De impact van intensieve mantelzorg

Op weg naar betere ondersteuning

19 september 2019

Mantelzorg is er in allerlei soorten en maten. Er zijn mantelzorgers die met een intensieve zorgsituatie te maken hebben. Zij bieden langdurig en intensief zorg en ondersteuning aan een naaste met een stoornis, ziekte of handicap. Movisie deed onderzoek naar de impact die een dergelijke mantelzorgsituatie heeft op het leven van de mantelzorger. Hoe lukt het hen het mantelzorgen te combineren met de rest van hun leven? En zijn er aangrijpingspunten voor verbetering van hun ondersteuning bij het zorgen?

Het zorgen voor een kind met een handicap, je partner met gevorderde dementie of een volwassen zoon met een chronisch psychiatrische aandoening gaat voorbij aan reguliere mantelzorg. Het maakt voor langdurige tijd deel uit van je leven, er sprake van complexe problematiek, waarbij je als mantelzorger vaak te maken hebben met meerdere wetten en schotten tussen financiering van zorg en ondersteuning. Deze mantelzorgers zijn niet zomaar te vervangen. In zekere zin zijn ze onmisbaar, want beroepskrachten zijn slechts voorbijgangers in het leven van de naaste voor deze mantelzorgers zorgen.

Quote | Emotioneel zwaar

‘Hoe ik me voel vertel ik niet aan iedereen. Dat je oververmoeid bent, dat het emotioneel zwaar is. Dat vertel je niet zomaar omdat je niet het idee wilt geven dat je zoon lastig of moeilijk is, dus praat je er niet over. Je wilt ook niet dat mensen denken dat je overdrijft. Bovendien wil ik ook niet steeds over hetzelfde praten, op een gegeven moment houd je er dus gewoon mee op.’

In het rapport ‘Intensieve mantelzorg. Op weg naar betere ondersteuning’ worden de uitkomsten beschreven van het onderzoek dat Movisie deed naar mantelzorgers die te maken hebben met een intensieve zorgsituatie. Het betreft kwalitatief onderzoek onder 20 mantelzorgers die we intensief hebben gevolgd. Om aangrijpingspunten voor verbetering van de situatie te kunnen destilleren uit de verhalen van de levens van de respondenten hebben we gekozen voor de The Capability Approach van Martha Nussbaum als analysekader. The Capability Approach gaat uit van sociale rechtvaardigheid. Welzijn of gebrek aan welzijn heeft volgens Nussbaum te maken met de vrijheid die mensen hebben om hun leven naar eigen inzichten in te richten. Iedereen, in welke situatie ook, heeft recht om een waardevol leven zoals hij of zij dat wenst na te jagen.

Bekijk rapport

Impact van intensieve mantelzorg

We concluderen dat mantelzorg in intensieve zorgsituaties grote impact heeft op het leven van de mantelzorgers en de keuzes die, veelal onbewust, worden gemaakt. Het regelen van zaken kost veel tijd. Denk aan een rolstoel, begeleiding voor de zorgvrager, respijtzorg. Met name uitvoeringsregels en onduidelijke communicatie tussen mantelzorger en een dienstverlenende organisaties staan snelle slagkracht in de weg als de mantelzorger aangeeft iets nodig te hebben. Dat betekent soms dat er minder tijd is voor andere gezinsleden, zoals kinderen, die ook individuele begeleiding en quality time behoeven. Iedereen heeft er baat bij dat de mantelzorger in balans blijft – de patiënt allereerst, maar ook werkgevers, scholen enzovoorts.

De respondenten geven aan dat de zorgsituatie negatieve invloed heeft op hun persoonlijke gezondheid, ze onvoldoende toekomen aan sociale contacten en dat hun persoonlijke ontwikkeling wordt geremd. Het is voor mantelzorgers in dergelijke situaties een hele uitdaging om een balans te vinden tussen werk, privé, andere verplichtingen en sociale activiteiten.

Quote | Plezier

‘Er is in ons gezin ruimte voor plezier. De zorgsituatie weerhoudt ons er niet van om dingen te doen zoals op vakantie gaan. We kiezen er bewust voor om leuke dingen te doen.’

Passend ondersteunen

Voor de respondenten uit dit onderzoek volstaat het dus niet om een jaarlijks uitje naar een pretpark weg te geven als waardering of vorm van respijt.  Heb je als gemeente, wijkteam, steunpunt en professional deze gezinnen en hun mantelzorgers in de gaten? Weet je om wie het gaat? En heb je dan ook oog voor de kwaliteit van leven van deze mantelzorgers en hun gezinnen. Kijk naar wat nodig is (‘doen wat moet’), in plaats van naar wat kan (‘doen wat kan’), zo luidt een van de conclusies in het rapport.

Voor een passende ondersteuning in deze intensieve mantelzorgsituaties geldt als belangrijke leidraad de realisatie dat zij de experts zijn in het zorgen voor hun naasten. Een belangrijk uitgangspunt zou moeten zijn: Niet de mantelzorger moet passen in de regels voor uitvoering van de ondersteuning voor de mantelzorger bij de zorg, maar de uitvoering moet aansluiten bij de noden die de mantelzorger daarbij aangeeft. Zij willen gezien en erkend worden in hun expertrol. Zij weten vaak heel goed wat er aan de hand is, welke zorg een patiënt nodig heeft en weten wat wel en niet kan werken.  Vaak bedenken mantelzorgers slimme en efficiënte oplossingen. Dat is niet zo vreemd; zij zijn immers gepokt en gemazeld in het systeem. Deze mantelzorgers weten soms beter de weg dan professionals. Dit kan op gespannen voet staan met de wijze waarop professionals de hulp bij het zorgen vorm geven, dan wel moeten vormgeven vanwege regels of protocollen. Door te luisteren naar de mantelzorger en van daaruit, gemotiveerd, zo nodig van regels af te wijken, kan er vervolgens passender worden ondersteund én voelt de mantelzorger zich serieus genomen. Een volgende keer zal deze ook  eerder om hulp zal vragen.

Een tweede aspect dat naar voren kwam is dat gesprekken te vaak gevoerd worden over praktische zaken. Oog hebben voor achterliggende normen en waarden ten aanzien van zorg kan begrip vergroten voor keuzes die gemaakt worden. Dat kan voorkomen dat niet passende hulp wordt aangeboden, maar kan ook helpen om de mantelzorger juist ontvankelijk te maken voor die hulp.

Reflectie op het onderzoek

'Als onderzoekers van Movisie ervaarden we hoe moeilijk het is om de juiste aanpak te vinden voor onderzoek in deze veelal precaire situaties van intensieve mantelzorg. In eerste instantie lijkt het verhaal vooral te gaan om degene die de zorg nodig heeft. Het gesprek brengen op hetgeen de mantelzorger ervaart en meemaakt vraagt tijd en vraag om een vertrouwensband tussen onderzoeker en respondent. Meerdere mantelzorgers die in een intensieve zorgsituatie zaten, gaven aan dat het prettig was om te reflecteren op hun leven aan de hand van de interviewvragen. Deze vorm van reflectie werd door hen als een verademing ervaren. Alle levensdomeinen kwamen aan bod én eerder gemaakte bewuste of onbewuste keuzes tegen het licht gehouden. Daarbij kon voorbij gegaan worden aan praktische motivaties, maar ontdekten we ook hoe sturend normen en waarden van henzelf én de directe omgeving kunnen zijn.'

 - Hans Alderliesten en Anita Peters, auteurs van het rapport ‘Op weg naar betere ondersteuning