Mantelzorg in de palliatieve fase

‘Mijn vader is ziek en hij kan elk moment overlijden, maar hij is er nog’

Mantelzorg geven aan een naaste die in de laatste fasen van het leven verkeert kan erg zwaar zijn. Waarin onderscheid mantelzorg in palliatieve fase zich van andere vormen van mantelzorg? Wanneer begint de palliatieve fase? Welke ondersteuning hebben mantelzorgers nodig? In dit artikel bundelt Movisie kennis over mantelzorg in de palliatieve fase.

Wanneer iemand uitbehandeld is en niet langer dan een jaar te leven heeft, verkeert deze persoon in de laatste levensfase, de palliatieve fase. Deze palliatieve fase gaat over in de terminale fase wanneer de levensverwachting van de uitbehandelde persoon nog maximaal drie maanden is. Voor mantelzorgers is deze fase vaak extra zwaar.
Vanwege de confrontatie met het naderende einde, het nemen van beslissingen rondom het levenseinde, maar ook het afscheid nemen en de gevoelens van onder andere onzekerheid die daarbij horen. Hiermee onderscheidt mantelzorg in de palliatieve fase zich van mantelzorg in andere levensfasen.

‘Het specifieke aan mantelzorg verlenen in de palliatieve fase is dat het voor mij emotioneel zwaarder wordt. Ik let minder op mijn eigen grenzen en zeg vaker ‘ik doe het wel, want binnenkort ben ik hem kwijt’. Het is dubbel, want ondanks dat het zwaar is, is het ook heel mooi om dit voor mijn vader te kunnen betekenen.’ - dochter die voor haar vader zorgt.

Palliantie. Meer dan zorg.

Om de palliatieve zorg voor de patiënt en naasten merkbaar te verbeteren investeert het Kabinet sinds 2014 in het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. Het programma stimuleert verbeteringen op de gebieden bewustwording en cultuur, organisatie en continuïteit van zorg, zorginnovatie en kwaliteit en patiëntenparticipatie en ondersteuning. Eén van de uitgangspunten is dat er expliciet aandacht is voor mantelzorgers. Dit is van belang, omdat mantelzorg in de palliatieve fase vaak als hectisch en intensief ervaren wordt. Hiernaast lopen mantelzorgers die zorgen voor een naaste in de palliatieve fase een verhoogd risico op overbelasting, mede door de complexiteit en zwaarte van de zorg.

TIP | Eén van projecten binnen het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg.’ is het project ‘Mantel der liefde verbeeld’. Dit project maakt het onzichtbare werk van mantelzorgers die zorgen voor een naaste in de palliatieve fase zichtbaar in de graphic novel ‘Naasten’. Bekijk hier een preview van een aantal pagina’s uit het boek.
 

‘Mijn moeder (72)  is recentelijk overleden aan galkanker. Samen met mijn broers en zussen hebben wij voor haar gezorgd. We hebben afgesproken dat iedereen een taak op zich zou nemen. Zelf ben ik 7 maanden doordeweeks bij mijn moeder blijven slapen om voor haar te zorgen. Op vrijdag- en zaterdagavond nam mijn zus het van mij over en dan ging ik naar huis om uit te rusten. Het was voor mij vanzelfsprekend dat ik voor mijn moeder heb gezorgd. Zij heeft mij grootgebracht en opgevoed. Ik zou haar nooit naar een verpleeghuis sturen en de zorg aan een professional overlaten, omdat ik zelf in staat was om voor haar te zorgen. Als ik mijn lichaam met mijn moeder had kunnen delen om haar beter te maken, dan had ik dat gedaan.’ - dochter die voor haar moeder zorgde 

Tips bij mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase

Het is van belang om mantelzorgers tijdig te signaleren, zodat overbelasting voorkomen kan worden en zij passende ondersteuning kunnen krijgen in de palliatieve fase. Deze ondersteuning is afhankelijk van de situatie die per mantelzorger kan verschillen. Seniorenorganisatie KBO-PCOB beschrijft een aantal tips die het mantelzorgen in de laatste fase kunnen verlichten in het artikel ‘tips die het mantelzorgen lichter maken’

  • Denk hierbij aan het bieden van een luisterend oor of geven van advies. Mantelzorgers kunnen daarvoor terecht bij de Mantelzorglijn van MantelzorgNL
  • Het inschakelen van een vrijwilliger via Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland. Zij hebben meer dan twaalfduizend vrijwilligers in Nederland opgeleid om aanwezig te zijn in de laatste levensfase. Zij brengen rust en bieden ondersteuning in de zorg die mantelzorgers aan hun naaste bieden.
  • Bekijk de Toolkit Palliatieve Mantelzorg van MantelzorgNL. Deze toolkit bevat materiaal om bijvoorbeeld meer te leren over de palliatieve fase, alsook materiaal voor het organiseren van een bijeenkomst voor mantelzorgers.
‘We proberen zoveel mogelijk te genieten van de tijd die we nog samen hebben. Hij kan er morgen niet meer zijn en daarom doe ik ook veel voor hem. Het is niet zo dat ik mezelf alleen maar somber onder de situatie voel. Ik krijg een goed gevoel wanneer dingen lukken, zoals met het regelen van die traplift. Mijn vader is dan ook heel dankbaar en het is mooi om dit voor hem te kunnen betekenen.’ - dochter die voor haar vader zorgt.