‘Het liefst wil ik ondersteuning op alle levensgebieden’

De zoektocht van een moeder naar ondersteuning voor haar zoon

26 januari 2021

Carla is moeder van drie kinderen. Waaronder Jens, haar zoon van 17 jaar. Bij Jens is sprake van autisme en een angststoornis. Carla zoekt voor hem een aanvulling op bestaande hulp. Naarmate de zoektocht vordert, wordt de situatie steeds complexer. Hoe is het zover gekomen? En had dit voorkomen kunnen worden?

Jens zit tijdens zijn jeugd op meerdere basisscholen. Daarna gaat hij naar een op autisme gespecialiseerde school, daar gaat het niet goed met hem. Zijn gedrag escaleert door de vele overprikkelingen, wat zich voornamelijk uit in flinke woede-uitbarstingen en dat hij niet meer naar school wil gaan. Het voelt niet als een stabiele, veilige omgeving. Carla geeft regelmatig op school aan wat volgens haar nodig is en goed werkt voor Jens. Zo vraagt ze om extra begeleiding, maar die wordt niet ingezet. ‘Tijdens de gesprekken stond vooral de ernst van zijn gedrag centraal en de rol van mij als ouder’. Jens loopt sindsdien regelmatig weg van school en wordt uiteindelijk geschorst.

In de thuissituatie is er ambulante begeleiding door een MDFT-therapeut (MultiDimensionele FamilieTherapie), vanuit een persoonsgebonden budget (pgb). Die begeleiding sluit goed aan, Jens krijgt steeds meer vertrouwen in de hulpverlener. Ook is er logeerzorg. Als Jens ergens anders logeert, kan Carla op adem komen en meer aandacht besteden aan haar andere kinderen. 

Inwoners kunnen met allerlei hulpvragen terecht bij de gemeente. Maar wat als mensen niet weten waar ze precies heen moeten, niet goed doorverwezen worden of niet efficiënt geholpen worden? In een reeks portretten delen we ervaringsverhalen rondom de toegang tot ondersteuning en zorg bij gemeenten.  

Alle levensgebieden

Tijdens de schorsing is Jens een aantal weken thuis. Carla bespreekt het met een leerplichtambtenaar en een onderwijsconsulent. De onderwijsconsulent begeleidt hen naar een andere gespecialiseerde school. Carla geeft ook daar aan wat volgens haar nodig is. ‘Het liefst zag ik de ambulante begeleiding over alle levensgebieden heen, inclusief school’. De school wilde het echter eerst aankijken. Ook de gemeente vond het niet nodig dat er uitbreiding van ondersteuning op school plaatsvindt. Kort daarna escaleert het ook daar.

Carla vindt daarna zelf een gespecialiseerde tussenvoorziening. Jens kan er niet meteen terecht en ondertussen wordt de logeeropvang niet meer toegekend. Carla zou dit binnen de familie moeten kunnen oplossen. En omdat resultaten achterblijven besluit de gemeente de ambulante hulpverlening thuis te stoppen en in te zetten op hulp vanuit een instelling. Dit terwijl de resultaten achterblijven omdat er geen extra begeleiding op school werd toegekend en juist daar de escalaties plaatsvonden die direct gevolgen hadden voor de thuissituatie.

‘Het liefst zag ik de ambulante begeleiding over alle levensgebieden heen, inclusief school.’

Fundering

Jens vertrouwde en bouwde echter op de hulpverlener. Hij is boos, verdrietig, teleurgesteld, depressief en begrijpt niet waarom hij niet gewoon naar school kan. Hij zit thuis en valt in een steeds groter gat. ‘Alsof zijn fundering wegvalt’, aldus Carla. In de periode erna gaat Jens van de ene jeugdzorginstelling naar de andere, soms ook naar crisisafdelingen of op afdelingen voor jongeren met zware gedragsproblemen, verslavingsproblematiek of crimineel gedrag. Dit terwijl er behandeling noodzakelijk is vanuit de jeugd-GGZ. Alle wisselingen en de instabiliteit hebben alleen maar meer escalaties tot gevolg. Het werkt averechts op zijn angsten. Jens krijgt angstaanvallen, zijn hoofd zit vol. Hij heeft de behoefte om daarover te praten, maar groepsleiders geven aan dat daar geen tijd voor is. Uiteindelijk leidt het bij Jens tot meerdere suïcide pogingen en enorme woede uitbarstingen.  

