Luisteren en doen: samen bouwen aan een dementievriendelijke gemeente

Ruim een jaar geleden begon een verrassende en toegewijde samenwerking in het pittoreske Meerssen. Een groep gepassioneerde mensen met verschillende achtergronden en expertise vonden elkaar in een gedeelde ambitie: het creëren van een Dementievriendelijke gemeente. Een mantelzorger, casemanager, beleidsadviseur, ketenregisseur, social worker en docent-onderzoeker bundelden hun krachten en vormden een werkgroep met dit gemeenschappelijk doel voor ogen.

Nu, een jaar later, werpt deze samenwerking haar vruchten af. Er ligt een ambitieus actieplan op tafel, gevuld met concrete plannen en doelstellingen voor de komende jaren. Dit plan is niet alleen het resultaat van hard werken, maar ook van een diepgaande dialoog en een oprecht streven naar inclusie en effectiviteit.

In deze reportage duiken we dieper in dit proces van het afgelopen jaar. We verkennen de verschillende stappen die zijn genomen, de uitdagingen die zijn overwonnen en de successen die zijn behaald. We werpen een blik op de menselijke kant van dit verhaal: de passie, toewijding en hoop die hebben geleid tot een gemeenschappelijke visie voor een toekomst waarin mensen met dementie volledig worden gesteund en omarmd door hun gemeenschap. Het mag maar duidelijk zijn: thuiswonende mensen met dementie kunnen zeker meedoen in de samenleving. Dat is mogelijk wanneer de krachten worden gebundeld tussen inwoners, bedrijven, zorg en welzijn, onderwijs en de gemeente.

De gemeente Meerssen

Enkele kilometers ten noorden van Maastricht, gevouwen rondom het vliegveld, vinden we de gemeente Meerssen. De gemeente bestaat uit vijf dorpen: Bunde, Geulle, Meerssen, Rothem en Ulestraten. Er wonen ruim 18.000 mensen op een oppervlakte van zo’n 27km2. Een krimpende en vergrijzende bevolking geeft voldoende aanleiding om actief bezig te zijn met het thema dementievriendelijk Meerssen. Naar verwachting zal het aantal 65-plussers tussen 2020 en 2040 toenemen van 27% naar ongeveer 35%. In de bevolkings- en huishoudenprognose van 2022-2050 wordt Meerssen genoemd als gemeente waar naar verwachting de bevolking het sterkste zal dalen (9,5%).

Het gebied kent een rijke geschiedenis. Bijvoorbeeld met het verdrag van Meerssen uit 870 waar de deling van het Frankische Rijk tot stand kwam. Dit zie je nog terug in de benaming van lokale horeca, zoals Gasterij Het Verdrag.  Meerssen staat ook bekend om een ‘bloedwonder’: 800 jaar geleden ontdekte een priester tijdens het opdragen van de mis dat hij vergeten was water en wijn in de kelk te doen. Na gebed stroomde er, bij het breken van het brood, water en bloed uit de Heilige Hostie. Zo ontstond een pelgrimsoord die in de moderne tijd nog levend blijft met moderne pelgrimstochten van een dag. 

Route 1: een mantelzorger en zijn casemanager

Het is op een zonnige vrijdagochtend dat ik vriendelijk ontvangen word door Daan Schatteman, mantelzorger van Iele, zijn echtgenote met dementie. Hij biedt me koffie aan en als blijkt dat ik een filmpje van hen nog niet heb kunnen zien, begeleidt hij mij direct naar zijn studeerkamer. Terwijl Daan in de keuken bezig is zie ik hun verhaal. Uit de sprankelende, blauwe ogen van Iele spreekt niet alleen een sterke wil, maar ook haar besef dat zij dementie heeft.

Dat blijkt ook uit een verhaal dat Daan deelt: ‘Op de markt zagen mensen ons en dan vroegen ze aan mij hoe het met mijn vrouw gaat, terwijl ze naast mij stond. Dan werd ze boos: 'Ik kan heel goed zelf antwoord geven!'’. Het zal één van de doelstellingen van het Actieplan worden: positieve beeldvorming en meer kennis over dementie.

