Ook patiëntenverenigingen moeten van landelijk naar lokaal

artikel - 21 december 2016

De decentralisaties hebben niet alleen voor patiënten gevolgen, maar ook voor hun belangenverenigingen. Zo merkten de Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland dat ook zij de beweging van landelijk naar lokaal moeten maken. Movisie ondersteunde hen hierbij.

Al in september 2014 kwamen de telefoontjes binnen, weet Sultan Ates zich te herinneren. Ze is sociaal raadsvrouw bij Nierpatiënten Vereniging Nederland. ‘Er was veel onwetendheid bij cliënten. Ze wisten dat er iets ging veranderen, er zou een nieuwe Wmo komen, maar vanuit de gemeente kwam er maar weinig informatie. Dat zorgde voor veel onrust.’

Wmo belangrijk

De Wmo is heel belangrijk voor nierpatiënten, benadrukt haar collega Andrea Nijhuis. Zij is programmamanager bij de Nierstichting. ‘Vooral de huishoudelijke hulp. Nierpatiënten moeten zich schikken naar hun dialyse-schema en dat betekent voor de meesten dat ze wel drie keer per week vier uur aan het dialyseapparaat in het ziekenhuis zitten. Zij zijn door hun ziekte niet altijd in staat om simpele taken in huis te doen. Terwijl het vanwege het infectiegevaar heel belangrijk is dat het huis van mensen die dialyseren of getransplanteerd zijn goed schoon is.’

Minder uur huishoudelijke hulp

Veel nierpatiënten kregen uiteindelijk een vermindering in het aantal uren huishoudelijke hulp, zo legt Ates een van de directe gevolgen van de nieuwe Wmo uit. ‘We merkten echt paniek bij cliënten. Sommigen werden in uren gehalveerd of kregen helemaal geen huishoudelijke hulp meer. Dat was voor ons een belangrijk signaal.’ Inmiddels wordt er iets beter naar de individuele situatie van de cliënten gekeken voordat de gemeente bepaalt hoeveel hulp ze krijgen, merkt Ates. ‘Ik heb de indruk dat nu na een jaar experimenteren de gemeente het beleid lijkt aan te passen. Dat wil nog niet zeggen dat het overal goed gaat. Het zou ook kunnen dat nierpatiënten de situatie hebben geaccepteerd, zorg mijden of andere oplossingen zoeken’, aldus de sociaal raadsvrouw.

Behoeften in kaart brengen

De decentralisaties hebben niet alleen effect op cliënten, maar ook op de werkwijze van de Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland. Zij opereren landelijk, terwijl nu de zorg en ondersteuning op gemeentelijk niveau worden georganiseerd. Met de ondersteuning van Movisie hebben de Nierstichting, Nierpatiënten Vereniging Nederland en de lokale nierpatiëntenverenigingen de behoeften van nierpatiënten in kaart gebracht. Om zo te ontdekken hoe ze het beste kunnen meeveranderen.

Er is behoefte aan hulp om het contact tussen de patiënten en de gemeente te versterken

Volgens Anne Lucassen van Movisie is dat een ontwikkeling die bij meer landelijke (patiënten)organisaties en gezondheidsfondsen gaande is. ‘Zij vragen zich af: wat is onze rol ten aanzien van al die gemeenten? Movisie heeft de Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland daarbij geholpen door met zoveel mogelijk betrokkenen te spreken; patiënten, maatschappelijk werkenden en een aantal regionale nierpatiëntenverenigingen. Uit die gesprekken bleek onder meer dat patiënten graag in hun eigen buurt hulp willen, face-to-face.’ En dat er hulp nodig is om het contact tussen de patiënten en de gemeente te versterken. ‘Gemeenteambtenaren moeten soms ondersteuningsvragen beoordelen zonder dat ze alle kennis hebben over wat het betekent om bijvoorbeeld nierpatiënt te zijn’, legt Lucassen uit. ‘Het is daarom belangrijk dat landelijke patiëntenverenigingen helpen deze kennis regionaal te borgen.’

Hulp van ervaringsdeskundigen

Uit de interviews blijkt ook dat vooral oudere nierpatiënten veel behoefte hebben aan hulp van ervaringsdeskundigen. Een maatje die meegaat naar het ziekenhuis of hen bijstaat in een keukentafelgesprek is voor hen belangrijk. ‘We kijken hoe we dit op landelijke schaal kunnen faciliteren’, zegt Nijhuis. Want inspelen op die behoefte vraagt om scholing en ondersteuning. ‘Een ambitieus plan, maar wel heel nodig als we de eigen regie van nierpatiënten willen blijven stimuleren.’ Vooral jonge nierpatiënten hebben juist geen behoefte aan een maatjesproject. Zij regelen liever zelf hun hulp. En zij zoeken liever zelf contact met andere patiënten als ze dat nodig hebben.

Vrijwilligers faciliteren

‘Omdat alle gemeenten het weer anders doen, is het nóg belangrijker dat we lokaal goede ondersteuning geven’, benadrukt Nijhuis. ‘Daarom zetten we de komende tijd nog meer in op de samenwerking met regionale nierpatiëntenverenigingen.’ Die regionale verenigingen, vaak ontstaan uit lotgenotencontact en belangenbehartiging, worden grotendeels gerund door vrijwilligers die zelf ook patiënt zijn. En zijn dus ook kwetsbaar. ‘Tegelijk wordt de rol van deze lokale vrijwilligers steeds groter en belangrijker’, legt Nijhuis uit. ‘Zowel lokaal, bij gemeenten, als landelijk, bij Nierpatiënten Vereniging Nederland en Nierstichting, is het nodig dat zij ervaringen en behoeften uitdragen. We moeten die vrijwilligers dus goed faciliteren. Zo zorgen we ervoor dat we overal de belangen van nierpatiënten blijven behartigen.’

Beleidsveranderingen

Nog niet alle plannen zijn helemaal uitgewerkt, licht Nijhuis toe. ‘In de loop van het jaar wordt duidelijk welke beleidsveranderingen de Nierstichting doorvoert. We merken aan alle kanten: de wil is er. We moeten alleen samen zoeken naar welke veranderingen nodig zijn. Het is voor ons het belangrijkste dat mensen die ons echt nodig hebben ons ook weten te vinden. We hebben daarbij de hulp van ervaringsdeskundigen nodig en de Nierpatiënten Vereniging Nederland die daarbij gaat helpen.’

Ook hulp nodig met de beweging van landelijk naar lokaal? Neem contact op met Anne Lucassen.

 

Dit artikel is geschreven door freelance journalist Alexandra Sweers.

Reacties

Reageer op dit artikel

8 + 0 =
Los deze eenvoudige rekenoefening op en voer het resultaat in. Bijvoorbeeld: voor 1+3, voer 4 in.