Praat mee over je OCD: online in gesprek over dwangstoornissen
Digitaal lotgenotencontact, e-communities, online peersupport. Het zijn allemaal termen voor hetzelfde principe: steun, (h)erkenning, begrip en advies vinden bij én geven aan gelijkgestemden. Gelijkwaardig, wederzijds en waarin je wordt uitgenodigd open te zijn. Waar dit fenomeen door digitalisering gestaag terrein won, kwam dit ten tijde van de coronacrisis in een sneltreinvaart terecht.
V.l.n.r.: Menno (beeld: Hollandse Hoogte), Hanny en Marjolijn (eigen foto's)
Zo ook het OCDcafé, opgericht door Hanny Damwichers (ervaringsdeskundige) en Menno Oosterhoff (ervaringsdeskundige en psychiater) en bedoeld voor mensen die lijden aan een dwangstoornis én hun naasten. Wat destijds begon met 3 deelnemers (fysiek in Groningen), is in coronatijd uitgegroeid tot een online platform met bijna 900 actieve deelnemers en 42 groepen. Deelnemers beheren een eigen account, van waaruit zij kunnen aansluiten bij één of meerdere online groepen, elkaar berichten kunnen sturen en met vaste regelmaat kunnen deelnemen aan Zoom bijeenkomsten. We gingen in gesprek met Damwichers, waarin zij bevlogen vertelt over het snelle groeiproces, de uitdagingen en toekomstplannen. Ook spraken we met Marjolijn Kraaij (vrijwilliger en deelnemer OCDcafé), over haar persoonlijke ervaringen. Zij vindt dat lotgenotencontact standaard als aanvulling op formele therapie moet worden aangeboden.
Wat is OCD?
OCD staat voor Obsessive Compulsive Disorder, ook wel bekend als een dwangstoornis. De stoornis wordt gekenmerkt door terugkerende, opdringerige gedachten die gepaard gaan met angst en/of sterke onrust (obsessies) en herhaaldelijke handelingen (fysiek of in gedachten) om deze gedachten te neutraliseren. Dwang komt voor in zeer uiteenlopende vormen en is ook vaak over de tijd wisselend van aard.
Fundamentele herkenning
Voor beide dames heeft lotgenotencontact een zeer waardevolle betekenis. 'Jarenlang heb ik me alleen gevoeld, geschaamd en gedacht dat ik de enige was die zulke ‘vreemde gedachten’ had’, vertelt Kraaij. Ook toen het haar duidelijk was geworden dat vele anderen soortgelijke problematiek ervaren, bleef het voor Marjolijn lastig om begripvol naar zichzelf te zijn. ‘Voorheen voelde ik bij anderen duidelijk de last die OCD veroorzaakte, maar voelde ik mijzelf een aansteller. Nu kan ik milder naar mijzelf kijken en is mijn zelfstigma verminderd. Ik ervaar hulp bij zelfontwikkeling, acceptatie en oefenruimte om te leren omgaan met mijn dwang. Ik heb ontzettend veel waardevolle contacten opgedaan die mijn leven verrijken.’ Ook medeoprichter Hanny Damwichers heeft ervaringskennis rondom OCD. ‘Een probleem zoals een dwangstoornis kan voelen als een heel eenzame strijd. Het maakt minder eenzaam, wanneer écht door lotgenoten wordt begrepen wat je ervaart. Het contact leidt tot fundamentele herkenning, wat de weg naar herstel kan bevorderen. Daarnaast kan het óók leuk zijn; er wordt gelachen en er is minder schaamte’, aldus Damwichers.
Hanny: ‘Een dwangstoornis kan voelen als een eenzame strijd. Het contact leidt tot fundamentele herkenning, wat de weg naar herstel kan bevorderen.’