Via omwegen en ‘heel veel zoeken, bellen en mailen’ komt Carla uiteindelijk terecht bij een interventieteam op het snijvlak van onderwijs en zorg, dat is opgezet door het ministerie van VWS en OCW. ‘Deze mensen hoorden onze noodkreet en hebben er alles aan gedaan om mijn zoon een veilige plek te kunnen bieden’. Er werd ook een instelling gevonden waar het uiteindelijk beter gaat met Jens. Carla en de behandelaars hebben intensief contact en er is 1 op 1 begeleiding op school. Jens stabiliseert weer, totdat bekend wordt dat Jens zijn afdeling gesloten wordt. Net als de jeugdzorg+ instelling die daarna wordt gevonden. Het interventieteam bestaat inmiddels niet meer. Carla: ‘Wanneer wordt een nieuwe plek gevonden voor Jens? En is er nu niemand die met mij kan bepalen en zegt: dit is nodig en zo gaan we het doen!?’ 

Carla dacht - aan het begin van dit traject - dat een aanvulling op de bestaande pgb hulp (over meer levensgebieden) voldoende zou zijn. ‘Nu blijkt er enorm veel zorg en ondersteuning nodig, de kosten zijn meer dan vertienvoudigd. Als men eerder goed naar mijn verhaal had geluisterd, naar wat er volgens ons nodig is, dan had het waarschijnlijk niet zover hoeven komen: een jongen met een toekomstperspectief dat nu vooral op losse schroeven staat’. 

De gebruikte namen in dit interview zijn vanwege privacyredenen gefingeerd. 

Reflectie vanuit PerSaldo

In deze situatie sloeg de hulpverlening thuis goed aan. Het ging echter niet goed in het onderwijs, waar geen ondersteuning plaatsvond. Dat had weer invloed op de thuissituatie: de jongen kwam gefrustreerd thuis van school. De ambulant hulpverlener had telkens veel tijd nodig om de jongen weer rustig te krijgen. Waardoor er weinig tijd overbleef om te werken aan andere doelen. 

Het gezin deed een aanvraag voor 4 uur extra ondersteuning per week op school door dezelfde vertrouwde begeleider. Dat zou een win-win situatie hebben kunnen opleveren: de vertrouwde begeleider zou - vanuit opgedane ervaring - de leraar handvatten kunnen geven over hoe om te gaan met bepaalde situaties. De gemeente wees deze aanvraag echter af, omdat de gemeente de toegevoegde waarde niet zag en vond dat resultaten achterbleven. Wat hierbij mogelijk een grote rol heeft gespeeld is dat deskundigheid op het gebied van jeugd-GGZ ontbrak in het wijkteam. 

Ook de gekozen trajecten in jeugdzorginstellingen waren desastreus. De jongen kwam tussen jongeren met enorme opvoedingsproblemen terecht, tot crimineel gedrag aan toe. Dat wakkerde zijn angsten aan. Wanneer er anders gereageerd was op zijn angstaanvallen en behoefte om daarover te praten, dan hadden escalaties misschien voorkomen of verminderd kunnen worden. Ook hier speelde gebrek aan kennis op het gebied van de jeugd-GGZ een rol.

De gemeente heeft telkens doorverwezen naar niet passende trajecten. Terwijl, zoals de moeder zelf aangeeft in haar verhaal, het mogelijk meer passend was geweest als de jongen aan het begin van het traject begeleiding had gekregen op school met behandeling door de jeugd-GGZ. Naast voortzetting van de zorg die in eerste instantie al aanwezig was: de goede begeleiding in de thuissituatie en de respijtzorg voor de rest van het gezin. 

Als de gemeente in een vroeg stadium goed geluisterd had naar wat er volgens betrokkenen zelf nodig is, wat volgens hen goed werkt, dan was de inzet van ‘lichtere’ vormen van ondersteuning mogelijk voldoende geweest. En had de inzet van ‘zwaardere’ ondersteuning voorkomen kunnen worden.