Opeens ben je mantelzorger van je vriend

Bart en Peggy hechten aan de kleine dingen en eerlijke communicatie
artikel - 27 februari 2016
Mantelzorg

De wereld van Bart (30) en Peggy (26) staat een paar jaar geleden finaal op zijn kop. Bart krijgt de diagnose ALS en heeft sindsdien steeds meer moeite met bewegen en praten. Vriendin Peggy wordt opeens mantelzorger van haar vriend. Bart ontvangt de zorg zoals hij het graag ziet, al ging het niet vanzelf. En Peggy? Die heeft soms zélf ook behoefte aan ondersteuning.

Ondanks zijn ziekte, woont Bart (die tijdens het gesprek aandachtig meeluistert en zo nu en dan Peggy met een woord of korte zin aanvult) nog redelijk zelfstandig. Hij huurt een appartement in de Ameideflat waar hij op ieder moment van de dag een beroep kan doen op de aanwezige zorg. ‘Bart is door zijn beperkte mogelijkheden voor bijna alles afhankelijk van anderen’, vertelt vriendin Peggy. ‘Toch wordt waar dat kan rekening gehouden met zijn wensen. Zo heeft hij bijvoorbeeld een mobiele airco kunnen regelen voor verkoeling tijdens de warme zomermaanden. Verder wordt hij pas sinds kort met een tillift in en uit bed getild. Als het aan de verzorging had gelegen, was dit al veel eerder gebeurd.'

Eigen gewoontes

Nu hij steeds minder kan, heeft Bart vaak op meerdere momenten van de dag zorg nodig. Peggy: ‘In het begin kwamen veel verschillende mensen over de vloer, met allemaal hun eigen gewoontes. Iedereen deed enorm zijn best, maar er werd vaak voor Bart gedacht waardoor er nogal eens iets misging in de uitvoering. Zo sneden ze zijn boterham altijd in vieren, terwijl hij had gevraagd ‘m door de helft te snijden omdat het brood zo beter in de klem paste en het minder kracht kostte om te eten. Ook gooiden ze incidenteel broccoli weg, omdat ze dachten dat Bart zich zou verslikken. Bart zelf werd niets gevraagd, terwijl hij juist met deze kleine, eenvoudige aanpassingen enorm is geholpen.’


Foto: Jeroen Broekmans

Na een aantal goede gesprekken met de verantwoordelijk manager en de zorgcoördinator is het nodige verbeterd, vindt Peggy. ‘Sinds een tijdje wordt er een klein team ingezet met verzorgenden die Bart goed kennen. Door de ruime indicatie blijven ze soms wel anderhalf uur. Ze zijn oprecht in Bart geïnteresseerd, wassen én praten tegelijk. Al lijkt het soms op een voorkeursbehandeling die eigenlijk iedereen zou moeten krijgen.’

Aandacht en erkenning

Sinds Bart ziek is, neemt ook Peggy hem (en daarmee de verzorgenden) de nodige taken uit handen. ‘Eerst was ik gewoon Barts vriendin. Nu zien steeds meer mensen mij als zijn mantelzorger. Wat ik best vervelend vind; het is toch een soort stempel dat je krijgt opgedrukt. Het gebeurde geregeld dat beroepskrachten iets niet uitkomt en ik het dan als mantelzorger op moest lossen.’
 

Hoe zorg jij dat je aansluit bij de wensen en eigen kracht van je cliënten?
Het is niet zo gemakkelijk voor Bart om aan te geven wat hij kan en wil. Bart geeft aan hoe belangrijk het voor hem is dat er naar hem wordt geluisterd. Hij wil zoveel mogelijk zelf blijven doen, op eigen kracht! Het spel Ken je mij kan je helpen om goed aan te sluiten bij de wensen van je cliënt.

 

Ondanks haar jonge leeftijd en vermogen om gemakkelijk in te spelen op lastige situaties, mist Peggy soms de aandacht en erkenning in wat zij doet en wie zij is. ‘Bijna alle gesprekken gaan over de zorg voor Bart. Op feestjes vragen mensen altijd hoe het met hém gaat. Dat begrijp ik, maar ik ben niet alleen maar de mantelzorger die optreedt als Barts spreekbuis. Ik ben vooral zijn vriendin.’

‘Eerst was ik gewoon Barts vriendin. Nu zien steeds meer mensen mij als zijn mantelzorger’

Eerlijke communicatie

Meer begrip voor haar situatie heeft volgens Peggy ook voor­delen voor Bart. ‘Er zit een limiet aan wat ik als mantelzorger kan en wil. Wat meer aandacht voor mijn gezondheid kan geen kwaad. Gaat het goed met mij, dan gaat het goed met Bart.’ Andersom vindt Peggy het fijn te merken dat verzorgenden haar serieus nemen in haar zorgende rol.
 

