De impact van de ontwrichting van een familielid

Net als bij ervaringsdeskundigheid gaat het bij familie-ervaringsdeskundigheid om het kunnen doorgeven van persoonlijke en collectieve ervaringskennis. Maar de persoonlijke ervaringen zijn op een essentieel punt anders. Het gaat niet om het zelf hebben van een ontwrichtende aandoening, maar om de ontwrichtende aandoening of omstandigheid van een direct familielid die dusdanig impact heeft (gehad) dat zijn of haar eigen leven ook ontwricht raakt. Deze impact kan verschillen, bijvoorbeeld schuldgevoel bij ouders en de bedreiging in de eigen ontwikkeling bij kinderen. De ontwrichting treft vaak het hele gezin omdat alles om één persoon draait. Bovendien kan bij al deze partijen sprake zijn van rouw vanwege het zogenaamde ‘levend verlies’ (rouwen om wat er juist wel altijd is). Familie-ervaringsdeskundigheid past dan ook vooral bij familieleden van mensen die te maken hebben met ernstig psychiatrische aandoeningen (EPA), verslavingsproblematiek, niet-aangeboren hersenletsel (NAH), (licht) verstandelijke beperking (LVB) en dementie. Familie-ervaringsdeskundigheid richt zich vanuit deze ervaring op anderen in soortgelijke omstandigheden. Met dezelfde twee rollen als bij ervaringsdeskundigheid: ondersteuning mee vorm geven en werken aan ambassadeurschap.

Maar gaat het dan niet gewoon om mantelzorgers?

Joke van der Meulen, familie-ervaringsdeskundige: ‘Op zich wel, toch ben ik me nog maar heel kort bewust dat deze term ook over mij gaat. Ik heb mijn zoon verschillende periodes weinig gezien en gesproken, er werd van mij niets verwacht. Maar ook toen, misschien wel juist toen, speelde het een grote rol in mijn leven. Net als in de periodes dat hij in een kliniek zit, ook dan gaat de zorg die ik heb door. Het gaat met name om het stukje “zorgen hebben om”’. Sietske van der Weg, familie-ervaringsdeskundige: ‘Naast het continue zorgen hebben om ben je ook continu voorbereid op een crisis, omdat dit zo vaak gebeurt. Ook heb je te maken met onbegrip vanuit de naaste omgeving, zelfs vanuit hulpverleners.’

Joke van der Meulen, familie-ervaringsdeskundige en inhoudelijk coördinator Leergang familie-ervaringsdeskundigheid Saxion

Waarom is familie-ervaringsdeskundigheid nodig?

Van familieleden van iemand met een ernstig psychiatrische aandoening (EPA) is bekend dat het risico om zelf een psychiatrische aandoening te krijgen fors hoger ligt dan bij de gemiddelde persoon. Daar kan de familie-ervaringsdeskundige van betekenis zijn: zorgen voor ambassadeurschap en voor verbetering van ondersteuning. De familieleden van deze doelgroep hebben – net als alle mantelzorgers – de neiging om de ander voorop te stellen. Het is nodig dat ze zich bewust worden van de eigen kwaliteit van leven en dat zij niet alleen focussen op die van de naaste in/met een ontwrichtende situatie.

Waarom dat van groot belang is? Goede ondersteuning helpt naasten (weer) in balans te raken of te blijven. Familie-ervaringsdeskundigen kunnen bewustzijn creëren voor dat feit. Uitdragen dat die familieleden zelf ook aandacht nodig hebben. Dat de noodzaak onderschreven wordt om ondersteuning te bieden. En dat die ondersteuning gericht is op het familielid zélf, niet op de persoon met de ontwrichtende ervaring. Zodat er een functionerend vangnet is voor die persoon zelf, om te zorgen dat zij hun eigen leven goed op de rails kunnen houden. Een vorm van preventie dus, daar waar de ervaring leert dat het onthouden van deze steun leidt tot (oplopend tot ernstige) vermindering van kwaliteit van het leven van familieleden.

Specifieke ondersteuning van familie kan patronen doorbreken

Joke: ‘Ik mis de specifieke rol van en de ondersteuning voor familie. Wie is er voor hen? Van familie wordt vaak veel verwacht, bijvoorbeeld mantelzorg. De ondersteuning richt zich op de deelnemer, cliënt of patiënt, op de buurt en op de professionals. Als familie wordt genoemd, dan is het vaak onder één noemer met naasten. Maar dat is niet hetzelfde, het verschil is de onverbrekelijke (bloed)band. Soms is sprake van problematiek die al generaties een rol speelt. Familie kan, anders dan naasten, te maken hebben met stigma en schuldgevoel. Specifieke ondersteuning van familie kan patronen doorbreken, liefst door mensen die vanuit eigen ervaring weten waar het om gaat.’ (Uit: Krachten bundelen in de buurt, 2020, p. 37.) Sietske: ‘De kloof die er ligt tussen de emotionele betrokkenheid en professionele betrokkenheid is groot. Het begrip daarvoor en de overbrugging daarvan komt maar moeizaam op gang vanuit de hulpverlening. Stigma en oordeel spelen daar een rol in. Ook het moeizame hanteren van privacy duwt de samenwerking met familie en naasten verder weg.’

