Snel meer weten? Lees de samenvatting van deze longread in 10 bullets:

1. VN-verdrag Handicap: Sinds 2016 is het VN-verdrag Handicap van kracht in Nederland. Dit verdrag moet ervoor zorgen dat mensen met een beperking gelijkwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving.
2. Verplichting gemeenten: Het is voor gemeenten een verplichting om in beleidsplannen aan te geven hoe zij de inclusie van inwoners met een beperking willen bevorderen.
3. Betrokkenheid van ervaringsdeskundigen: Het verdrag eist dat mensen met een beperking actief betrokken worden bij de ontwikkeling van beleid, maar dit lukt nog niet overal goed.
4. Spanningsveld tussen werelden: Het is een uitdaging om de werelden van gemeenteambtenaren en ervaringsdeskundigen, met verschillende verwachtingen en werkwijzen, samen te brengen.
5. Ervaringskennis en -deskundigheid: Er is een verschil tussen ervaring (persoonlijke beleving), ervaringskennis (inzichten uit ervaring) en ervaringsdeskundigheid (het inzetten van ervaringskennis voor anderen).
6. Gelaagdheid van ervaringskennis: De gelaagdheid van ervaringskennis wordt onvoldoende herkend, wat leidt tot verwarring over de specifieke expertise van ervaringsdeskundigen.
7. Structurele betrokkenheid: Gemeenten die ervaringsdeskundigen structureel betrekken in meerdere beleidsdomeinen hebben betere ervaringen bij de implementatie van het VN-verdrag.
8. Het sociaal model van beperking: Veel gemeenten hebben moeite met het volledig omarmen van het sociaal model van beperking, dat uitgaat van het aanpassen van de omgeving en niet de mens. Dit gaat verder dan fysieke toegankelijkheid en omvat ook sociale en digitale toegankelijkheid.
9. Opleiding en begeleiding: Er wordt weinig gebruikt gemaakt van trainingen en begeleiding voor zowel ambtenaren als ervaringsdeskundigen, wat de effectiviteit van de samenwerking belemmert.
10. Variatie in samenwerking: De mate van samenwerking verschilt sterk per gemeente, maar er is wel degelijk de wil om samen te werken, zowel van ambtenaren als van ervaringsdeskundigen.

1: Moeizame balans om twee werelden bij elkaar te brengen

Uit de gesprekken werd duidelijk dat de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en ambtenaren vraagt om het bouwen van een brug tussen twee werelden die vaak veel van elkaar verschillen. Ambtenaren zijn het bijvoorbeeld gewend om zich aan vooraf opgestelde agenda’s te houden, te discussiëren op basis van feiten en de tijd te bewaken in bijeenkomsten. Ervaringsdeskundigen daarentegen willen vaak ruimte voor persoonlijke verhalen en emoties. Dat is een lastige balans.

Zo vertelt een ambtenaar dat bijeenkomsten met ervaringsdeskundigen vaak te lang duren, de nadruk minder of feiten ligt en er veel levensverhalen en emoties gedeeld worden: ‘Dat snap ik allemaal, maar als je daar als ambtenaar zit voor je project dan het gaat over hele andere zaken.’

Ook de geraadpleegde experts erkennen dit spanningsveld. Zo licht Xan Koster, beleidsmedewerker bij ieder(in), toe dat ervaringsdeskundigen vaak mensen zijn die al geregeld hebben meegemaakt dat zij niet gehoord worden en niet serieus worden genomen. Als zij aan tafel zitten kan het bij hen weerstand oproepen als zij zich gelijk weer moeten aanpassen aan de ambtelijke wereld. Margit van Hoeve (bestuurslid Coalitie voor inclusie en expert en adviseur VN-verdrag Handicap) vult aan: ‘Soms zitten de emoties over de ontoegankelijkheid van de samenleving zo hoog dat je bijna niet meer constructief kunt nadenken.’ Het is ook de taak van ambtenaren, zo stelt Anneke Helder, zelfstandig  adviseur, om te kijken wat individuele verhalen betekenen voor het niveau van de gemeente, om ze te abstraheren en de gemeenschappelijke problematiek te zoeken.’

Zowel ambtenaren als ervaringsdeskundigen geven aan dat het tijd, energie en moeite kost om elkaars wereld en taal te begrijpen zodat een verbinding en uiteindelijk samenwerking kan ontstaan.Moeizame balans om twee werelden bij elkaar te brengen.

2: Ervaringskennis biedt inzicht, maar de gelaagdheid wordt niet altijd herkend

Wat we zowel bij gemeenteambtenaren als ervaringsdeskundigen gezien hebben is dat het niet altijd even goed lukt om overkoepelend vanuit ervaringsdeskundigheid te spreken in plaats vanuit een individuele ervaring. Zo beschrijft een ambtenaar: ‘Ervaringsdeskundigen denken soms alleen vanuit hun eigen ervaringen, wat te beperkt kan zijn voor algemeen beleid of projecten’.  