Word samen het Team van de Toekomst!
Als zorgorganisatie biedt u graag goede zorg die aansluit bij de wensen van de cliënt en zijn netwerk. En dat lukt alleen als u goed samenwerkt met mantelzorgers, vrijwilligers en de cliënt zelf. Met dit Team van de Toekomst-traject zorgt u dat u als organisatie klaar bent voor die samenwerking. Lees er meer over.

 

In het verleden heb ik voor de verzorgenden briefjes op de keu­kenkastjes geplakt met tips die dingen voor Bart eenvoudiger zouden maken. Het duurde even voordat ze ernaar handelden, maar uiteindelijk hebben ze alle tips overgenomen. Wat Bart en ik prettig vinden is eerlijke communicatie; dat mensen voor ons openstaan en uitleggen waarom iets wel of niet kan. Door onze leeftijd zijn we een uitzondering. Veel mensen denken: “jullie zijn jong, jullie kunnen het zelf wel”. Dat klopt, in die zin dat we dingen graag zelf uitzoeken, maar niet altijd.’

Meer inlevingsvermogen

Momenteel krijgt Bart de zorg die goed voor hem is, constateert Peggy. ‘Al is het jammer dat verzorgenden niet altijd overweg kunnen met veranderingen in zijn situatie. Ook geven verzor­genden soms aan dat ze dingen lastig vinden om te doen. Zou het niet mooi zijn als ze in plaats daarvan zouden zeggen: “Bart heeft ergens moeite mee. Wat kunnen we daar aan doen?” Wat daarbij helpt? Meer inlevingsvermogen en misschien wat meer aandacht voor ALS-cliënten tijdens de opleiding. Aan de moti­vatie ligt het in ieder geval niet. Iedereen werkt vanuit de beste bedoelingen. Alleen zijn veel verzorgenden geneigd om alles over te nemen en te bepalen wat goed is. Handiger is het als ze luisteren én handelen naar wat wij belangrijk vinden. Dat is menselijk en niet meer dan normaal.’

Reacties

Bedankt voor de reacties. We zijn ook onder de indruk van het verhaal van Bart en Peggy. Peggy benoemt dat ze de vriendin van Bart is. Sinds de ziekte in hun leven is gekomen, wordt ze ook gezien als zijn mantelzorger.
En ze vertelt hoe belangrijk communicatie is in dit soort situaties. Door open en eerlijk te communiceren, organiseren ze de zorg zo veel mogelijk op een manier die bij alle betrokkenen past.

Wat zijn jullie beiden ongelooflijke kanjers!!!

met enorm veel respect voor deze jonge dame die dus omziet naar haar vriend.
Herkenbaar dit verhaal want wat te denken van een ciz indicatie dame die durft te zeggen; je hebt toch zelf gekozen voor deze situatie, schrijnende zaken, i.p.v. dienstbaarheid en terug naar je visie is juridisering en economische belangen wat plats maakt voor de enorme passie van mensen op de werkvloer

Begrijp ik goed in de reactie dat de mantelzorger een pgb ontvangt ? Los van mijn mening moeten definitie van woorden voor een ieder hetzelfde zijn . Via pgb of natura ( loondienst) zorg leveren is beide een baan. Mantelzorg is zorg geven zonder een vergoeding / betaling . I

inderdaad als mantelzorger krijg je geen vergoeding ,ben 15 jr mantelzorger van mijn man geweest ,helaas vorig jaar met 65 jr overleden .een vergoeding tot 2014 ..250 euro pj .wel pgb laatste jaar maar dat was voor zorg .3 uur pd .in 2015 is ook de vergoeding afgeschaft en kun je een presentje krijgen ..
mantelzorg word inderdaad gezien als normaal voor je naaste ..en was al blij dat er wat verlichting via pgb kwam werden zaken als helpen douchen enz even eruit voor een boodschap cq ommetje ook voor mij weer haalbaar .....

mantelzorg overkomt je, daar heb je niet om gevraagd, dat is menslievende zorg, wederkerigheid. maar soms zorgt het voor enorme overbelasting, overleeft je omdat je om je medemens geeft en niet wilt hoeven zeggen: hadden we nu maar en leven is er niet meer bij. Wat zou het fijn zijn als iedereen deze begrippen als gelijk hanteert, maar er zit en wereld tussen, elkaar aanvullen i.p.v. aanvallen is mijn slogan en een zeer groot compliment, waardering voor deze twee geliefde die het hoogst haalbare eruit willen halen. Als ouder krijg je vanaf 2015 levenslang als je onverhoopt een kind met beperking krijgt zie mijn verhaal ( mi ta stimabo brochure) op de site van zorgbelang- brabant bij de nominatie potje met geld veel leesplezier en vooral veel inlevings vermogen. Vooral hoop dat je het nooit persoonlijk mee hoeft te maken.

Reageer op dit artikel

13 + 4 =
Los deze eenvoudige rekenoefening op en voer het resultaat in. Bijvoorbeeld: voor 1+3, voer 4 in.