Ongeneeslijk ziek zijn in tijden van corona

Persona’s helpen professionals in het sociaal domein

29 mei 2020

Mensen met een ongeneeslijke ziekte behoren tot de risicogroepen voor het coronavirus. Hun dagelijks leven was altijd al gecompliceerd en de maatregelen maken het nog een stuk ingewikkelder. Persona’s helpen professionals in het sociaal domein om ook nu de best passende ondersteuning te bieden.

Een persona geeft een compleet en universeel beeld van een groep patiënten met een bepaalde ziekte. Agora, de landelijke ondersteuningsorganisatie die lokale samenwerking stimuleert rondom mensen in de laatste levensfase, ontwikkelde samen met kennisinstituut Movisie persona’s. Agora stelde vragen aan vier groepen mensen met een ongeneeslijke aandoening. Movisie comprimeerde hun verhalen tot vier fictieve mensen.

Inzicht in het dagelijks leven

Beleidsadviseur Sandrina Sangers van Agora somt op: ‘Anneke met COPD, mantelzorger Ria, Piet die al jaren Parkinson heeft en Bram met ernstig nierfalen. Deze persona’s geven sociaal professionals inzicht in het dagelijks leven.’ Mensen met een ongeneeslijke ziekte wonen zoveel en zo lang mogelijk zelfstandig in de wijk. Door hun aandoening hebben ze te maken met specifieke hobbels en knelpunten. Het systeem is daar lang niet altijd op ingericht en persona’s helpen het bewustzijn van professionals te vergroten.

Jarenlang

De persona’s leven in de palliatieve fase, en dat is iets anders dan de terminale fase, benadrukt Sangers. ‘De terminale fase is echt de laatste fase, als het overlijden aanstaande is. Maar iemand die ongeneeslijk ziek is kan nog járen leven.’ Palliatieve ondersteuning richt zich op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en bestrijkt vier domeinen, legt Sangers uit. ‘Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten hebben fysieke, sociale, spirituele én psychologische ondersteuning nodig. Het is dus zeer waardevol als je als wmo-consulent, wijkteamlid of mantelzorgondersteuner inzicht hebt in het dagelijks leven van deze mensen, zodat je gericht door kunt verwijzen naar de vier domeinen.’

Uitrusten van het opstaan

Persona’s scheppen zoals gezegd een universeel beeld, maar zijn wel zeer persoonlijk en levensecht. Zo hoort het symptoom ‘verhoogde hartslag’ bij de ziekte COPD. Het verhaal van Carla Jonkman brengt dit tot leven: ‘In rust is mijn hartslag al 120 slagen per minuut. Als ik me in de ochtend heb aangekleed en de trap af ben gekomen, moet ik daar echt van uitrusten.’ Bij gezonde mensen komt de hartslag pas boven de honderd na een steile brug op de fiets. De wetenschap dat mensen met COPD in feite continu buiten adem zijn, helpt bij de bewustwording van wat deze ziekte betekent voor het dagelijkse functioneren.

Mantelzorger offert zich op

Persona’s geven inzicht in de wereld achter de hulpvragen en dat helpt sociale professionals om het juiste gesprek te voeren. In deze coronatijd zou zo’n gesprek volgens Jonkman zeker ook over de mantelzorger moeten gaan. ‘Mijn zoon Kay woont nog thuis’, vertelt ze, ‘en hij offert zich nu op om mij te beschermen. Als ik corona krijg is het einde verhaal. Het enige dat hij buitenshuis doet is boodschappen. Dat botst wel eens tussen ons, ik zou graag willen dat hij ook eens met vrienden afsprak. Maar hij is zo bezorgd om mij.’

 

'Ik blijf gewoon nog binnen'

Isolatie blijft

Dat mensen met een ongeneeslijke ziekte extra kwetsbaar zijn, maakt dat zij de verruiming van de maatregelen voorlopig aan zich voorbij laten gaan. ‘Ook al gooien ze de boel nu los, ik blijf gewoon nog binnen. Er komt voorlopig ook nog geen bezoek’, zegt Jonkman. Ze kan zich voorstellen dat het vele thuis zijn waar iedereen de laatste tijd mee te maken had, kan helpen om een beeld te krijgen van het geïsoleerde leven dat mensen zoals zij altijd al leven. Sociaal werkers zouden echt een vinger aan de pols moeten houden, vindt Jonkman. ‘Een keer extra bellen naar mensen met een ongeneeslijke ziekte. Zeker naar echtparen waarbij de mantelzorger diep in de zeventig is. Die hebben soms de hulp in de huishouding stopgezet. Hoe redden zij het nu?’

