‘Niet in isolement hoeven leven is een recht’

Vijf acties tegen eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking voelen zich vaak eenzaam. Op 21 juni 2022 kwamen (ervarings)deskundigen bij elkaar om dit probleem te verkennen. Samen formuleerden zij vijf acties om het probleem aan te pakken.

Astrid van der Kooij onderzocht in opdracht van Movisie wat er bekend is over eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Uit nationaal en internationaal onderzoek blijkt dat mensen met een beperking meer dan tweemaal zo vaak eenzaam zijn. Het gaat om jongeren en ouderen. De eenzaamheid begint vaak al op jonge leeftijd en houdt daarna niet meer op. De bestaande kennis over eenzaamheid voldoet volgens Van der Kooij niet om de juiste oplossingen te vinden voor mensen met een verstandelijke beperking. Om de juiste wegen te vinden is het nodig dat wetenschappelijke kennis, kennis van professionals en ervaringskennis bij elkaar komt. 

'Niet in isolement te hoeven leven is een recht'

Op de langste dag van het jaar waren professionals en ervaringsdeskundigen van een groot aantal organisaties aanwezig, waaronder de Landelijke federatie door en voor mensen met een verstandelijke beperking (LFB), de Hogeschool van Amsterdam, Bartimeus, MEE NL, de Universiteit voor Humanistiek, KansPlus, de Vrije Universiteit, de gemeente Arnhem, het Kennisplatform Schouders, Stichting Het Gehandicapte Kind, de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Prokkel, LSR (Landelijk Steunpunt (Mede)Zeggenschap, s Heeren Loo, Ieder(in), Vilans en Movisie. Onder de professionals veel mensen met een naaste met een verstandelijke beperking. Onder leiding van Gijs Wanders en co-host Ellis Jongerius van de LFB ontstond er een waardig gesprek tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Samen kwamen zij tot vijf conclusies en bijbehorende acties:

  1. Het probleem is serieus en urgent 
    We erkennen dat te veel mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten eenzaam zijn en dat het hier uitdrukkelijk gaat om kinderen en volwassenen, van licht tot zeer ernstig verstandelijk beperkt. Illya Soffer, directeur van Ieder(in) en moeder van een zoon met een beperking: ‘Mensen met een verstandelijke beperking worden op veel terreinen tegelijk achtergesteld, dat leidt tot uitsluiting en eenzaamheid.’ Anjet van Dijken, auteur van het Brussenboek en zus van Jalbert, een man met een verstandelijke beperking: ‘Niet in isolement te hoeven leven is een recht. Zo staat het in het VN-verdrag Handicap.’
     
  2. Luister naar de mensen om wie het gaat 
    Om iets aan het probleem te doen, moeten we luisteren naar mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten en hun ervaringen tot uitgangspunt van beleid maken. Gijs Wanders, presentator van de conferentie en vader van Vera, een vrouw met een verstandelijke beperking: ‘Als je nooit iemand met een handicap tegenkomt, herken je het niet.’ Tessa van der Leij, ministerie van VWS: ‘Te denken valt aan een publiekscampagne.’
     
  3. Koppel kennis met de praktijk 
    Specifieke kennis om bestaande aanpakken te versterken is in ontwikkeling, maar nog niet voldoende beschikbaar in de lokale praktijk van gemeenten en onder professionals. Gustaaf Bos: ‘Ruimte voor vriendschap kan professionals helpen om mensen met een beperking beter te ondersteunen. We moeten daar niet bang voor zijn.’
     
  4. Ondersteun het ontstaan van vriendschappen op logische plekken 
    De aandacht moet zich in toenemende mate richten op de woonplekken, scholen, werkplekken, buurt- en vrijetijdsvoorzieningen, waar het ontstaan van langdurige vriendschappen kan worden gestimuleerd. Astrid van der Kooij, zelfstandig onderzoeker en moeder van Isabel, een gehandicapte jonge vrouw: ‘Ondersteun mensen met een beperking thuis, op school, op het werk en in de buurt. Zorg dat daar betekenisvolle relaties ontstaan en blijven.’ Rick Kwekkeboom, lector Langdurige Zorg en Ondersteuning Hogeschool van Amsterdam: ‘De buurt pakt het niet vanzelf op.’
     
  5. Geef ruimte voor samen ontwikkelen in een landelijk programma
    Om succesvolle actie te stimuleren is een programma nodig waar in nauwe samenwerking met mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten, professionals en beleidsmakers wordt gewerkt aan concrete interventies voor duurzame sociale relaties. We moeten hierin van het heden én verleden willen leren. Henk-Willem Laan, directeur van Stichting Het Gehandicapte Kind en vader van Joas, een kind met een verstandelijke beperking: ‘Een beetje inclusief onderwijs is levensgevaarlijk. Als je het doet, doe het dan goed. En monitor hoe het gaat.’

Eenzaamheid aanpakken vraagt om specifieke actie voor mensen met een verstandelijke beperking. Slimme werkwijzen en interventies die leiden tot meer sociale verbindingen. Er is al veel kennis aanwezig, maar deze is nog verbrokkeld en te weinig bekend. Bezoekers van de conferentie stellen verbaasd vast dat dit probleem nog nooit goed op de agenda heeft gestaan. Vandaag is de eerste stap gezet. Het vervolg mag niet lang op zich laten wachten. Andries Lever, ervaringsdeskundige van de LFB: ‘In coronatijd is er extra eenzaamheid ontstaan, naast de eenzaamheid die er al was. Ik ben bang dat dat in het najaar weer gebeurt.’ 

Het voorkomen van eenzaamheid door te investeren in sociale verbindingen moet daarom een plek krijgen in de beleidsagenda’s voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, vinden de aanwezigen. Ellis Jongerius van de Landelijke Federatie door en voor mensen met een verstandelijke beperking (LFB) sluit de conferentie af: ‘Ik kan het hier in Utrecht van de Domtoren roepen, maar dan verandert er niks: we moeten het samen doen.’