Lotje&co geeft een gezicht aan gezinnen met zorgintensieve kinderen

artikel - 20 september 2016
 203 keer gelezen

Lotje&co is dé stichting voor ouders, ‘brussen’ en andere naasten van een zorgintensief kind. Online, met een tijdschrift en met activiteiten laat Lotje&co zien wat mogelijk is, ook als het onmogelijk lijkt. Lotje&co is één van de organisatoren van het Participatiedebat op 10 oktober, waar de verhalen van gezinnen met zorgintensieve kinderen centraal staan. 5 vragen aan Cosmas Blaauw, directeur van Lotje&co.

Waarom is Lotje&co nodig?

'Door de participatiesamenleving is zorg dichterbij geregeld, maar van meer voor je eigen kinderen zorgen is geen sprake. Zorgen voor je eigen kinderen is namelijk vanzelfsprekend. Maar als je kind zorgintensief is of geleidelijk wordt, is het niet meer zo vanzelfsprekend. Lotje&co geeft gezinnen met zorgintensieve kinderen erkenning, herkenning en verkenning. We geven deze gezinnen een gezicht en een thuis, want we waren onzichtbaar. Ook voor elkaar.'

Welke activiteiten ontwikkelen jullie?

'We zijn eind 2010 begonnen als tijdschrift, omdat een tijdschrift lezen ‘een momentje voor jezelf’ is. We kregen toen van diverse patiëntenverenigingen of zorginstellingen te horen: ‘Oh, maar wij hebben al een tijdschrift, hoor.' Daarmee werd hun ledeninformatieblad of hun ‘sponsored magazine’ mee bedoeld, ontwikkeld door de afdeling marketing & communicatie. Lotje&co was en is totaal anders en werd door de bekendste bladenmaker van Nederland op een voetstuk geplaatst. We kregen zelfs de Mercur award voor Tijdschrift van het jaar. Intussen zijn we online een groot actief netwerk van meer dan 5.000 mensen en organiseren we allerlei activiteiten om de zorg draaglijk te houden. Met name in dat laatste hebben we veel nieuwe plannen.'

Participatiedebat: waar wringt de participatiemaatschappij?

Voor sommige groepen mensen pakt de participatiemaatschappij zeer nadelig uit. Gezinnen met zorgintensieve kinderen bijvoorbeeld dreigen kopje onder te gaan. In het Participatiedebat op 10 oktober staan de verhalen van deze groepen centraal. Meld u aan voor deze gratis bijeenkomst en praat mee!

Waarom doen jullie mee aan het Participatiedebat?

'Alzheimer-patiënten, jonge mantelzorgers, er zijn veel groepen die extra aandacht opeisen en verdienen. Maar we vinden dat gezinnen met een zorgintensief kind vergeten worden. Ook omdat ze de wetgeving tussen allerlei regelingen in vallen (WLZ, Jeugdwet, ZVW, passend onderwijs, Wmo, etc). We merken dat dit thema sterk leeft onder onze leden en in rondetafelgesprekken. Deze gezinnen weten als geen ander hoe hard ze anderen nodig hebben om goede zorg te kunnen bieden en daarnaast - niet onbelangrijk! - zichzelf staande te houden. Maar hoe zit het dan met je zelfstandigheid? Je onafhankelijkheid? In hoeverre is professionele hulp nodig en wat kan je zelf dragen samen met de buren/je zus/grootouders/vrienden? Het is dus belangrijk dat dit debat nu om deze groep bijzondere mantelzorgers gaat.'

Zien jullie oplossingsrichtingen voor de problemen waar zorgintensieve gezinnen tegenaan lopen?

'Door het gezin centraal te stellen en niet de aandoening. Lotje&co vindt dat mantelzorg op de eerste plaats een verantwoordelijkheid van gemeenten is. Maar omdat veel gezinnen vanuit de WLZ of zorgverzekering zorg krijgen, zijn ze onzichtbaar voor gemeenten of sociale wijkteams. Bovendien zijn we een relatief kleine groep. Daarom gaan we de Lotje&co GezinsToolkit ontwikkelen, zodat gemeenten deze gezinnen mantelzorgondersteuning op maat kunnen bieden. Voor een groot deel door de gezinnen zelf georganiseerd.'

Wanneer is voor jullie het Participatiedebat geslaagd?

'Als deelnemers constateren: ‘ja, hier hebben we nooit goed over nagedacht en hier moeten we inderdaad wat aan doen’. En als ze dan vervolgens Lotje&co (de gezinnen zelf) ook inschakelen om met hen mee te denken over oplossingen.'

Lees meer informatie over stichting Lotje&co.

Reacties

Reageer op dit artikel

2 + 5 =
Los deze eenvoudige rekenoefening op en voer het resultaat in. Bijvoorbeeld: voor 1+3, voer 4 in.