Even later sluit ook Laura Waelen aan, sinds enkele jaren casemanager van Daan en zijn vrouw. Ze praten kort bij en Daan schiet even vol. De mantelzorg valt hem soms zwaar en hij ziet hoe zijn vrouw langzaam verscholen raakt achter de mist van de dementie. Het verdriet mag er zijn en vormt ook deels zijn motivatie voor het verbeteren van de zorg voor en ondersteuning van mensen met dementie.

Laura en Daan vertellen over hun ervaringen en hoe die bijdragen aan Dementievriendelijk Meerssen. Het begon allemaal een kleine vijf jaar geleden op het moment dat Daan’s echtgenote aan zichzelf begon te twijfelen. Ze gingen gelijk naar de huisarts en drongen aan op goede diagnostiek. Daan: ‘Na de diagnose gaat het om kwaliteit van leven. Er is nog heel veel mogelijk en… je hebt recht op een casemanager.’

Hun eerste casemanager ging na een jaar met pensioen en zo kwam Laura in beeld en zij vertelt levendig over wat zij als casemanager kan betekenen: ‘Mijn rol bestaat uit een aantal verschillende dingen. Met psycho-educatie geef ik informatie over het ziekteproces: wat kan iemand verwachten én wat is er mogelijk? Ik help bij het aanvragen van indicaties, zoals voor thuiszorg of dagbesteding. Ook help ik in de coördinatie van de zorg door contact te houden met alle betrokken professionals. Van huisarts, fysiotherapeut, wijkverpleegkundige tot wandelmaatjes of vrijwilligers.’ Laura ziet cliënten eens in de zes weken en dat heeft ook een voordeel: ‘De persoon met dementie en de mantelzorger zijn 24/7 samen, zij zien de achteruitgang wel, maar anders. Ik kom met tussenpozen en zie het stapsgewijs achteruit gaan en kan zo gericht advies geven op wat zij zelf misschien over het hoofd zien.’

'Iedereen had contact met elkaar, maar… niemand vroeg mij iets. Behalve Laura.'

Het vertrouwen tussen Daan en Laura groeide snel: ‘Laura luistert goed en gaat heel respectvol met mij en mijn echtgenote om. Mijn vrouw klaagde bijvoorbeeld een keer over een gebeurtenis bij de dagbesteding. Laura ging toen niet zelf het gesprek aan met de begeleider bij de dagbesteding, maar ondersteunde mijn vrouw om daar zelf haar klacht kenbaar te maken.’

Als spin in het web heeft Laura ook een helikopter view. De vrouw van Daan had last van stemmingswisselingen en na een serie van gebroken nachten was hij ten einde raad. Bij de dagbesteding stelden ze voor een kortdurende opname te organiseren, zodat hij een time-out zou hebben. Ook kwamen er voorstellen om de medicatie te verzwaren. Laura zette een stap naar achteren en vroeg hardop: ‘Er wordt nu alleen vanuit de dementie geredeneerd, kan er ook iets anders, iets fysieks, aan de hand zijn?’ Het bleek een blaasontsteking. Daan: ‘Ik vond dit een schoolvoorbeeld van multidisciplinair kijken en luisteren. Iedereen had contact met elkaar, maar… niemand vroeg mij iets. Behalve Laura.’

Op basis van deze ervaringen heeft Daan een tip voor alle casemanagers, maar die misschien wel breder toepasbaar is in zorg en welzijn: Luister, luister, luister…. Luister, en vraag: 'Heb ik goed geluisterd?' De samenwerking tussen Daan en Laura laat een aantal prachtige elementen zien die bijdragen aan een Dementievriendelijke samenleving: luister naar elkaar en werk samen vanuit gelijkwaardigheid en waardigheid. 

En er is ook nog veel te winnen. Daan: ‘Na de dertigste mail, het twintigste formulier en de achtste ambtenaar te hebben gesproken voor twee uur en tien minuten huishoudelijk hulp was voor mij wel de maat vol.’ Zo kwam hij in contact met de wethouder. Ze hadden een gesprek van een uur, Daan stuurde na afloop nog een A4 met zijn ervaringen toe en daaruit volgde het idee: ‘Misschien moeten we een werkgroep oprichten die hiermee aan de slag gaat…’ Enkele maanden later ontving Daan de uitnodiging voor de werkgroep Dementievriendelijk Meerssen.

