Ondanks zijn ziekte, woont Bart (die tijdens het gesprek aandachtig meeluistert en zo nu en dan Peggy met een woord of korte zin aanvult) nog redelijk zelfstandig. Hij huurt een appartement in de Ameideflat waar hij op ieder moment van de dag een beroep kan doen op de aanwezige zorg. ‘Bart is door zijn beperkte mogelijkheden voor bijna alles afhankelijk van anderen’, vertelt vriendin Peggy. ‘Toch wordt waar dat kan rekening gehouden met zijn wensen. Zo heeft hij bijvoorbeeld een mobiele airco kunnen regelen voor verkoeling tijdens de warme zomermaanden. Verder wordt hij pas sinds kort met een tillift in en uit bed getild. Als het aan de verzorging had gelegen, was dit al veel eerder gebeurd.'

Lees meer verhalen

Eigen gewoontes

Nu hij steeds minder kan, heeft Bart vaak op meerdere momenten van de dag zorg nodig. Peggy: ‘In het begin kwamen veel verschillende mensen over de vloer, met allemaal hun eigen gewoontes. Iedereen deed enorm zijn best, maar er werd vaak voor Bart gedacht waardoor er nogal eens iets misging in de uitvoering. Zo sneden ze zijn boterham altijd in vieren, terwijl hij had gevraagd ‘m door de helft te snijden omdat het brood zo beter in de klem paste en het minder kracht kostte om te eten. Ook gooiden ze incidenteel broccoli weg, omdat ze dachten dat Bart zich zou verslikken. Bart zelf werd niets gevraagd, terwijl hij juist met deze kleine, eenvoudige aanpassingen enorm is geholpen.’

Foto: Jeroen Broekmans

Na een aantal goede gesprekken met de verantwoordelijk manager en de zorgcoördinator is het nodige verbeterd, vindt Peggy. ‘Sinds een tijdje wordt er een klein team ingezet met verzorgenden die Bart goed kennen. Door de ruime indicatie blijven ze soms wel anderhalf uur. Ze zijn oprecht in Bart geïnteresseerd, wassen én praten tegelijk. Al lijkt het soms op een voorkeursbehandeling die eigenlijk iedereen zou moeten krijgen.’

Aandacht en erkenning

Sinds Bart ziek is, neemt ook Peggy hem (en daarmee de verzorgenden) de nodige taken uit handen. ‘Eerst was ik gewoon Barts vriendin. Nu zien steeds meer mensen mij als zijn mantelzorger. Wat ik best vervelend vind; het is toch een soort stempel dat je krijgt opgedrukt. Het gebeurde geregeld dat beroepskrachten iets niet uitkomt en ik het dan als mantelzorger op moest lossen.’
 

Ondanks haar jonge leeftijd en vermogen om gemakkelijk in te spelen op lastige situaties, mist Peggy soms de aandacht en erkenning in wat zij doet en wie zij is. ‘Bijna alle gesprekken gaan over de zorg voor Bart. Op feestjes vragen mensen altijd hoe het met hém gaat. Dat begrijp ik, maar ik ben niet alleen maar de mantelzorger die optreedt als Barts spreekbuis. Ik ben vooral zijn vriendin.’

‘Eerst was ik gewoon Barts vriendin. Nu zien steeds meer mensen mij als zijn mantelzorger’

Eerlijke communicatie

Meer begrip voor haar situatie heeft volgens Peggy ook voor­delen voor Bart. ‘Er zit een limiet aan wat ik als mantelzorger kan en wil. Wat meer aandacht voor mijn gezondheid kan geen kwaad. Gaat het goed met mij, dan gaat het goed met Bart.’ Andersom vindt Peggy het fijn te merken dat verzorgenden haar serieus nemen in haar zorgende rol.

In het verleden heb ik voor de verzorgenden briefjes op de keu­kenkastjes geplakt met tips die dingen voor Bart eenvoudiger zouden maken. Het duurde even voordat ze ernaar handelden, maar uiteindelijk hebben ze alle tips overgenomen. Wat Bart en ik prettig vinden is eerlijke communicatie; dat mensen voor ons openstaan en uitleggen waarom iets wel of niet kan. Door onze leeftijd zijn we een uitzondering. Veel mensen denken: “jullie zijn jong, jullie kunnen het zelf wel”. Dat klopt, in die zin dat we dingen graag zelf uitzoeken, maar niet altijd.’

Meer inlevingsvermogen

Momenteel krijgt Bart de zorg die goed voor hem is, constateert Peggy. ‘Al is het jammer dat verzorgenden niet altijd overweg kunnen met veranderingen in zijn situatie. Ook geven verzor­genden soms aan dat ze dingen lastig vinden om te doen. Zou het niet mooi zijn als ze in plaats daarvan zouden zeggen: “Bart heeft ergens moeite mee. Wat kunnen we daar aan doen?” Wat daarbij helpt? Meer inlevingsvermogen en misschien wat meer aandacht voor ALS-cliënten tijdens de opleiding. Aan de moti­vatie ligt het in ieder geval niet. Iedereen werkt vanuit de beste bedoelingen. Alleen zijn veel verzorgenden geneigd om alles over te nemen en te bepalen wat goed is. Handiger is het als ze luisteren én handelen naar wat wij belangrijk vinden. Dat is menselijk en niet meer dan normaal.’