De relatie met formele therapie
In relatie tot formele therapie kan lotgenotencontact wat Damwichersen Kraaij betreft in elke fase van persoonlijk herstel aanvullend zijn. Therapie is opgebouwd rondom afgebakende contactmomenten, terwijl lotgenoten elkaar via OCDcafé elk moment van de week kunnen benaderen. Ook tijdens plaatsing op wachtlijsten binnen de GGZ voelde Kraaij zich er ‘minder alleen voor staan’ door het contact met gelijkgestemden. Het contact bood haar daarnaast ‘oefenruimte’ om te leren zich open te stellen en haar verhaal met anderen te delen. ‘Jarenlang durfde ik niet over mijn grootste angsten te praten, óók niet met therapeuten. Lotgenotencontact heeft ervoor gezorgd dat ik dat wél ging doen en daardoor durfde ik het later ook bij therapie.’
Explosieve groei
We gaan terug naar het ontstaan van het OCDcafé. De coronacrisis luidde het moment in dat Damwichers en Oosterhoff besloten over te stappen van een fysieke groep in Groningen naar online gesprekken en WhatsAppgroepen. Een website werd gelanceerd en na enige media-aandacht liep het al gauw storm. Ook vrijwilligers meldden zich om te helpen bij het beheren en begeleiden van groepen. ‘Toen Menno over het initiatief vertelde bij talkshow BEAU, hadden we binnen no time honderden nieuwe aanmeldingen.’ Wat resulteerde in meer dan 40 WhatsAppgroepen, losse online videobijeenkomsten en een explosieve groei in geïnteresseerden, werd samen met een al bestaand OCDforum verenigd tot het huidige platform. Het platform bood deelnemers meer eigen regie over het lotgenotencontact en resulteerde tevens in een werkwijze die voor Damwichers als coördinator minder arbeidsintensief is.
Ondergebracht bij de ADF stichting
Bij het ontstaan van het idee een online platform tot stand te brengen, brachten de initiatiefnemers OCDcafé onder bij de Angst, Dwang en Fobiestichting (ADF stichting), waarmee vanaf het allereerste begin al nauw contact was. Damwichers werkt nu samen in het organiseren van lotgenotencontact met de andere coördinatoren bij de stichting. Groepsmoderators die een cursus hebben gevolgd krijgen een vrijwilligerscontract bij de ADF. Daarnaast organiseert de stichting teamoverleggen voor vrijwilligers en voert evaluaties met hen uit. Wat financiering betreft heeft zorgverzekeraar DSW ontwikkelingskosten voor het platform gemaakt. Inmiddels is aan de ADF stichting daarnaast financiering vanuit het Oranje Fonds toegekend. Van deelnemers wordt na een gratis maand een eigen bijdrage van 25 euro per jaar gevraagd, op uitzonderingen na bij gegronde redenen. Mensen die al vriend van de ADF stichting zijn doen gratis mee.
Van WhatsApp naar online platform
In zijn korte bestaansgeschiedenis heeft OCDcafé diverse ontwikkelingen doorgemaakt. Zo staan zoals gezegd lotgenoten nu doorlopend met elkaar in contact via het platform en niet langer via tientallen WhatsAppgroepen. Na inloggen op het eigen account krijgt iemand toegang tot zijn/haar groepspagina(‘s), waar direct de links naar de komende videobijeenkomsten klaarstaan en groepsleden elkaar onderling kunnen berichten. Wie lid wordt van een groep, kan tevens de gehele berichtgeschiedenis teruglezen. Dit geeft toegang tot mogelijk relevante berichten die anders gemist zouden worden. Hoewel videobijeenkomsten (afhankelijk van de groep) eens per twee weken of per maand plaatsvinden, biedt het platform ruimte voor dagelijks contact via privé- of groepsberichten. Ook kunnen deelnemers initiatief nemen om een nieuwe, aanvullende groep te starten.
Publiek, privé of verborgen
De groepen zijn bewust ingedeeld in een drietal categorieën, te weten ‘publieke groepen’, ‘privégroepen’ en ‘verborgen groepen’. De publieke groepen staan zichtbaar vermeld op de website en aanmelding leidt direct tot lidmaatschap en mogelijkheid tot deelname. Daarentegen moeten geïnteresseerden bij privégroepen, het lidmaatschap eerst aanvragen, welke vervolgens wordt beoordeeld door een moderator na eventuele aanvullende vragen. Verborgen groepen zijn niet zichtbaar op de website. Leden van een verborgen groep kunnen ervoor kiezen andere platformdeelnemers uit te nodigen door hen actief te benaderen.
