Het is woensdag, regen en zon wisselen elkaar af, de bomen laten hun eerste bladeren vallen, het waait behoorlijk, op uitnodiging van Marjon zijn we in Montfoort. Marjon de Jong is coördinator van het ’t Bakkershuis en windt er geen doekjes om: ‘Wat we hier doen is ongelofelijk belangrijk voor mensen met dementie, vraag het maar aan de mensen zelf.’ Wat hier telt is het perspectief van de mensen zélf. Iedereen is gelijk, we doen het samen, iedereen telt mee. ‘t Bakkershuis is niet moeilijk te vinden. Gesitueerd aan de rand van het centrum, provinciaal verkeer naar Gouda of Utrecht raast voorbij, maar binnen is er een hartelijke, open sfeer. Het is een woning als alle anderen – compleet met huiskamer, badkamer en tuin. Als je binnenstapt, heb je het gevoel bij familie op bezoek te gaan. En op een of andere manier denk je dat je er al eerder bent geweest; het huis ademt normaliteit op alle mogelijke manieren. Ook deelnemers krijgen een naambadge. Zonder naambadge hoor je er niet bij. Hier geen hiërarchie, maar voornamen: Jan, Wilma, Toine, Caren*. ‘Wat leuk dat jullie er zijn, wat komen jullie doen?’ ‘Kan je pianospelen? Nou, kruip er dan eens achter…’

Niet alleen

In ‘t Bakkershuis is van alles te doen: er wordt koffie gedronken, gezongen onder begeleiding van een accordeon, met Lego gewerkt, er worden spelletjes gedaan, geluncht, het gras moet worden gemaaid; het lijkt het gewone leven wel. ‘Niets moet, alles mag,’ is het devies. ‘Je komt hier niet omdat je scheiding scheef zit,’ vertelt een van de deelnemers. ‘Ik kom hier om te praten over wat ik meemaak en dan hoor je dat je niet alleen bent.’ In ‘t Bakkershuis zijn verschillende praatgroepen. Op woensdagmiddag is er de zogenaamde Heerenkamer. Met dubbel ‘ee’. Heren op stand – om te spreken over gewichtige onderwerpen. ‘Business en zo.’ Openhartig wordt er over de diagnose en leven met dementie gesproken. De diagnose werd door niemand verwelkomd, hoewel sommigen wel aangeven eerder aan te voelen dat er ‘iets mis was hierboven’. ‘Ik werd overvallen door Alzheimer. Het is heel zuur, hoewel de wereld niet instort met de diagnose.’ Wat hij nog wel kwijt wil: de manier waarop de diagnose werd gebracht, door de neuroloog, was allesbehalve invoelend. ‘Ik ben er twee jaar boos om geweest.’ De heren luisteren aandachtig na elkaar, drinken een kop koffie, geven elkaar een hand; ‘tot volgende week maar weer’. 

‘Hij heeft het, zij lijdt eraan’

Dementie is een rotziekte, dat wordt ook hier duidelijk. In een koffiegesprek met mantelzorgers komt de complexiteit van de thuissituatie aan de orde. ‘De hele dag loopt hij achter me aan. Ik ben echt blij als ik even niet op hem hoef te letten,’ vertelt een van hen. ‘Mijn partner is er niet zo blij mee dat ik naar ‘t Bakkershuis ga. Je gaat zeker over mij praten, zegt hij dan…’ Thuis gaat het eigenlijk niet meer. De mantelzorgers bespreken met elkaar dilemma’s, zoals autorijden. Voel je je nog wel veilig naast hem? ‘Nee.’ Over opname in een verpleeghuis: ‘Ik ben al verder, ik heb die fase al achter me. Nee, het went niet. Als ik mijn partner vertel over ‘t Bakkershuis komt er altijd een glimlach op zijn gezicht. Hij is inmiddels heel ver in het ziekteproces. Jij staat er nog voor, ik begrijp dat wel, je zult je toch moeten voorbereiden op wat komt…’ Het zijn pijnlijke gesprekken, hier en daar een lach, daar een traan; het leven komt voorbij in al z’n kwetsbaarheid. ‘Hij heeft het, zij lijdt eraan.’ Bijzonder dat de mensen hier zich zo kwetsbaar durven op te stellen. Dat zegt iets over de veiligheid en warmte die ‘t Bakkershuis biedt. ‘Het voelt als een familie.’ Mantelzorgers zijn al op allerlei manieren bij ’t Bakkerhuis betrokken – niet zelden ook ná het overlijden van hun partner. Ook voor mantelzorgers is het een betekenisvolle plek die eenzaamheid en isolement voorkomt.

