'Investeer in het bereiken van allochtone patiënten'

In gesprek met ervaringsdeskundige Mehmet Uygun
artikel - 26 oktober 2015

Ali Uygun streed zeven jaar lang tegen dikkedarmkanker. Samen met zijn vader Mehmet richtte hij in 2007 de stichting Allochtonen en kanker op. Ali is in 2009 overleden. In 2011 vertelde Mehmet Uygun zijn verhaal in de Movisie-publicatie ‘Aan het woord’, waarin 14 ervaringsdeskundigen hun verhaal deden. Omdat het thema van de vierde Movisie Participatieprijs 'deskundig door ervaring ' is, plaatsen we het verhaal van Ali en zijn vader opnieuw. We vroegen Mehmet hoe het nu met hem gaat.

Zeven jaar lang steunde Mehmet zijn zoon op allerlei manieren. Naast vader was hij Ali’s vriend, belangenbehartiger, adviseur en vertrouweling. Hij was bij de behandelingen in het ziekenhuis, regelde fysieke en mentale ondersteuning, onderhield contact met lotgenoten en maakte zich de medische kennis van de ziekte eigen. Doordat Mehmet het zelf steeds professioneler aanpakte was de stap naar collectieve belangenbehartiging snel gemaakt. Mehmet realiseerde een netwerk van lotgenoten, medisch specialisten, vrijwilligers en patiëntenorganisaties. Zijn stichting groeide destijds naar een team van ruim 50 vrijwilligers, geestelijke verzorgers, een raad van advies met medisch specialisten en een bestuur met mensen van verschillende nationaliteiten.

Ondersteuning en voorlichting aan niet-westerse patiënten en cliënten

Uit 'Aan het woord': 'Vier jaar heeft Ali zijn ziekte stilgehouden voor zijn familie en voor zijn eigen gemeenschap. Alleen ik wist het, en dat in Nederland. Hij heeft ook gewoon doorgewerkt!' De stichting was destijds een belangrijke schakel tussen de specialisten in het ziekenhuis en allochtone mensen die onvoldoende kennis over hun lichaam hadden en daarnaast onvoldoende voorgelicht werden over het ziekteproces.

Ervaringsdeskundigen zijn goed en goedkoop, daarom worden wij steeds vaker gevraagd om onze kennis en ervaringen te delen

Inmiddels, vier jaar later, is Allochtonen en Kanker opgegaan in Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland. Deze stichting richt zich nu op álle ziektes en heeft inmiddels een breed netwerk in de gezondheidszorg opgebouwd. Mehmet is nu als algemeen coördinator verbonden aan deze stichting en zet zich met vele anderen nog steeds in voor ondersteuning en voorlichting aan niet-westerse patiënten en cliënten. Gemiddeld zo’n drieduizend contacten per jaar. Mehmet nu: 'Ik ben geen bestuurslid maar algemene coordinator van SGAN, op die manier help ik het bestuur en de vrijwilligers, zoek contact met de buitenwereld en zorg ik voor meer samenwerkingsprojecten. Dus eigenlijk ben ik nog meer actief geworden dan vier jaar geleden.'

Deskundig door ervaring
Dit jaar is het thema van de Movisie Participatieprijs ‘deskundig door ervaring’. De inzet van ervaringsdeskundigen binnen zorg en welzijn krijgt steeds meer erkenning als nuttige - vaak dringend nodige - aanvulling op professionele hulpverlening. Movisie wil met de vierde Participatieprijs stimuleren dat initiatieven die ervaringskennis inzetten, breed gezien en gehoord worden. Doe dus mee, laat zien waar u trots op bent en inspireer daarmee anderen! U kunt zich hier inschrijven voor de participatieprijs. De deadline voor de inschrijving is 1 februari 2016.

Taboe

Kanker is in allochtone gemeenschappen nog vaak een taboe. Mehmet: 'Terwijl het zo belangrijk is dat de symptomen van kanker vroeg worden gesignaleerd'. Ali en Mehmet meenden dat de familie niet goed met de diagnose om zou kunnen gaan. Ali wilde vechten voor zijn gezondheid en niet worden geremd door angst of medelijden van anderen. Terwijl sociale steun bij deze ziekte juist zo belangrijk kan zijn. 'Maar het moet wel de goede steun zijn, van mensen die de wilskracht van Ali begrijpen'.

'Specialisten moeten meer tijd vrijmaken voor allochtone patiënten en investeren in het bereiken van deze groep'

'Allochtonen moeten leren om goed hun verhaal te vertellen aan professionals', vindt Mehmet. 'Zij zijn gebaat bij meer informatie en het leren kennen van het eigen lichaam. Specialisten moeten meer tijd vrijmaken voor allochtone patiënten en investeren in het bereiken van deze groep'. Communicatie tussen artsen en patiënten verloopt niet altijd even goed. Mensen met een migrantenachtergrond hebben daar vaak nog een taalprobleem bij. Specialisten, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties investeerden nauwelijks in diversiteit(sbeleid). Veel instanties waren onbereikbaar voor allochtonen en andersom. De grote groep vrijwilligers van de stichting SGAN ondersteunen vandaag de dag patiënten en hun familie bij allerhande problemen rondom hun ziekteproces.

'Ervaringsdeskundigen zijn goed en goedkoop, daarom wordt de laatste tijd aan ons gevraagd of wij onze kennis en ervaring willen delen tijdens de bijeenkomsten, lezingen enz. Wij worden soms als tolk ingezet, maar ook als deskundigen, zoals bij het overbrengen van slecht nieuws aan een nieuwe patient. Omdat wij als ervaringsdeskundigen voorzichtig zijn en proberen niet te direct te zijn.'

De decentralisaties in het sociale domein zorgen voor vele veranderingen. ‘Als stichting SGAN proberen wij met diverse gemeenten en cliëntenraden via voorlichtingsbijeenkomsten bij allochtone organisaties allochtone mensen te informeren over deze grote veranderingen’.

'Soms worden wij als tolk ingezet maar ook als deskundigen, zoals bij het overbrengen van slecht nieuws aan een patiënt'

Kennis delen verbetert de communicatie

Mehmet doet een oproep aan ervaringsdeskundigen: ‘Deel je kennis en ervaring, zorg dat zorgverleners horen wat jij als ervaringsdeskundige meegemaakt hebt. Draag je steentje bij tijdens voorlichtingsbijeenkomsten en workshops. Jouw kennis en ervaring vormen een belangrijke bijdrage tot het verbeteren van de communicatie tussen patiënt en zorgverlener. Daarnaast werk je mee aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van de allochtone patiënt’.

Ervaringsdeskundigen zijn actief in veel verschillende sectoren, zowel in betaalde als onbetaalde functies. Voor de GGZ is een Beroepscompetentieprofiel Ervaringsdeskundigheid (BCP-E) ontwikkeld waarmee een functieprofiel samengesteld kan worden voor beroepsmatige inzet van ervaringsdeskundigen. Dit competentieprofiel is ook bruikbaar in andere branches.

In het volgende artikel uit deze serie komt Eveline van de Kamp aan het woord. Zij is voormalig voorzitter van een regionale Mantelzorg organisatie.

Aan het woord
Bijna vier jaar geleden vertelden 14 ervaringsdeskundigen hun verhaal. Deze verhalen werden gebundeld en gepubliceerd in 2012. De brochure ‘Aan het woord – portretten van ervaringsdeskundigen’ kunt u hier bestellen of downloaden.

 

Reacties

Reageer op dit artikel

13 + 0 =
Los deze eenvoudige rekenoefening op en voer het resultaat in. Bijvoorbeeld: voor 1+3, voer 4 in.