Fysiotherapie op afstand

De coronacrisis betekent voor Jonkman en vele anderen met een ongeneeslijke ziekte dat ze niet naar de fysiotherapeut kunnen. Zoals Wim Grondhuis, die destijds meewerkte aan de persona Piet, en Parkinson heeft. ‘Mijn gespecialiseerde fysiotherapeut werkt in het verpleeghuis, daarom kan de behandeling nu alleen telefonisch. Ik mis de fysieke aanwijzingen ter plekke, en ook de stok achter de deur. Mijn oefeningen versloffen nu wel.’ Daardoor neemt het risico op vergroeiingen toe, weet hij.

Gebruik advies van deskundigen

Grondhuis prijst zich dan ook gelukkig met zijn aangepaste fiets en zijn A-linker. ‘Deze driewielloopfiets werd door mijn neuroloog aangeraden. Ik loop er om de dag een ronde van vier kilometer mee, zonder rugpijn.’ Terugkijkend stoort het hem dat de gemeente de A-linker niet heeft vergoed. ‘Een gangbaar hulpmiddel zoals een scootmobiel hadden ze waarschijnlijk wel vergoed, maar dit is een vrij onbekend hulpmiddel. Wmo-consulenten zouden de adviezen van deskundigen beter kunnen benutten.’

Taxivervoer voor dialyse

Voor veel nierpatiënten is thuisbehandeling geen optie. Zij moeten drie keer per week naar het ziekenhuis om te dialyseren. Dat roept veel angst en vragen op, weet Sangers van Agora. ‘Hoe heeft het ziekenhuis de risico’s geminimaliseerd? Is het wel veilig om met de taxi te gaan? Het kan zijn dat de partner doorgaans het vervoer doet, maar dat dat nu niet mag vanwege klachten. Sociale professionals hebben niet het antwoord op al deze vragen, maar ook dit laat weer zien hoe belangrijk het is om goed door te verwijzen.’

Ingrijpende gevolgen

Nierpatiënt Anton Niessen dialyseert wel thuis. Ondanks dat corona zijn lichamelijke ongemakken niet beïnvloedt, zijn er ook voor hem en zijn naasten wel degelijk ingrijpende gevolgen. ‘Toen er op het werk van mijn vrouw corona werd vastgesteld, is ze meteen gestopt met werken. Ze heeft vakantie opgenomen, puur om mij te beschermen. Mijn kinderen werken allebei in een vitaal beroep en kunnen niet thuiswerken. Ook zij zijn vanwege mijn kwetsbaarheid extra voorzichtig nu.’

Telefonisch gaat het stroever

Het contact met zijn arts verloopt nu telefonisch. ‘Dat loopt toch wat stroever. Met een kopje koffie erbij vertel ik makkelijker wat er allemaal speelt.’ Daarmee geeft Niessen een kernachtige samenvatting van de meerwaarde van face-to-face-contact, dat nu door velen zo node wordt gemist. Hij onderstreept ook het belang voor sociale professionals om zich desondanks zo goed mogelijk te verdiepen in het dagelijks leven van mensen met een ongeneeslijke ziekte.

Maatregelen spiegelen

‘Maak als sociale professional gebruik van de persona’s van Agora en Movisie’, raadt Sangers daarom aan. ‘Je herkent daardoor bovendien eerder waar het systeem niet op is ingericht, zoals bij het voorbeeld met de A-linker. De persona’s helpen ook om ideeën voor nieuw aanbod, beleid en maatregelen te spiegelen aan deze persona’s: wat gaat deze maatregel betekenen voor Anneke, Ria, Piet of Bram?’

Tekst: Tea Keijl, freelance journalist in het sociaal domein
 

 

Coronadosssier

Dit artikel is onderdeel van een dossier waarin wij kennis verzamelen over het coronavirus. Heb jij een vraag die Movisie kan beantwoorden? Tips of noemenswaardige initiatieven? Stuur dan een e-mail naar Hans Alderliesten, h.alderliesten@movisie.nl.

Naar het dossier