Hoe ziet jouw (mantelzorg)situatie eruit?

‘Op dit moment werk ik vrijwel volledig en ben ik mantelzorger voor mijn zoon, hij heeft een spierziekte. De zorgverlening wordt door andere zorgverleners gedaan. De andere kinderen wonen niet meer thuis, die redden zichzelf. Mijn zoon kan waarschijnlijk niet op zichzelf wonen en als het zou kunnen, dan in elk geval met veel zorg.’

In het verleden zorgde je meer voor je zoon?

‘Ja. Ik zorgde als zorgverlener voor mijn zoon – daarvoor werd ik vanuit een pgb betaald. Dat betekende ook dat mijn zoon eigen keuzes kon maken en mij kon ontslaan. Op zich is dat heel goed, want zo bepaal je zelf wie er aan je lijf zit. Maar op het moment dat je als ouder financieel afhankelijk wordt van het pgb, wordt dat lastig. Kinderen mogen dan niet meer zelfstandig worden, omdat dat financiële gevolgen heeft. Ik zie situaties waarvan ik vind dat kinderen meer zorg van buiten en minder van hun moeder zouden moeten ontvangen. Ik snap wel hoe het werkt. Je zwemt in een fuik en neemt de zorg voor je kind over. Het is vaak de enige manier om de zorg juist te organiseren. Maar het gevolg is ook dat je niet meer gericht bent op een maatschappelijke carrière. Zorg langzaam loslaten is lastig. Je zit als zorggever in een patroon, terwijl het moet gaan om de zorgvrager. Geen enkel kind wil áltijd door zijn of haar ouders verzorgd worden. Op een gegeven moment wil je toch dat niet je moeder je billen wast? Dat is heel ingewikkeld: je zegt niet zomaar tegen je ouders: “Ik wil niet meer dat jullie voor mij zorgen.”

'Als we alles in geld willen uitdrukken, gaan we failliet, in ieder geval sociaal failliet'

Daarom heb ik tegen staatssecretaris Van Rijn (tussen 2012 en 2017 was hij staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, red.) gezegd dat er bij het bereiken van een bepaalde leeftijd, bijvoorbeeld 15 jaar, een natuurlijke afbouwregeling zou moeten komen. Met hulp en begeleiding voor zowel de ouders als het kind. De volledige zorg voor je kind langzaam afbouwen is moeilijk, maar ook goed. Je zult aan perspectief moeten werken, ook financieel. Het is logisch dat ouders vanuit een pgb worden betaald – dat komt veel voor, maar hoe ga je verder als dit stopt? Een “loslaat plan” zou goed zijn.’ 

Welke effecten heeft mantelzorg op de financiële situatie van jouw gezin?

‘Kinderen met een beperking leveren automatisch hoge kosten op. We moesten een tweede auto aanschaffen. De reiskosten kun je lang niet overal declareren en bovendien is er een plafond bij de zorgverzekeraar. Ik zou het goed vinden als de reële kosten worden vergoed. Dan gaat het dus niet om het compenseren van tijd of een mantelzorgvergoeding. Het is toch normaal dat je voor je ouders zorgt als ze ouder en hulpbehoevend worden? Zo zouden we met elkaar om moeten gaan: sociaal en toeschietelijk. Met een vangnet voor mensen die dit niet kunnen. Als we alles in geld willen uitdrukken, gaan we failliet, in ieder geval sociaal failliet.

Het leven bestaat ook uit pech hebben. Dat kun je niet compenseren met geld. Je kunt wel helpen – proberen te voorkomen dat een gezin in armoede terechtkomt. Of een steunsysteem organiseren – mensen die voor anderen zorgen. Qua inkomen is betaalde mantelzorg uit een pgb niet heel aantrekkelijk – zelf moest ik behoorlijk aan inkomen inleveren. En als je later in de tijd weer in het arbeidsproces wilt intreden, is dat heel ingewikkeld.’

Geld is volgens jou niet de oplossing?

‘Ik geloof niet in de geldprikkel. Ik zou veel meer geholpen worden met mensen om me heen. Dat ze me bijvoorbeeld een weekendje weg gunden en zij dan voor mijn gezin zorgden. Als broertje of zusje van een zorgintensief kind kan je op achterstand komen, niet alleen financieel. Wij konden niet altijd langs de lijn staan als mijn zoon moest voetballen. Het gaat ook om aandacht.’

'Het ondersteunen van jonge mantelzorgers is een vak apart'

Wat is er volgens jou nodig om mantelzorgers in dit soort situaties beter te ondersteunen?

‘Waar ik me zorgen over maak, zijn jonge mantelzorgers. Naast de zorgverantwoordelijkheid hebben zij ook financiële zorgen. Zo kunnen ze vaak naast hun opleiding geen baantje nemen. Als jongeren daar niet toe in staat zijn, vanwege de thuissituatie, dan zou je als gemeente een vergoeding aan hen kunnen geven.

De gemeente probeert mantelzorgers te ondersteunen – maar het ondersteunen van jonge mantelzorgers is een vak apart. Een mantelzorgagenda als cadeautje voor een jongere? Laat me niet lachen. Mantelzorg is heel erg op ouderen gericht; een gehandicapt broertje of zusje op de foto zie je niet vaak. In het onderwijs zou ook meer aandacht moeten zijn voor jonge mantelzorgers. Als een kind een toets niet kon leren – vraag dan door of er thuis iets aan de hand is. Het beter kunnen combineren van het onderwijsprogramma en de zorg thuis, dat zou zeker goed zijn.’