De rol van de gemeente bij realiseren van zinvolle daginvulling voor mensen met dementie: opgaven en kansen
Vijf vragen aan projectleider Hans Alderliesten
In veel gemeenten is én wordt gewerkt aan zinvolle daginvulling voor mensen met dementie. Wat kunnen gemeenten doen om behoefte en aanbod (beter) bij elkaar te brengen en de aanpak hieromtrent te versterken? In gesprek met projectleider Hans Alderliesten. Wat zijn de opgaven en kansen voor gemeenten om het aanbod van zinvolle daginvulling in hun regio te versterken? ‘De beweging die de meeste gemeenten en organisaties moeten maken is ‘van weten naar doen.’
Wat is het belang van een zinvolle daginvulling voor mensen met dementie?
‘Je zult er maar mee geconfronteerd worden: dementie. Een progressieve aandoening waar helaas tot op heden geen behandeling voor is. Zodra je de diagnose dementie hebt gekregen stopt je leven niet. Met of zonder dementie: ieder mens telt mee en is waardevol lid van de samenleving. Het is belangrijk om niet bij de pakken neer te zitten en niet de ziekte je leven te laten overnemen. Vaak gebeurt dat wel: soms omdat subtiele mechanismen in de samenleving ervoor zorgen dat je buitengesloten wordt of omdat je jezelf terugtrekt en in een isolement terechtkomt. Dat is jammer en niet nodig, zacht uitgedrukt.
'Met of zonder dementie: ieder mens telt mee en is waardevol lid van de samenleving'
We weten dat activiteiten voor zinvolle daginvulling belangrijk zijn, omdat dit naast het beleven van plezier, ontspanning en creativiteit, er ook voor kan zorgen dat mensen met dementie zichzelf nuttig en erkend voelen. Sterker nog, er zijn belangrijke aanwijzingen dat zinvol bezig zijn en blijven de progressie van de aandoening remt. Zinvolle daginvulling bevordert ook de interactie met andere personen, waardoor het bijdraagt aan sociale participatie en verbeterde kwaliteit van leven. Het is belangrijk dat de daginvulling aansluit bij de persoonlijke voorkeuren en behoeften van de persoon én aansluit bij of ingebed is in het gewone leven.’
In veel gemeenten in Nederland maakt nu maar een beperkte groep mensen met dementie gebruik van het bestaande aanbod van dagactiviteiten, maar dit aanbod zal – gezien de verwachte toename van mensen met dementie – in de toekomst onvoldoende zijn. ZonMw heeft in het kader van het programma ‘Versterking aanbod dagactiviteiten voor thuiswonende mensen met dementie’ 24 gemeenten en/of regio’s daarom middels een subsidie in de gelegenheid gesteld om te werken aan de ontwikkeling van een vraaggestuurd, toekomstbestendig en toegankelijk aanbod dat (beter) aansluit bij de behoeften van thuiswonende mensen met dementie. Movisie heeft op verzoek van ZonMw projectleiders van gemeenten ondersteund bij deze opgaven en dit kwalitatief en kwantitatief gemonitord en geëvalueerd. Dit eindrapport bevat de resultaten van dit evaluatieonderzoek.
Wat hebben jullie in gemeenten gezien aan goede voorbeelden?
‘In het afgelopen jaar hebben we vanuit Movisie ongeveer 70 gemeenten begeleid bij de doorontwikkeling of realisatie van zinvolle daginvulling. Gemeenten zijn heel verschillend aan het werk gegaan. Het is mooi om te zien dat in veel gemeenten de behoeften van mensen met dementie en hun naasten zijn opgehaald. Vaak werden zij geïnterviewd of betrokken bij de ontwikkeling van plannen. De meeste gemeenten kwamen tot de ontdekking dat er al veel plekken zijn waar mensen met dementie terecht kunnen. Denk aan ontmoetingscentra, wijkcentra, buurthuizen, bibliotheken enzovoorts. De vraag is: wat is er nodig om mensen met dementie op die plek, bij die activiteit, mee te laten doen? Wat heb je daarvoor nodig aan inzet van vrijwilligers en professionals, wat vraagt dat van (sport)verenigingen enzovoorts. Dat is nog een hele zoektocht. De bewustwording ten aanzien van de impact van dementie neemt volgens mij toe: we kennen allemaal wel iemand met dementie – en helaas zullen we de komende jaren steeds meer mensen met dementie tegenkomen. Wat ik persoonlijk mooi vind, is dat ik van gemeenten heb gehoord dat ze met aanbieders uit zorg en welzijn hebben gezocht naar passende daginvulling. Een hoogbejaarde dame wilde nog een middag paardrijden: nou, hup, daar hebben ze de schouders onder gezet en haar de middag van haar leven bezorgd. Weer op een andere plek wordt gewerkt aan het idee ‘leven lang lid’: je blijft lid van de bridgeclub of toneelvereniging, dementie of niet. In de Inspiratiewijzer van ZonMw zijn vele goede voorbeelden en inspirerende praktijkvoorbeelden opgenomen.’
