Mijn leven als mantelzorger

Gesproken column voor het theaterdebat 29 november 2018

5 december 2018

Maandag, februari 2009, op weg naar huis. De impact van het telefoontje aan het eind van die werkdag overzie ik nu pas, nu ik er na bijna 10 jaar op terugkijk. Het zorgde voor een ommekeer in mijn leven. Sindsdien ben ik namelijk mantelzorger.

Naast mantelzorger ben ik ook …..dochter, vriendin, partner, moeder, collega en nog veel meer. Toch zijn de laatste 10 jaar gesprekken over mijn leven bijna altijd gerelateerd aan mantelzorg. Ik snap heel goed dat je mensen vaak hoort zeggen ‘Ik ben geen mantelzorger, ik herken me niet in dat begrip, ik ben gewoon de partner of zus’. Zelf herken ik me echter wél in dat begrip. De relaties die ik had kregen allemaal een extra dimensie. De zorgfunctie beïnvloedde de relaties die ik had als dochter, vriendin en partner. Die rol beïnvloedde mijn eigen wensen voor het leven, mijn ambities, schoof ze opzij. Zo gaat dat nou eenmaal.

De afgelopen tijd heb ik aangrijpende interviews gelezen van mensen die mantelzorgen voor een naaste. Zodanig dat ik me afvroeg, mag ik hier wel een column voorlezen. Mag ik mijn situatie wel voor het voetlicht brengen. Dat is toch lang niet zo erg als…

Maar wat mij opviel was dat het in die interviews zo vaak ging over degene voor wie gezorgd werd. Zo las ik ‘Als het maar goed zou gaan met zoon Sem, dan zou het ook met mij als moeder en mantelzorger goed gaan.

Het leven zien vanuit de rol als mantelzorger

Wel..de afgelopen zomer werd ik geïnterviewd over mijn leven. Dat gebeurde aan de hand van een vragenlijst op basis van de zogenaamde Capabilities Approach. Deze ‘capaciteiten benadering’ toetst in hoeverre je als mens bent of kunt zijn wíe je wilt zijn. In hoeverre kun je vrij je keuzes maken, door goede ondersteuning van professionals als je die nodig hebt, door constructief beleid van overheden als je daarmee te maken krijgt.

Dit interview was ook een reflectie op mijn eigen normen en waarden, en of die wel aansluiten bij het leven zoals het nu is. De vragenlijst hielp mij om vanuit het perspectief van mantelzorger, mijn leven te bezien.

'Het maakte me bewust dat ik al jaren ontzettend veel "moet" '

Ik kon overzien wat ik me van het leven had voorgesteld en het leven zoals het was. Welke dilemma’s moest ik tackelen, waar ging het toch niet zoals ik eigenlijk verlangde. Zo maakte het me bewust van het feit dat ik al jaren ontzettend veel ‘moet’. Dat zelfs mijn ontspanning is gekaderd als ‘moeten’ en daardoor minder ontspannend is dan het zou moeten zijn. Ik dacht dat ik het best goed geregeld had. Kortom: ik realiseerde me dat mijn gezondheid, met name met dit laatste jaar, een flinke deuk heeft opgelopen en dat het zaak is daar iets aan te doen. Mijn rol als mantelzorger blijft tenslotte gewoon bestaan!

Het telefoontje in 2009 liet me weten dat de tweede vrouw van vader ging overlijden. Mijn vader had toen al dementie en hij kon terecht bij een logeeropvang in de buurt. En van daaruit kwam het advies om hem op te laten nemen. Met veel hulp van de buurt waar mijn vader woonde, met een beetje particuliere hulp betaald vanuit een PGB. En met vrije tijd in het weekend en doordeweeks van mijn zus en mij, hebben wij de zorg thuis voor hem opgezet. 

De casemanager

‘Ik wil eerst je vader leren kennen en dan neem ik weer contact met je op.’ Dit was de reactie van de casemanager die ik inschakelde om te vragen hoe we met het soms agressieve gedrag van mijn vader moesten omgaan.

  • ‘Je vader was niet thuis, dus ik heb nog geen kennis kunnen maken.’
  • ‘Ik heb het ontzettend druk, maar ik probeer het volgende week weer.’
  • ‘Ik heb goed nieuws! Je vader is het ermee eens opgenomen te worden! Ik heb de formulieren voor opname indicatie aangevraagd!’