De noodzaak van verbijzonderen van familie-ervaringsdeskundigheid

Bij de collectieve ervaringskennis van familie is een extra dimensie aanwezig. Namelijk de rol waarin je als familie zit. Die rol verandert de situatie en het bijbehorende gevoel. Als familie is het van belang om je bewust te zijn welke rol je hebt en had. Dat breng je als familie-ervaringsdeskundige in. Aan Joke van der Meulen vragend of ze ook zou meedoen aan een reguliere opleiding tot ervaringsdeskundige, antwoordt ze: ‘Nee, dat denk ik niet. Ik zal proberen onder woorden te brengen waarom dit voor mij geen optie zou zijn. Natuurlijk realiseer ik me dat er een grote overlap is en dat we veel van elkaar en elkaars ervaringen kunnen leren. Toch hecht ik aan familie-ervaringsdeskundigheid als aparte deskundigheid. Als familieleden van en met eigen ontwrichtende aandoeningen weet je dat je elkaars leven beïnvloedt. Je kunt elkaar onbedoeld ernstig beschadigen. Deze schade is dan de ervaring die aan de orde komt tijdens de opleiding. Hierover moet je ook vrijuit kunnen spreken in de opleiding, zonder de angst dat je andere deelnemers daarmee (onbedoeld) belast. De kern van familie-ervaringsdeskundigheid zit voor mij in het gegeven dat het goed is dat het ook wel eens over mij mag gaan en niet over degene die zelf met de aandoening worstelt.’

Sietske vult aan: ‘Ervaringsdeskundigen hebben door eigen ervaringen vaak een wat lastige verhouding met familie en naasten. Dit maakt dan ook dat je binnen een leeromgeving eerst andere weerstanden moet overwinnen. Dat onderwerp uitdiepen doet beide partijen geen recht. En het komt de ontwikkeling van de familie-ervaringsdeskundige niet ten goede. Op de werkvloer samenwerken is wel heel prettig, dan kun je elkaar goed aanvullen en versterken.’

Pas bij overbelasting komt er oog voor de familie

Familie

Over de noodzaak om familie te ondersteunen bestaat nog heel weinig kennis. Familie blijkt een groep die meer ondersteuning nodig heeft. Vanuit het adagium van zelfredzaamheid zijn familieleden en naasten mogelijke partijen ter ondersteuning: eerst kijken hulpverleners wat iemand zelf kan doen; vervolgens kijken ze naar de mogelijkheid van steun door naasten, waaronder familie. Daarna komt professionele hulp in beeld (Bredewold e.a., 2018). Dat het al een belasting kan zijn om een familielid te hebben dat zichzelf niet zomaar redt, is een gegeven. Maar we zien in de praktijk dat de consequenties van het belasten van het sociale netwerk vaak niet wordt meegenomen. Omdat veel mensen hun familie niet laten zitten, leidt dit mechanisme vaak tot overbelasting. Pas bij overbelasting komt er oog voor de familie. Terwijl het verstandig is om juist vroegtijdig oog te hebben voor de familie: om de relatie goed te houden en om hen te steunen bij het van betekenis en hulp zijn voor hun familielid.

Daarom is het een goede zet om in het sociaal domein familie-ervaringsdeskundigheid in te zetten als een verbijzonderde vorm van mantelzorgondersteuning specifiek voor deze doelgroepen. Waarom in het sociaal domein? Omdat daar de mantelzorgers wonen. Evenals de familie-ervaringsdeskundigen trouwens. Een ander aspect van verbijzonderen is de bekendheid van deze specifieke ervaringskennis. Vanwege de bekendheid met ervaringsdeskundigheid begint de inzet ervan vanzelfsprekend te worden. Terwijl familie-ervaringsdeskundigheid nog onbekend is. Voor familie-ervaringsdeskundigheid moet dus gelobbyd gaan worden bij organisaties en beleidsmakers. Maar eerst is bekendheid nodig, dan komt er ruimte om te worden opgenomen als een manier van werken. Daarmee is familie-ervaringsdeskundigheid in een andere ontwikkelingsfase dan ervaringsdeskundigheid.

Dit artikel is geschreven door Joke van der Meulen en Margit van der Meulen. Met dank aan familie-ervaringsdeskundige Sietske van der Weg, afgebeeld op onderstaande foto.

Voor meer informatie, zie het platform familie-ervaringsdeskundigheid – specifiek het Visiedocument. En ook de website van Joke van der Meulen: Familieperspectief.

Bronnen

1. Bredewold, F., Duyvendak, J.W., Kampen, T., Tonkens, E, Verplanke, L (2018). De verhuizing van de verzorgingsstaat – Hoe de overheid nabij komt Amsterdam: Uitgeverij Van Gennep
2. Karbouniaris, S. en Boer, M. (2018). Meerperspectivistische kijk op bronnen ervaringsdeskundigheid. In: Boer, M., Karbouniaris, S. Wit, M. de (red.). Van levenservaring naar ervaringsdeskundigheid. Didactiekboek. Oud-Turnhout/’s Hertogenbosch: Gompels&Scavina.
3. Kooij, A. van der, Keuzenkamp, S. (2018). Ervaringsdeskundigen in het sociaal domein: wie zijn dat en wat doen ze? Utrecht: Movisie.