'Om een brede beweging naar een dementievriendelijke samenleving in gang te zetten is voortdurende aandacht voor het onderwerp noodzakelijk'
Welke opgave ligt er voor gemeenten als het om zinvolle daginvulling voor mensen met dementie gaat?
‘De beweging die de meeste gemeenten en organisaties moeten maken is ‘van weten naar doen’. Er is inmiddels veel over dementie, het belang van zinvolle daginvulling en de wijze waarop dit in buurten en wijken gerealiseerd kan worden bekend. Het is dus de hoogste tijd om lokaal aan de slag te gaan en als gemeente, aanbieders in zorg en welzijn, mantelzorgers, vrijwilligers, belangen- en cliëntenorganisaties elkaar op te zoeken en te versterken. Alleen door samen te gaan doen, vertrouwen op te bouwen en samen te leren zullen het sociaal en medisch domein vorm en inhoud gaan geven aan de noodzakelijke verbinding tussen deze domeinen. In de infographic hebben we de elementen voor beleid samengevat, we hopen dat gemeenten hiermee aan de slag gaan.
Om een brede beweging naar een dementievriendelijke samenleving in gang te zetten en meer mensen en organisaties te bewegen zich in te zetten voor mensen met dementie is voortdurende aandacht voor het onderwerp, de mensen met dementie en activiteiten noodzakelijk; door campagnes, door een vaste rubriek in huis- aan huis bladen, door ervaringsverhalen van mantelzorgers of mensen met dementie of mooie voorbeelden van activiteiten te delen. Ook de samenwerkingspartners blijven gemotiveerd en geïnspireerd als ze merken dat hun werk gezien en gehoord wordt en er brede aandacht voor is.’
Hoe kan je mensen met dementie betrekken bij de realisatie van daginvulling?
‘Het is een belangrijk – ik denk zelfs cruciaal – uitgangspunt om mensen met dementie te betrekken. Praat met hen, luister naar hun wensen, betrek hen en hun naasten waar mogelijk. Vertrekken vanuit de mens waar het om gaat vraagt om een responsieve benadering; het vraagt om gesprekken van mens tot mens. Over vragen als wat bijdraagt aan kwaliteit van leven, wat maakt een dag tot een fijne dag, wat is er nodig om een bepaalde hobby te blijven uitoefenen enzovoorts. Dit vraagt om een respectvolle benadering, oprechte aandacht en compassie, sensitiviteit voor levensovertuiging, culturele waarden, emoties en gevoelens van schaamte, frustratie, ongeduld en/of verdriet. Daarbij is ook van belang dat de mens in haar of zijn sociale omgeving wordt gezien en er aandacht is voor alle levensdomeinen. Het centraal stellen van de (behoeften en wensen van de) persoon met dementie en diens naasten is een belangrijke incentive om te komen tot een succesvolle aanpak en realisatie van zinvolle daginvulling. In de verschillende projecten hebben we gezien dat het helpt én stimuleert om behoeften en ervaringen daadwerkelijk zélf op te halen door middel van ‘echte’ gesprekken. Dementie is een ingrijpende aandoening die invloed heeft op alle levensdomeinen; het benutten en inzetten van het ervaringsperspectief helpt om aanbod en vraag te synchroniseren. Daarom een warm pleidooi om de mens met dementie centraal te blijven stellen: “Niets over ons, zonder ons.”’
'Lokaal en regionaal zijn er veel mogelijkheden voor zinvolle daginvulling; nieuwe activiteiten zijn soms niet per se nodig'
Wat is ervoor nodig om de ‘beweging naar de voorkant’ oftewel naar laagdrempelige ontmoetingsplekken te maken?
‘Lokaal en regionaal zijn er veel mogelijkheden voor zinvolle daginvulling; nieuwe activiteiten zijn soms niet per se nodig. Naast de klassieke dagbesteding (vaak georganiseerd vanuit zorg- of welzijnsaanbieders) is er in alle gemeenten een breed scala aan vrijetijdsactiviteiten in de wijk, in eigen dorp of stad of in de regio. Ook blijkt in gesprekken met bedrijven, sociale ondernemers of buurtinitiatieven dat ze bereid zijn om hun steentje bij te dragen. Soms zijn deze activiteiten niet (specifiek) ingericht op mensen met dementie, maar kunnen ze wel vrij eenvoudig geschikt gemaakt worden. Onderbenutting van bestaande mogelijkheden voor daginvulling komt deels ook door onbekendheid met het aanbod bij formele en informele ondersteuners; het scala aan mogelijkheden moet voor hen vindbaar, duidelijk en toegankelijk zijn. Burger- en buurtinitiatieven zijn belangrijk om te betrekken bij het aanbieden van laagdrempelige dagactiviteiten in de wijk, maar willen zoveel mogelijk autonomie over hun initiatief behouden met zo weinig mogelijk invloed vanuit gemeenten of welzijnsorganisaties. Gemeenten geven aan deze initiatieven te willen stimuleren, bijvoorbeeld als het gaat om vervoer of faciliteiten, om zo tegemoet te komen aan de creativiteit van inwoners en vooral mensen in kwetsbare posities te ondersteunen.’