Ervaringsdeskundigheid

Goede plannen maak je met de mensen om wie het gaat. Met de mensen met dementie en hun naasten. Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringskennis in staat is deze kennis, in welke vorm dan ook, door te geven aan anderen. Er zijn drie stadia te onderscheiden:

  1. Aan de basis staat de eigen ervaring met een beperking of een ontwrichtende gebeurtenis in het leven én het hervinden van een nieuw evenwicht. Deze ervaring is een persoonlijke beleving van iemand, uniek en subjectief.
  2. Door reflectie en analyse, het betrekken van ervaringen van anderen en het benutten van andere bronnen van kennis ontstaat ervaringskennis. Deze kennis is minder subjectief, omdat je meer bronnen en verhalen combineert.
  3. Met het aanleren van vaardigheden om dit professioneel in te zetten spreken we van ervaringsdeskundigheid.  Dit vereist een specifieke vorming, cursus of opleiding.

Route 2: het Wijkleercentrum Meerssen en de gemeente

Naast het station van Meerssen staat het statige, oude stationsgebouw, dat nu is omgetoverd in de conferentielocatie Ontmoet Anna. Hier is het Wijkleercentrum Meerssen gevestigd: een initiatief van Zuyd Hogeschool, Vista College, MIK & PIW groep, Radar en de gemeente Meerssen. Het is een werkplaats waarin mensen zich bezighouden met de ondersteuning van thuiswonende ouderen. Ik spreek met Jerôme van Dongen, bijzonder lector interprofessionele samenwerking in de wijk: ‘Enkele jaren geleden deden studenten ergotherapie een onderzoek naar dementie. We organiseerden een symposium en hun bevindingen en een advies, dat we schreven vanuit de adviesraad sociaal domein, resulteerde in het ontwikkelen van de nota 'Nieuwe gedachten', een plan voor Dementievriendelijk Meerssen. Het is even een beetje stil geweest, maar nu wordt er weer stevig doorgepakt op dit thema.’

Groepsfoto werkgroep

Vanuit de Werkplaats Ondersteuning Thuiswonende Ouderen is dementievriendelijkheid gekozen als innovatie-thema om mee aan de slag te gaan. Hester Smeets, de docent-onderzoeker die zich hiermee bezighoudt, heeft toen het initiatief genomen om contact op te nemen met de gemeente. ‘Toen wij de keuze maakten om met het thema Dementievriendelijkheid aan de slag te gaan ben ik in gesprek gegaan met de Claudia Lones, de beleidsadviseur. En zij had weer via de wethouder van Daan gehoord. Vervolgens hebben we Laura, Rik en ook Judith betrokken en de werkgroep gevormd.’ Judith Lansink is de ketenregisseur dementie en goed op de hoogte van wat er allemaal in de praktijk speelt.

Deze route, de korte lijntjes en de welwillendheid bij iedere deelnemer is een sterk kenmerk van de werkgroep en haar succes. Van een afstandje lijkt het 'toevallig' en 'organisch', maar het is juist de betrokkenheid en openheid naar elkaar die het samen optrekken mogelijk maakt. Hester zegt het treffend: ‘In mijn persoonlijke leven heb ik de gevolgen van dementie van dichtbij gezien, maar de ervaringen van Daan en praktijkverhalen van Laura en Judith geven me echt veel nieuwe inzichten, evenals het perspectief van Claudia vanuit de gemeente en beleid.’ Op haar beurt biedt Hester juist weer onderzoeks- en onderwijservaring, onder andere door het begeleiden van studenten die de werkgroep steunen met praktische zaken en korte onderzoekstrajecten.

Ook Claudia Lones, beleidsadviseur bij de gemeente, benoemt het unieke van de samenwerking in de werkgroep: ‘Het mooie aan dit proces is dat we het echt samen hebben gedaan, niet alleen vanuit de gemeente, het is geen gemeenteplan. Vanaf het begin hebben we ook echt de kennis, kunde en ervaringen van een ervaringsdeskundige betrokken en dat maakt dit project ook, voor onze gemeente, uniek.’