Wij vroegen hulp bij het omgaan met het agressieve gedrag van mijn vader. En we vroegen of er misschien iets gevonden kon voor dagbesteding, een activiteitencentrum of behandeling waar mijn vader wel zou passen…

‘Je vader moet opgenomen worden, dit is onverantwoord.’

Die hebben we ontslagen.

We modderden verder. Telefoontjes van familie: ‘Je vader moet opgenomen worden, dit is onverantwoord.’ Mijn vader werd incontinent en opname kon niet langer worden uitgesteld.

De arts

‘Mevrouw Peters, enkele verzorgenden zijn bang van uw vader. We stellen voor te starten met antipsychotica. Ik moet het personeel iets kunnen bieden! Ja, ik weet dat het niet echt helpt, maar ik sta anders met lege handen.’

Mijn vader veranderde in korte tijd van fysiek fitte man die nog over boomstronken sprong en een stevig wandeltempo had naar een man, die schuifelde over de gangen.

Onze gesprekken met het verpleeghuis gingen over starten en stoppen met antipsychotica. Afhankelijk van wie er dienst had op de afdeling liet ik mijn vader na een bezoek met een gerust hart, of heel ongerust, achter op de afdeling.

5 jaar later overleed mijn vader.

Nieuwe tijd

Ik pakte het gewone leven weer op. Herstelde contacten met vrienden, nam weer accordeonlessen – even kijken of ik verder kon komen dan Hoedje van papier. Kortom, ik voelde mijn energie weer opborrelen.

Ik kreeg opnieuw telefoon. Dit luidde de tijd in dat ik samen met een vriendin ging zorgen voor onze vriendin Nancy. Alvleesklierkanker. 6 maanden zorgen in Amsterdam. Mijn accordeon bleef in de hoek staan.

'Mijn accordeon bleef in de hoek staan'

Wat ontzettend fijn dat wij als vriendinnen de zorgwereld zo goed kenden. En dat we elkaars waarden voor het leven zo deelden. Over wat wel belangrijk is en wat niet. Bij elkaar zijn. Het gezellig hebben, plezier maken. Over alles praten, maar niet de ziekte alles laten bepalen. De mogelijkheden opzoeken en vinden. En echt, ook de huisarts, en de thuiszorg die op een gegeven moment moest komen, gingen mee in onze wensen. Het was een drukke en emotionele tijd. Maar wat een geweldige ervaring om niet te hoeven discussiëren over praktische zaken, over wensen die we graag ingewilligd zagen. Door collega’s werden we gewaardeerd als mantelzorger, andere vriendinnen ondersteunden ons met boodschappen doen. Ondanks het verdriet, was het een mooie tijd.

September 2017 overleed Nancy op 49 jarige leeftijd. Als haar beste vriendinnen waren we erbij.

Andere tijd

De rust keerde terug. Zou ik die accordeonlessen weer kunnen oppakken?

Eind vorig jaar, een paar maanden na het overlijden van Nancy, kreeg mijn man klachten. Veel pijn, gewichtsverlies. Begin februari van dit jaar viel de diagnose. Ik nam zorgverlof op.…..In het gesprek met de arts vorige week hoorden we dat de chemo zijn werk heeft gedaan en de bloedwaardes nu goed zijn. We proberen zoveel mogelijk ons gewone leven weer op te pakken en hopen dat het voorlopig rustig blijft.

Relaties hebben waarde als je er voor elkaar bent, ook als het minder gaat. Hoe kunnen we dit faciliteren? Wat kunnen wij als professionals en beleidsmakers mantelzorgers bieden?

Mijn boodschap

  • Aan mantelzorgers: reflecteer op je eigen leven – ook terwijl je mantelzorger bent. Niet  alleen vanuit het perspectief van degene voor wie je zorgt. Maar vanuit jezelf, je eigen leven en wensen daarvoor.
  • Aan beleidsmakers en professionals: denk aan de dilemma’s van de mantelzorger. Het schipperen. Hoe fijn is het om bewust te kunnen kiezen en te kunnen zijn wie je wilt zijn. En dus je te kunnen richten op datgene wat je voor jezelf en voor de mantelzorg belangrijk vindt. Dus verplaats je in ons en geef ons ruimte, want ik blijf mantelzorger, partner, moeder, vriendin, collega.