Net als bij andere psychische problematiek heeft een dwangstoornis niet alleen (grote) impact op het leven van de drager ervan, maar ook op het leven van naasten. Daarom heeft OCDcafé groepen speciaal voor naasten in het algemeen en ook specifiek voor partners en ouders. Hierin worden ervaringen, adviezen, tegenslagen én successen gedeeld. Ook voelen naasten herkenning in de machteloosheid, eenzaamheid en stress die zij regelmatig ervaren als gevolg van OCD bij een geliefde.
Marjolijn: 'Jarenlang durfde ik niet over mijn grootste angsten te praten. Door lotgenotencontact ging ik dat wel doen en daardoor durfde ik het later ook bij therapie.'
Keerzijden en triggers?
De snelle groei van het initiatief laat zien dat er veel animo bestaat. Toch wordt weleens gezegd dat lotgenoten elkaar bij contact ook onbedoeld kunnen ‘triggeren’, ‘op ideeën kunnen brengen’ of anderszins ‘negatief beïnvloeden’. Kraaij geeft aan dat dit haar in eerste instantie wat terughoudend maakte, maar dat het lotgenotencontact haar heeft geleerd aan te geven waar haar behoeften liggen. Als moderator van een groep vindt zij het belangrijk met elkaar te bespreken of je bepaalde details juist wel of juist niet wil horen, zodat daar in groepsverband rekening mee gehouden kan worden. Ook Damwichers ziet in de praktijk dat deelnemers zelf goed kunnen aangeven wanneer deelname aan groepsgesprekken (tijdelijk) niet helpend of passend is.
Praten in groepsverband vraagt tevens om aandacht voor de groepsdynamiek. In het geval dat iemand het groepsproces duidelijk verstoort, zoekt Damwichers indien nodig privé contact om hierover het gesprek te voeren. In het uiterste geval heeft zij de mogelijkheid om de toegang tot (bepaalde) groepen voor iemand te blokkeren.
De angst in de ogen aankijken
Eventuele triggers bij lotgenotencontact kunnen wat Kraaij betreft ook helpen om jezelf een spiegel voor te houden, mits je daar klaar voor bent. ‘Ik kwam voor mijzelf tot de conclusie dat verhalen die ik angstvallig probeerde te vermijden, júist gingen om thema’s waarbij ik mijn angst in de ogen wilde gaan kijken. Alles wat mij zou triggeren in een verhaal van een ander, zou een kwestie van tijd zijn voordat het ook in mijn leven zou opduiken, waardoor ik er alsnog voor zou wegrennen. Toen ik me dit realiseerde ben ik verhalen juist in detail gaan opzoeken, omdat ze me zo ongelooflijk veel leerden.’
Marjolijn: ‘Ik kwam tot de conclusie dat verhalen die ik angstvallig probeerde te vermijden, júist gingen om thema’s waarbij ik mijn angst in de ogen wilde gaan kijken.’
Samenwerking met GGZ en Huisartsen
Nu duidelijk is geworden dat het OCDcafé een succes is, vragen we Damwichers of er meer plannen zijn voor de (nabije) toekomst. Wat Damwichers betreft komt er steeds meer samenwerking met GGZ-instellingen, huisartsenpraktijken en de POH-GGZ. Ze denkt hierbij bijvoorbeeld aan bestaande groepstherapieën voor OCD (vanuit GGZ-instellingen), waarbij het platform een middel kan zijn voor groepen om tussen therapiesessies door met elkaar in contact te staan. Op het terrein van interdisciplinaire samenwerking valt volgens Damwichers nog veel winst te behalen in de komende jaren.
Nieuwsgierig geworden? Bezoek het platform hier. Naast deelname aan groepen (waarvoor lidmaatschap vereist), zijn openbare blogs en video’s beschikbaar op het openbare gedeelte van de website.