Inwonerbetrokkenheid 

Inwonerbetrokkenheid is een proces waarin inwoners actief deelnemen aan beleidsvorming en -uitvoering, evaluatie en (soms) besluitvorming. De participatieladder laat zien hoe mensen meer betrokken kunnen zijn bij gemeenteplannen: startend zonder contact, naar enkel informatie krijgen, tot het geven van advies. Op hogere niveaus kunnen inwoners mee beslissen binnen regels (zoals bij een buurtbudget) of samen met de gemeente plannen maken. Op de top beslissen inwoners zelf, door bijvoorbeeld buurtprojecten of gezamenlijke zorggroepen op te zetten. In Meerssen worden mantelzorgers vanaf het begin betrokken bij de advisering voor het plan.

De eerste stappen samen

In maart 2023 gaat de werkgroep van start, ze spreken elkaar regelmatig en maken concrete plannen en acties. Daan laat een dikke multomap zien met alle materialen die hij verzameld heeft voor de werkgroep. Mijn oog valt op Wie is wie bij dementie die hij voor zichzelf heeft ingevuld: een handige tool om in één oogopslag te zien wie er om je heen staan. Hij haalt een poster tevoorschijn die gemaakt is om op te hangen op strategische plekken in de gemeente: bij de huisarts, de supermarkten, de bibliotheek.

Een ander initiatief is het plaatsen van artikelen en advertenties in de lokale krant, de Geulbode. Allemaal acties om op verschillende manieren de bekendheid van dementie in de gemeente te vergroten en de inwoners te laten weten van de werkgroep.

Claudia, de beleidsadviseur, stelt voor om de Dementiescan van Alzheimer Nederland uit te voeren. Deze scan geeft inzicht in hoe dementievriendelijk de gemeente is, wat de gemeente kan doen om dit te verbeteren en hoe de gemeente scoort ten opzichte van andere gemeenten. Er wordt gescoord op acht thema’s: kennis omvang dementie, beleids- en planvorming, structuur en afstemming, ontwikkeling dementievriendelijke gemeente, deskundigheidsbevordering, ondersteuning mantelzorgers, activiteiten/respijtzorg en wonen met dementie. De scan wordt rond de zomer uitgevoerd, na de zomer besproken in de werkgroep en vormt de basis voor een grote bijeenkomst op 10 november, de dag van de mantelzorg.

‘Het gaat er niet om dat we een samenleving creëren die enkel vriendelijk is voor mensen met dementie. Het gaat er meer om dat we een samenleving creëren waarin iedereen vriendelijk voor elkaar is.’ – Yukio Wada, bedenker Restaurant Misverstand

Hieruit spreekt de kracht van deze werkgroep. Aan de ene kant worden gelijk acties uitgezet, waardoor de motivatie en energie om te doen de ruimte krijgt. En aan de andere kant is er ruimte om een passend en gedegen plan te maken, zodat ook het denken de ruimte krijgt.

Er is flink wat animo voor de bijeenkomst. Zo’n 50 inwoners, mantelzorgers en beroepskrachten komen om mee te denken over een Dementievriendelijk Meerssen. Een gemêleerd gezelschap. Met elkaar wordt besproken wat er met elkaar verstaan wordt onder dementievriendelijk Meerssen, welke verwachtingen er leven en welke acties ondernomen zouden moeten worden. Met alle input van de eigen zoektocht, de inbreng van de deelnemers en de uitkomst van de Dementiescan gaat de werkgroep aan de slag om een actieplan te schrijven.

Samenwerken en vernieuwen

Het is lang niet gemakkelijk om een samenwerkings- en vernieuwingsproces, zoals het vormgeven van een dementievriendelijke gemeente, in gang te houden. Misverstanden liggen op de loer, denkers en doeners volgen elkaars ritme niet altijd en de motivatie kan wegzakken. Suzanne Verdonschot deed onderzoek naar vernieuwing en verandering en laat vijf videos zien hoe je dat in de praktijk brengt. Drie principes zijn leidend en treffend terug te zien in het proces in Meerssen:

