Mantelzorg en eenzaamheid: 'Door de mantelzorg werd mijn wereld kleiner'

24 december 2019

Mantelzorgers die aan huis gebonden zijn vanwege de zorg voor een naaste, kunnen te maken krijgen met gevoelens van eenzaamheid. Vooral als zij door de verzorging aan huis gebonden zijn. In 2019 deed Movisie onderzoek onder mantelzorgers: op welke manier zijn zij eenzaam, waar lopen ze tegenaan, wat helpt hen? Ook hebben we gekeken naar de combinatie mantelzorg en eenzaamheid in de literatuur om een beeld te krijgen van dit sociale vraagstuk.

Eenzaamheid is niet altijd gemakkelijk te herkennen. Als hulpverlener of naaste van iemand die zich eenzaam voelt, kun je eenzaamheid van anderen zomaar over het hoofd zien. Bij mantelzorgers is dat niet anders. In de handreiking ‘Omgaan met eenzaamheid onder mantelzorgers. Herkennen, bespreken en aanpakken’ biedt Movisie handvatten om enerzijds oog te krijgen voor situaties waar eenzaamheid zich voor kan doen en anderzijds om oplossingen of verlichting te kunnen bieden. Het bieden van een ‘oplossing’ voor eenzaamheid is overigens lang niet altijd mogelijk en moet zeker niet altijd gezocht worden in ‘sociale activiteiten ondernemen’. De verschillende vormen van eenzaamheid en de verschillende situaties waar mantelzorgers zich in bevinden vragen om een aanpak op maat.

Combinatie mantelzorg en eenzaamheid

Uit eerder onderzoek blijkt dat de veranderende relatie tussen mantelzorger en zorgvrager, onbegrip vanuit de omgeving voor de mantelzorgers en een krimpend netwerk door langdurig verlenen van zorg de grootste oorzaken zijn voor eenzaamheid onder mantelzorgers. Recent zijn er diverse cijfers gepubliceerd over eenzaamheid, echter wijzen de verschillende onderzoeken niet altijd in dezelfde richting. Zo concludeerde MantelzorgNL in 2013 dat 43% van de mantelzorgers zich eenzaam voelt, maar stelde de dementiemonitor dat in 2016 14% van de mantelzorgers voor naasten met dementie zich eenzaam voelde, terwijl zorgen voor iemand met dementie nog eerder zou kunnen leiden tot eenzaamheid. Er zijn dus geen eenduidige cijfers wat betreft eenzaamheid onder mantelzorgers. Waarin de onderzoeken wel overeen komen is dat mantelzorgers overal een hoger eenzaamheidspercentage hebben dan de gemiddelde bevolking.

‘Het eerste contact in jaren: iemand die geïnteresseerd was in míj.’ Lees het indrukwekkende verhaal van Liesbeth.

Ondanks dat er nog vaak wordt gedacht dat eenzaamheid iets is dat specifiek speelt bij ouderen, zijn er volgens het CBS geen duidelijke verschillen tussen jongeren en ouderen. Ouderen zijn wel vaker ‘enigszins eenzaam’ dan jongeren, maar een duidelijk verschil ontbreekt.

Niet iedereen die zich volgens onderzoek eenzaam voelt, kent ook problematische eenzaamheid. Volgens het meest gebruikte meetinstrument voor eenzaamheid (De Jong Gierveld) zijn mensen ‘niet eenzaam’, ‘enigszins eenzaam’ of ‘sterk eenzaam’. Mensen die zich licht eenzaam voelen worden hierdoor ook geclassificeerd als eenzaam en daarom is het goed om verder te kijken dan alleen naar de cijfers. Uit recenter verdiepend onderzoek komen meerdere thema’s naar voren die eenzaamheid bij mantelzorgers aan het licht brengen. Zie het figuur hiernaast.

Thema's eenzaamheid bij mantelzorg

Mantelzorgers aan het woord - Micky: ‘Mijn netwerk werd kleiner’

Micky (leeftijd onbekend) is moeder van vier kinderen: een dochter en drie zoons. Micky is mantelzorger geworden door de ziekte van haar oudste zoon. Hij heeft weer-gerelateerde longproblemen en daarom extra zorg nodig. ‘Regelmatige ziekenhuisbezoeken werden onderdeel van ons functioneren als gezin. Ik heb heel veel dingen moeten afketsen, dat doe je als moeder. Ik had een beperkt tot geen sociaal leven. Ik had wel vriendinnen, maar die wisten dat afspraken altijd onder voorbehoud waren. Als er namelijk iets met mijn zoon gebeurde stond alles op losse schroeven.’

