Laat professionals kijken met de ogen van zorgintensieve gezinnen

‘Mijn twee kinderen hebben geld gekregen om vandaag iets leuks te bemachtigen op de braderie. Isabel (14 jaar), ernstig verstandelijk gehandicapt, kiest voor de grijpers. Want een van die bakken ligt vol met minions: eenogige, gele wezens gehuld in een blauw pak. Na drie euro zijn er drie wezentjes teruggevallen in de bak en is het geld op. Isabel is boos en verdrietig: krijgt ze nu geen minion? Boos stapt ze op de uitbater van de grijpers af. Die haalt, onderuitgezakt in zijn stoel, slechts zijn wenkbrauwen op. Isabel kan nog zo’n keel opzetten, maar ze zal niet gehoord worden. En zo is het ook in de participatiesamenleving, ondanks alle retoriek over het samen doen.’ 

Voldoende hulp of gewoon pech?

Dit verhaal - van Astrid van der Kooij, manager Veiligheid, huiselijk en seksueel geweld bij Movisie én moeder van Isabel - staat niet op zich, zo blijkt op het participatiedebat dat dit jaar voor de zevende keer werd georganiseerd. Ruim honderd mensen spraken over wat de participatiesamenleving biedt aan gezinnen met kinderen die veel en intensieve zorg behoeven. De bijeenkomst werd begeleid door Marcel Ham, de hoofdredacteur van het Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken.

Het debat vindt op 10 oktober plaats in een zaal van Zaalverhuur7 in de Utrechtse binnenstad die tevens dienst doet als kerk. Een ruimte die mensen inspireert tot contemplatie, dit keer niet over hun verhouding tot een metafysisch wezen, maar over de vraag of de samenleving na de grote decentralisaties in het sociale domein (nog) wel voldoende hulp biedt. Of hebben de betrokken gezinnen ‘gewoon pech’?  

Een aanleiding voor de bijeenkomst is het dit voorjaar verschenen jaarboek van het Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken, Hoe de verzorgingsstaat verbouwd werd. Daarin hebben twintig auteurs - professionals, deskundigen en journalisten -  een eerste balans opgemaakt van de decentralisaties in het sociale domein. De evenwichtige conclusie – het gaat niet verkeerd – doet volgens critici van het boek niet helemaal recht aan de benarde situatie waarin gezinnen met zorgintensieve kinderen zich bevinden.

Aanpak moet minder formalistisch

Sandra Klokman, één van de auteurs van het TSV jaarboek - ‘al meer dan twintig jaar actief in de jeugdzorg en vooral de laatste jaren druk  bezig met wijkteams’ - vindt dat er tal van dingen niet goed gaan in de participatiesamenleving. ‘Er is bijvoorbeeld nog steeds de krankzinnige situatie dat gezinnen met zorgintensieve kinderen elk jaar stapels formulieren moeten invullen terwijl de situatie in die gezinnen niet wezenlijk is veranderd en waarschijnlijk ook niet zal veranderen. Dat papierwerk kost de ouders niet alleen veel tijd, maar is bovendien vervelend en confronterend.’

Behalve verlichting van de administratieve druk op ouders, bepleit Klokman dat gemeenten, zorgaanbieders, wijkteams en professionals op een andere manier naar de werkelijkheid leren kijken. ‘Niet vanuit de wet en regelgeving, maar gericht op de noden en behoeften van de gezinnen. Dus: wat hebben gezinnen nodig, wat kunnen ze zelf en waar hebben ze hulp bij nodig? En hoe kan die benodigde ondersteuning gefaciliteerd worden?’

Onconventionele oplossing

Gevraagd naar een voorbeeld van een mogelijk alternatieve benadering, vertelt Klokman het verhaal van een  twintigjarige jongen uit haar praktijk. ‘De aanvraag voor zijn Wajong-uitkering was helemaal rond, maar het lukte maar niet om een passende dagbesteding voor die jongen te vinden. Hij werd er narrig van, tot groot verdriet van zijn ouders. De moeder stond zelfs op instorten, dus er moést wat gebeuren. Ik ben toen naar het Wmo-loket gegaan, maar die verlangde een indicatie. Te ingewikkeld, dus heb ik het over een andere boeg gegooid. Ik heb die jongen naar een plaats zes dorpen verderop gebracht. Daar kon hij wel zijn draai vinden. Maar ja, hij moet er wel drie dagen per week met de auto heen gebracht worden. Ik heb vluchtelingenwerk gevraagd of zij iemand hadden die de jongen ernaar toe kon brengen. En die iemand bleek er te zijn. Vanuit ons eigen wijkteambudget financieren we een kilometervergoeding. Een onconventionele oplossing maar het werkt wel: de ouders en netwerk worden minder belast, een vluchteling heeft iets om handen en de jongen is gelukkig.’ 

Inventarisering van problemen en oplossingen

Zijn er nog meer zaken die een goede ondersteuning van gezinnen met zorgintensieve kinderen belemmeren? En zijn daar ook al dan niet onconventionele oplossingen voor te bedenken? Met die opdracht gaan de deelnemers aan het werk. Het levert een groot aantal opmerkingen en suggesties op. Een willekeurige selectie leert dat wijkteams bang zijn om grenzen te overschrijden, professionals niet altijd de benodigde kennis in huis hebben, het vereiste maatwerk vaak ontbeert, gemeenten niet weten welke hulp er voorhanden is en dat de kloof tussen de beleving van de professional en de beleving van de gezinnen af en toe groot is. De aangedragen oplossingen variëren van: stem de beroepsopleidingen van professionals beter af op de dagelijkse praktijk, organiseer één aanspreekpunt voor gezinnen bij wijkteam en/of gemeente; stuur op resultaat, niet op processen en werk integraal.

Er is ook een dringend advies om iets níet te doen, namelijk de ouders van een zorg-intensief kind adviseren om hun netwerk in te schakelen. ‘Als je steeds weer een beroep op je netwerk doet dan raak je het onherroepelijk kwijt’, waarschuwt een van de deelnemers.

Ter afsluiting neemt Marjet van Houten, senior adviseur Participatie, de zaal mee in haar geloof en ongeloof in de transitie. Ze concludeert: ‘dat we er met zijn allen bij gebaat zijn als professionals leren om met de ogen van de gezinnen met zorg-intensieve kinderen naar de wereld te kijken.’ Om te voorkomen, zoals Astrid van der Kooij het formuleerde, ‘dat de participatiesamenleving als een minion voortdurend uit de grijpers glijdt.’ 

Auteur: Jan van Dam
Foto’s: MacSiers / Movisie