‘t Bakkershuis is een plek met paradoxen. Niemand komt hier voor z’n plezier – en toch ook wel. Als laagdrempelige en indicatieloze ontmoetingsplek maakt het deel uit van een grotere dementieketen – maar waag het eens om het woord ‘zorg’ te gebruiken. Voorliggende voorziening – in beleidstaal. Liever spreken ze hier over een haperend brein; dementie klinkt zo, ja hoe eigenlijk? Het is geen Odensehuis, maar vertoont wel sterke gelijkenis met een Odensehuis. Een alledaagse leefwereld (‘everyday space of care’) met aan de achterkant de logica van systemen, schotten, subsidies. Geen zorgen over structurele middelen, wel vraagt de samenwerking met gemeente, zorg en welzijn om continue onderhoud. Niets gaat vanzelf en tegelijkertijd lijkt alles in ’t Bakkershuis vanzelfsprekend.

Crossings

Sommigen komen hier al jaren, anderen nog maar kort. De meeste zonder indicatie – een aantal met een Wlz-indicatie. Of iedereen hier welkom is, wil ik weten. We voeren door de dag heen allerlei gesprekken, met telkens Marjon in onze slipstream. Ze heeft haar best gedaan zoveel mogelijk perspectieven op ‘t Bakkershuis de revue te laten passeren. De huisarts, die in het naastgelegen Medisch Centrum werkzaam is, gebruikt de lunch in ‘t Bakkershuis. De netwerkcoördinator dementie heeft tijd in de agenda ingeruimd en ook een casemanager komt aanwaaien. Voor de meeste professionals geldt dat ze kind aan huis zijn in ‘t Bakkershuis; sterker nog: casemanager en mantelzorgconsulent houden er zelfs (inloop)spreekuren. En de huisarts komt wel eens binnenlopen, rechtstreeks uit een consult. ‘Een groot voordeel is dat we elkaar kennen. Ja, dat heeft met de schaalgrootte te maken. Sommigen hebben bij elkaar in de klas gezeten,’ vertelt de directeur van SWOM, de welzijnsstichting waar ‘t Bakkershuis onderdeel van is. Dwarsverbanden blijken alom aanwezig: ‘Onze ouders waren goed bevriend,’ zegt een van de deelnemers van de Heerenkamer tegen de andere. ‘En volgens mij heb jij mijn zoon nog in de klas gehad?’ ‘Klopt!’

Marjon is als coördinator van alle markten thuis – dat moet ook wel als coördinator. ‘We hebben de kosten en baten inzichtelijk gemaakt. De gemeenteraad ging niet zomaar akkoord – dat begrijp ik ook wel.’ Of het zorgkosten bespaard? Voor de betrokken professionals en vrijwilligers is dat geen vraag. ‘Maar daar gaat het niet in de eerste plaats om. Het gaat eerst en vooral om de kwaliteit van leven. Dat mensen zich gezien en gehoord voelen. Dat ze zich hier welkom voelen, zich thuis voelen. Meedoen. En ja, we zijn er van overtuigd dat we op allerlei terreinen positieve effecten hebben: dankzij ‘t Bakkershuis kunnen mensen langer thuis wonen, wordt zorgvraag uitgesteld, worden crises voorkomen, zorgen we ervoor dat mensen niet hoeven worden opgenomen in een verpleeghuis, enzovoorts.’ De wethouder beaamt het: ‘We zien een terugloop in dagbesteding en huishoudelijk hulp.’ De huisarts weet te melden dat het aantal opnames in intramurale setting is teruggelopen – iets dat je, gezien de demografische ontwikkelingen, niet zou verwachten. Het is boundary crossing, dit werk, dat wordt wel duidelijk hier in ‘t Bakkershuis. Dementie vraagt om samenwerking, om over eigen muurtjes heen te kijken en vooral om de mens te blijven zien. 

Wat kunnen we leren van ‘t Bakkershuis? Vijf tips.

1. De mens voorop. Dementie? Laten we het vooral over het gewone leven hebben. Deelnemers moeten verleid worden om mee te doen, betrokken te raken, de stap naar ‘t Bakkershuis te zetten. Noem het geen ‘koffiedrinken met lotgenoten’ maar ‘De Heerenkamer’.
2. Werk (intensief) samen met lokale partners: investeer in relaties, ga bij elkaar op bezoek, informeer elkaar, betrek elkaar. ‘Koffiedrinken is een belangrijk instrument voor professionals.’
3. Vergeet de mantelzorger niet. Leven met een partner met dementie kan heel intensief zijn. Dat zij in de benen blijven, is cruciaal.
4. Erken de systemische ‘achterkant’: er moeten subsidies worden aangevraagd, het is legitiem dat de gemeenteraad wil weten wat de opbrengsten zijn.
5. Door middel van informatieavonden en trainingen worden deelnemers, mantelzorgers en vrijwilligers ‘bijgepraat’ over ontwikkelingen in het dementieonderzoek. Hier is grote behoefte aan – mits deze toegespitst zijn op concrete vragen uit de praktijk.  

Foto's: Marina Kemp
* namen zijn om privacyredenen geanonimiseerd