Naast deze zorg kwam daar ook onverwachts de zorg voor haar (nu ex-) man bij. Hij kreeg een ongeluk en brak hierbij zijn nek en bekken. Na een periode in het ziekenhuis mocht hij naar huis. De gevolgen van het ongeluk waren groot. Er was sprake van een kortetermijngeheugen stoornis, een cognitieve stoornis en een concentratiestoornis. ‘Mijn dagen waren gevuld met de extra zorg voor mijn zoon en de dagelijkse persoonlijke verzorging van mijn man. Dit heeft fysiek en mentaal veel van mij gevraagd. Door het ongeluk is hij als persoon compleet veranderd. Onze relatie veranderde van een aanhankelijkheidsrelatie in een afhankelijkheidsrelatie. Ik accepteerde de situatie, maar vergat hierin mezelf compleet. Terugkijkend kan ik zeggen dat bijna 21 jaar geleden mijn eenzaamheid is begonnen, toen mijn man het ongeluk kreeg. Ik verloor mijn maatje en was alleen maar bezig met zorgen voor anderen.  Mijn netwerk werd steeds kleiner, want ik was niet meer betrouwbaar door het steeds afzeggen van afspraken en kreeg te maken met onbegrip van anderen. Er ontstond voor mij een disconnect met de buitenwereld.’ 

Micky is initiatiefnemer van Stichting MOE (Mantelzorgers Onder Elkaar). Deze stichting helpt mantelzorgers in Zaanstad met raad, daad en organiseert leuke ontspannende activiteiten.

Mantelzorgers aan het woord - Meneer Vermeer: ‘Ik heb niet het gevoel alleen te zijn’

Meneer (84) en mevrouw (leeftijd onbekend) Vermeer zijn de ouders van drie dochters en grootouders van vier kleinkinderen en wonen in het Noord-Brabantse Haaren. Sinds ongeveer drie jaar zorgt meneer Vermeer voor zijn vrouw die fronto-temporale dementie (FTD) heeft. ‘Het begon allemaal met een lekke hartklep’, vertelt meneer Vermeer. ‘De artsen hebben een parapluutje ingebracht en deden wat extra onderzoeken. Hier kwam uit dat er sprake was van dementie. Ze hebben haar toen een paar dagen ter observatie opgenomen op de afdeling geriatrie en daar is toen de diagnose FTD uitgekomen.’ 

Tijdens ons gesprek komt mevrouw Vermeer de keuken ingelopen, ze geeft ons een hand en loopt vervolgens door naar de woonkamer. Meneer Vermeer heeft daar de koffie voor haar klaargezet. Met de radio op de achtergrond vervolgen we ons gesprek. ‘Ik ben 35 jaar vrachtwagenchauffeur geweest en was altijd onderweg. Mijn vrouw zorgde voor de kinderen en deed het huishouden. Nu zij ziek is doe ik alles, boodschappen, koken, wassen en mijn vrouw helpen met de dagelijkse dingen. Het was wel wennen dat ik dat moest doen.’ Meneer Vermeer geeft aan vooral de organisatie lastig te vinden. ‘Twee middagen in de week, op dinsdag en op donderdag, gaat mijn vrouw naar de zorgboerderij. Dan kan ik gaan biljarten. Op woensdag heb ik kaartmiddag en dan komt de zus van mijn vrouw, maar die kan ook niet altijd. Als mantelzorger moet je je leven volledig aanpassen op dat van de patiënt. Je bent nooit vrij. Als ik ’s middags ga biljarten, dan gaat de zus van mijn vrouw of onze dochter mee naar de zorgboerderij. Wanneer zij weg zijn moet ik heel hard stoeien met koken en andere voorbereiding om vervolgens op tijd bij de biljart te kunnen zijn. Bij de biljartclub weten ze dat ik voor mijn vrouw zorg, maar het hoeft er niet altijd over te gaan.’

Meneer en mevrouw Vermeer krijgen verschillende vormen van professionele ondersteuning. ‘De thuiszorg komt iedere ochtend en avond, ook in het weekend. De huishoudelijke hulp komt iedere vrijdagmiddag een paar uur en wekelijks komt de fysiotherapeut voor mijn vrouw. Verder komt de casemanager regelmatig langs. Zij komt alleen voor mij en niet voor mijn vrouw. Ze vraagt dan naar de situatie en of ik het nog aankan. Ik kan goed met haar praten. Wanneer deze ondersteuning er niet was geweest, ja dan had ik wat anders moeten regelen.’ Meneer Vermeer geeft aan dat hij de ene keer het gevoel heeft dat mensen hem begrijpen en de andere keer niet. ‘Ik heb niet het gevoel alleen te zijn. Ik hoef maar naar mijn buren te lopen en ze helpen een handje mee.’