  • Verbreden. Zorg ervoor dat zoveel mogelijk mensen mee gaan doen. Dat kan je bijvoorbeeld doen door verhalen te delen en successen te vieren. Met artikelen in de Geulbode, maar ook de bijeenkomsten die georganiseerd zijn wordt dit vormgegeven. Maar ook simpelweg door de diversiteit aan deelnemers in de werkgroep.
  • Verdiepen. Versterk de kwaliteit van de samenwerking door te werken aan een duurzame borging en door cyclisch aan verbetering te werken. Omdat zowel de gemeente, het wijkleercentrum en de casemanagers betrokken zijn wordt op verschillende niveau gewerkt aan de borging en verdieping.
  • Regie voeren. Zorg voor duidelijke regie, zodat de koers helder blijft. Dit betekent ook flexibel in kunnen spelen op (onverwachte) veranderingen. De regie ligt bij de samenwerking van een aantal organisaties. Het is en blijft een plan met, voor en door de mensen om wie het gaat.

Betrokken studenten 

Hester Smeets is als docent-onderzoeker verbonden aan de werkgroep en aan het Wijkleercentrum Meerssen, onderdeel van de Werkplaats Ondersteuning Thuiswonende Ouderen (WOTO). Zij heeft als missie om met studenten aan de slag te gaan in de praktijk: ‘Het allermooiste is als er bij een stage een samenwerking ontstaat tussen studenten van verschillende opleidingen, zoals geneeskunde, ergotherapie en verpleegkundigen. Tijdens de opleiding hebben ze nauwelijks contact met elkaar terwijl ze toch later elkaars collega’s worden. Door tijdens de stage elkaar te ontmoeten ontstaat misschien wel het gevoel voor later: 'Hé, de arts is toch minder eng dan we denken'.’

'Zij pakte per ongeluk de verkeerde vuilniszakken en wordt aangemerkt als dief.'

Kortom: interprofessionele samenwerking voeden aan de bron. En er is meer. De werkgroep biedt voeding aan onderwerpen om in onderzoek op te pakken. Laura, de casemanager, deelde een verhaal dat Hester raakte: ‘Er was een mevrouw die vuilniszakken voor plastic afval wilde halen bij de supermarkt. Vanuit de gemeente worden die daar gratis aangeboden. Zij pakte per ongeluk de verkeerde vuilniszakken en loopt daarmee naar buiten. Daar wordt ze aangehouden en aangemerkt als dief. Consequentie: ze mag de supermarkt nooit meer in. Zo’n straf voor iemand met dementie… terwijl dat het uitje van de dag is. Dat is toch bizar? Hoe kan dat nou?’

Noortje Gremmen en Romy Ruiter zijn twee studenten geneeskunde die onderzoek gedaan hebben naar de dementievriendelijke supermarkt. Ze hebben een literatuurstudie gedaan en gesprekken gevoerd met de manager van de Albert Heijn en de Jumbo. Noortje: ‘Ze stonden er erg voor open en waren heel betrokken. Het bleek dat de manager al eens en poging had gedaan met e-learnings voor het personeel. De fysieke training kon helaas niet doorgaan, vanwege de beperkingen tijdens Corona, maar na Corona had hij ook niks meer gehoord.’ Dit laat zien dat vanuit de supermarkt er meer en andere zaken de aandacht vragen en een proactieve houding vanuit de werkgroep zou kunnen helpen.

'De studenten geven met hun onderzoek niet alleen voeding aan de werkgroep, ook in de bredere context van de opleiding is er winst.'

Naast training van het personeel zijn een kletskassa, ouderenuurtje en de indeling van de supermarkt thema’s die horen bij een dementievriendelijke supermarkt. Dit blijkt lastiger in te passen. De indeling en omvang van de supermarkt wordt op landelijk niveau bepaald. De kletskassa, waar mensen de ruimte krijgen voor een praatje tijdens het afrekenen, en het ouderenuurtje zijn ook lastig te realiseren. Dat neemt niet weg dat het animo om aandacht te besteden aan dementie en er oog voor te hebben zeker aanwezig is.

De studenten geven met hun onderzoek niet alleen voeding aan de werkgroep, ook in de bredere context van de opleiding is er winst. Romy: ‘Je krijgt een brede blik. Wij zien een persoon tijdens een spreekuur, maar nu we met verschillende zorgprofessionals in de wijk hebben meegelopen kunnen we met een bredere blik naar de sociale context kijken.’

