz vertelt over de Tweede Wereldoorlog, waarin hij samen met zijn opa op zoek ging naar aardappels in verboden gebied. ‘Ik moest zorgen dat er eten kwam – en dat lukte, ondanks de gevaren. Er is niets erger dan een oorlog, besef je dat?! Ik heb geleerd om met moeilijke situaties om te gaan’.
Blijf met elkaar praten
Heinz en Nellie zijn een hecht stel. Dat blijkt uit alles. Ze laten hun trouwfoto zien van bijna 60 jaar geleden. Heinz, gekscherend: ‘Kijk eens hoe mooi Nellie hier is, dat is nog maar vijf jaar geleden!’ Openheid is volgens het stel erg belangrijk. ‘Een huwelijk is geven en nemen.’ Om daar allebei tegelijk aan toe te voegen: ‘… vooral geven.’ Hun kinderen hebben het wel eens over ‘tortelduifjes’, zo hecht zijn ze. Met de casemanager, die een keer in de zes weken op bezoek komt, hebben ze ook goede gesprekken. ‘Weet je wat helpt? Gewoon met elkaar praten. Niet in paniek raken. Doorgaan zoals je altijd geleefd hebt. Probeer niet boos te worden op elkaar’, zegt Heinz stellig, ‘want dan ga je domme dingen doen.’ Nellie vult aan: ‘We hebben afgesproken: we gaan hier samen doorheen en we zullen aangeven als we hulp nodig hebben.’ Heinz: ‘Zeker. En jij vergeet ook wel eens wat hè!’
'Het is de kunst om open naar elkaar te zijn'
Volgens Heinz is het de kunst om open naar elkaar te zijn. Dat merkt hij ook bij de Kopgroep, waar hij wekelijks naar toegaat. De Kopgroep is een gespreksgroep voor mensen met dementie. Ketenzorg Dementie Gelderse Vallei organiseert in Ede deze gespreksgroep voor mensen met beginnende dementie. ‘We hebben daar hele leuke gesprekken. Het gesprek wordt geleid door casemanagers en iedereen kan zijn eigen verhaal delen.
Dagbesteding op de zorgboerderij
Heinz en Nellie krijgen hulp met aankleden en huishoudelijke hulp. Verder zijn er enkele buren en familieleden die boodschappen en klusjes doen. Heinz: ‘We rooien het zelf nog. Dat is toch fijn. Onze kinderen weten dat we het zelf nog redden.’ Aan de toekomst denken ze liever niet. Nu gaat het goed. Nellie vertelt dat Heinz speciaal voor ons bezoek het paadje heeft geveegd. Verder is hij ook nog actief in huis. De casemanager heeft Heinz geadviseerd een dag in de week naar een zorgboerderij te gaan. ‘We zijn bij een zorgboerderij geweest, nou dat was niks. Ik zei ‘goedemorgen’, maar niemand zei iets terug. Er was geen sfeer, ik vond het niet prettig.’ Heinz en Nellie hebben daarom een andere zorgboerderij opgezocht. ‘Die was heel anders. De mensen kwamen mij tegemoet en knoopten een praatje met me aan. Bovendien zaten er twee mensen die ik kende van de Kopgroep, dus dat was ook fijn.’ De bedoeling is dat Heinz daar wekelijks naar toe gaat – maar vandaag niet, want dan heeft hij dit interview.
Fotoshoot met een glimlach
Dan arriveert de fotograaf. Er worden foto’s binnen en buiten genomen. Best spannend, maar Heinz ondergaat het met een glimlach. ‘Ik heb nog nooit zo’n serieuze shoot gehad.’ Vol trots laat hij in de tuin zijn zelf gestekte rozen zien. ‘Deze heb ik de afgelopen maand met de hand water gegeven, maar bij de rododendron lukte dat niet. Kijk eens hoe verlept ze er bij staan. Het is toch wat met de droogte!’ De fotograaf schiet verschillende plaatjes en Heinz geniet van de aandacht. ‘Of ik moe zal zijn na dit gesprek, weet ik nog niet, maar hoe dan ook gaan we er iets moois van maken!’
