We spreken Johan op een rustige woensdagmiddag, aan het einde van de Hollandse zomer van 2021. Vanwege een somatische aandoening zit Johan in een rolstoel en woont hij in een privaat Zorgcentrum. Hij woont er nu ruim een jaar.

Huis en thuis

‘Hiervoor woonde ik thuis, maar met mijn aandoening ging het niet meer. Mijn vrouw kon de zorg niet meer aan – ook omdat zij zelf tobt met haar gezondheid.’ De aandoening waar Johan mee kampt, is ongeneeslijk, maar artsen weten niet precies hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Zijn levensverwachting? Tussen de 3 en 16 jaar. ‘Ja, daar moet je dan mee dealen, dat is best ingewikkeld.’

‘Ik ben mijn thuis kwijt.’ Het verdriet klinkt door in zijn stem. ‘Mijn luie stoel, alles. De relatie met mijn vrouw is ook veranderd. Zodra je uit elkaar gaat, word je onafhankelijker. Mijn vrouw heeft er vrede mee dat we nu niet bij elkaar wonen. Misschien komt dat nog eens. Ik ga regelmatig naar huis, mijn vrouw haalt me dan op. Fijn is dat.’

'Als ik naar het toilet moet, dan is dat toch geen lastigvallen?'

Hoge drempels

Johan heeft tot nu toe een rijk leven gehad. Als manager en directeur-bestuurder zag hij het bedrijfsleven van verschillende kanten en deed hij veel ervaring op. ‘Ik heb altijd vóór de troepen gestaan. Je láát mensen niet vallen, nooit. Ik was er nooit trots op dat er soms gereorganiseerd moest worden. Dat gaat over mensen, begrijp je?’ Johan is een mensenmens, dat blijkt ook wel uit zijn rijke sociale netwerk. ‘Bijna elke dag komt iemand me hier opzoeken. Vrienden nemen me overal mee naar toe. Er komen nu meer mensen langs dan voorheen, toen ik nog thuis woonde. Misschien hebben ze medelijden met me, of zijn ze nieuwsgierig. Helaas heb ik wel een aantal dingen moeten afstoten. Zo heb ik de boot verkocht – dat ging niet meer. En ik was lid van een kookclub, maar het huis waar we altijd bij elkaar komen is moeilijk toegankelijk voor mensen in een rolstoel. De drempels zijn er letterlijk te hoog.’

‘Vanmorgen heb ik klassieke muziek geluisterd. Ik geniet daar erg van. Verder lees ik graag – historische romans, maar ook platenboeken. Ik verveel me eigenlijk geen moment.’ Hoe is het om het Zorgcentrum te wonen? ‘Fijn. Ik heb de mooiste plek, met mooi uitzicht. De mensen zijn aardig. Met medebewoners heb ik niet veel contact – er zijn er een heel aantal bij wie de dementie zo ver gevorderd is dat ze regelmatig verdwalen in de lift. Ze weten niet meer waar ze wonen.’

Betekenisvolle inwoner

‘Ik betaal een behoorlijk bedrag om hier te wonen. Zo werkt het hier in dit huis. Wat ik dan niet begrijp is dat sommige zusters afspraken met mij willen maken: ‘Meneer, de komende 1,5 uur mag u ons niet lastig vallen.’ Als ik naar het toilet moet, dan is dat toch geen lastigvallen? Over het algemeen heb ik goed contact met de zusters hier. Maar ik accepteer niet dat mijn vrijheid wordt ingeperkt. Ik wil graag van betekenis zijn. Ze vroegen mij voor de bewonerscommissie. Maar denk je dat ik over de maaltijden ga discussiëren? De maaltijden zijn prima, dus daar hoef ik het niet over te hebben. Ik heb gezegd dat ik lijd aan de onderbezetting. Daar moeten ze wat aan doen. Ik wil een betekenisvolle bewoner zijn – en dus over betekenisvolle onderwerpen spreken. Als bestuurder en later commissaris ben ik gewend om mee te denken, adviezen te geven. Ik wil gezien worden op wie ik ben. Maar wel graag over serieuze onderwerpen. Ik heb geen zin om te klagen – dat wordt al genoeg gedaan.’

'Ik hecht aan eigen regie – ook als het gaat om het levenseinde'

Eigen regie

‘Met mijn huisarts heb ik het over euthanasie gehad. Ik wil grip op mijn leven houden – en dus ook over het einde. Ik wil beslist niet naar een verpleeghuis. Ik heb het meegemaakt met mijn ouders: je wordt opgesloten, kent je eigen vrouw en kinderen niet meer. Nee, dat wil ik niet. Ik hecht aan eigen regie – ook als het gaat om het levenseinde. We hebben nog een lange weg te gaan in de zorg – niet alle artsen zijn even welwillend, maar het gaat ook fundamenteel over wetten en regels.’

We vragen hem naar de coronapandemie. Hoe heeft hij deze ervaren? ‘Ik heb vijf dagen in quarantaine gezeten – nadat ik twee prikken heb gehad. Ik begrijp er niets van. Ik vond het belachelijk. Je mocht geen bezoek ontvangen, maar ik kreeg toch toestemming om mijn zoon toe te laten in mijn appartement. Op enig moment waren er een aantal besmettingen in huis. Het restaurant ging dicht. Ik was daar niet blij mee. Gelukkig kon ik me met mijn elektrische rolstoel nog wel verplaatsen. Al mocht je geen bezoekers ontvangen op het terras, dat lap ik aan mijn laars, het is toch mijn leven en mijn vrijheid om dat te bepalen?’

De gebruikte naam is om privacyredenen gefingeerd. De geportretteerde is model.