Het actieplan

En zo ontstaat er een bundeling van inspiratie voor een actieplan. De input vanuit de dagelijkse ervaringen van Daan, de praktijkervaringen Laura en Judith, de input vanuit onderzoek en onderwijs via Hester en de stand van zaken via de Dementiescan die door Claudia is begeleid.

In het actieplan staat de quote 'Het leven stopt niet na de diagnose dementie' met daarnaast een afbeelding van een alarmlicht. Daan bespreekt dit met zijn vrouw die dementie heeft, zij zei: ‘Hoezo een rood alarmlicht?! Dat moet groen zijn!’ En uiteraard werd dit aangepast. Dit lijkt misschien een klein detail, maar het is juist op dit niveau luisteren naar elkaar dat vertrouwen voedt.

Het actieplan is kleurrijk vormgegeven en mooi beknopt. Vier doelstelling vormen de kern en beschrijven een beweging:

  • Naar een positieve beeldvorming en meer kennis over dementie
  • Naar meer ontmoeten en meedoen
  • Naar meer samenwerking voor welzijn en warme zorg
  • Naar een fysieke omgeving die meedoen stimuleert.

In de doelstellingen, beoogde resultaten en acties hoor je de activiteiten van het afgelopen jaar terug. En een plan wordt alleen maar een daad als je er met elkaar achter gaat staan. Een jaar na het eerste overleg van de werkgroep wordt dit actieplan in maart 2024 besproken met ruim 20 actieve inwoners en beroepskrachten.

'Typerend voor de werkgroep is de flexibiliteit.'

Typerend voor de werkgroep is de flexibiliteit. Vooraf worden de rollen nog even gewisseld, omdat dat beter uitkomt. Een plan om na de presentaties in twee groepen uiteen te gaan sneuvelt, simpelweg omdat er snel en veel gereageerd wordt en een groepsgesprek beter blijkt aan te sluiten bij de wensen van de groep.

Het is mooi wat er gebeurt: er worden zorgen gedeeld. Is er straks wel voldoende zorg beschikbaar? Moet het allemaal vrijwillig? Waarom kan het niet professioneel? De zorgen worden met elkaar besproken, zodat er ruimte ontstaan om met elkaar plannen te maken.

Er ontstaat een levendig gesprek met de praktische kanttekening: ‘Maak het concreet en klein en daarmee behapbaar en inspirerend.’ Het gesprek gaat over visie: we spreken met de mensen om wie het gaat, niet over hen. Over het delen van informatie: zowel via de advertentie en artikelen in de Geulbode, maar ook het gebruik van sociale media wordt verkend.

In de gemeente zijn al Huiskamers, ontmoetingspunten in de wijk. Juist voor mensen die daar al langer komen en op een gegeven moment dementie krijgen lijkt dat een passende plek.

'We spreken met de mensen om wie het gaat, niet over hen.'

Te veel om op te noemen: wonen, samenwerking formeel-informeel, mantelzorg, incidentele activiteiten, het betrekken van de jeugd. De werkgroep krijgt meer dan voldoende input om de volgende stap te kunnen zetten: samen met mantelzorgers prioriteiten te stellen en concrete acties uit te zetten.

En nu samen verder

Na een jaar samen optrekken ligt er een mooi, breed gedragen en concreet actieplan waar de komende jaren mee gewerkt gaat worden. De kracht van dit proces in Meerssen ligt op drie niveaus. In de kern, zoals Daan en Laura prachtig illustreren in hun samenwerking: vertrek vanuit gelijkwaardigheid en luister naar elkaar. Deze kern vertaalt zich naar de samenstelling van de werkgroep waarin verschillende perspectieven vertegenwoordigd worden: de dagelijkse ervaringen, zorg en welzijn, beleid, onderzoek en onderwijs en plek hebben. In de aanpak is vervolgens goed oog voor een proces waarin doeners en denkers hun weg kunnen vinden. Van enerzijds kleine, concrete acties die gelijk opgepakt kunnen worden tot een langduriger proces waarin plannen konden rijpen. Voor iedereen die bezig is of gaat met dementievriendelijkheid, neem de woorden van mantelzorger Daan ter harte: Luister, luister, luister…. Luister, en vraag: 'Heb ik goed geluisterd?'.

Tekst en beeld: Wilco Kruijswijk