Niet iedere persoon met een beperking is gelijk ook een ervaringsdeskundige. We maken een onderscheid tussen ervaringen, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Zo heeft een persoon met een beperking ervaring met het leven met een beperking. Deze ervaring wordt ervaringskennis als mensen reflecteren op wat zij meemaken en tot inzichten komen. Wanneer ervaringskennis bewust en gericht wordt ingezet voor anderen, spreken we over ervaringsdeskundigheid.  

Van ervaringsdeskundigen wordt dus gevraagd om juist voorbij hun eigen individuele ervaringen te kunnen redeneren. Dat betekent bijvoorbeeld dat ervaringsdeskundigen herkennen dat mensen met verschillende beperkingen tegen verschillende drempels in de samenleving aanlopen, maar ook welke ervaringen zij met elkaar delen. Anneke Helder: ‘Ervaringen hebben en ervaringsdeskundig zijn wordt veel door elkaar gehaald. In het zoeken en werven van ervaringsdeskundigen moeten we kritischer zijn: wie vind ik deskundig? Waarbij goed wordt gekeken dat er ook echt een afspiegeling van de samenleving aan tafel zit en niet alleen mensen die jouw taal spreken. We zijn geneigd om burgers op te leiden om ze de taal van de ambtenaren te leren spreken; wellicht zou het andersom beter zijn.’

Aan de andere kant worden ervaringsdeskundigen soms ook overvraagd. Bijvoorbeeld door ze te overladen met ingewikkelde technische vragen. Dat valt niet onder hun expertise. Margit van Hoeve benadrukt dat een gemeente helder moet hebben welke deskundigheid zij inroept als zij een ervaringsdeskundige betrekt.  

Dat de specifieke expertise van ervaringsdeskundigen nog niet altijd helder is zien we ook terug in het vergoedingenbeleid. In de bezochte gemeenten is een vergoeding voor het werk van ervaringsdeskundigen nog geen vanzelfsprekendheid, zowel voor gemeenten als voor ervaringsdeskundigen zelf. Het belang van een (financiële) vergoeding, en hiermee verbonden de waarde van de bijdrage van een ervaringsdeskundige, wordt nog niet altijd gezien.

De gelaagdheid van ervaringen, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid wordt dus nog onvoldoende herkend. Dit speelt zowel bij gemeenten als inwoners met een beperking zelf. Hierdoor komt de expertise en toegevoegde waarde van ervaringsdeskundigen nog niet altijd helder uit de verf in de samenwerking. 

3: Structurele betrokkenheid werkt bevorderend

Als in een gemeente ervaringsdeskundigen op andere beleidsterreinen al structureel betrokken zijn, bijvoorbeeld rondom armoede en schulden, dan gaat de samenwerking op het VN-verdrag Handicap ook beter. Sommige gemeenten hebben werkgroepen waarin ervaringsdeskundigen meedenken over verschillende thema’s, terwijl andere gemeenten weinig tot geen structurele plekken of momenten hebben voor hun inbreng. Dit verschil beïnvloedt de manier waarop ambtenaren naar de waarde van ervaringskennis kijken en naar de mogelijkheden voor de inbreng van ervaringskennis.

We hebben verschillende goede voorbeelden van structurele betrokkenheid gezien. Zo zijn er in een gemeente werkgroepen met ervaringsdeskundigen op verschillende beleidsterreinen actief. Zij kunnen op eigen initiatief meedenken en op navraag. Ook krijgen ervaringsdeskundigen desgewenst trainingen zoals: ‘beleid schrijven’ en ‘politieke sensitiviteit’. Nieuwe medewerkers van de gemeente worden hierop geattendeerd zodat zij weer inwoners met wie ze samenwerken op deze mogelijkheid kunnen wijzen.  

In een andere gemeente werd er jarenlang iedere laatste vrijdag van de maand samen vergaderd door ambtenaren en ervaringsdeskundigen. Hoewel dit nu niet meer het geval is heeft dit volgens de betrokkenen wel enorm geholpen om de samenwerking tot stand te brengen.  

Ervaringsdeskundigen waarderen een vast contactmoment met de gemeente in plaats van een vrijblijvende uitnodiging om elkaar te spreken als het nodig is.  

Een structurele betrokkenheid van ervaringsdeskundigen wordt ook gewaarborgd door één persoon binnen de gemeente die als aanspreekpunt voor hen fungeert. Deze persoon overziet dan het geheel rondom inclusie in een gemeente. Deze persoon hoeft niet alles zelf te doen, maar verwijst de ervaringsdeskundigen door naar de juiste collega. Dit draagt bij aan de domein overstijgende aanpak waar het VN-verdrag Handicap om vraagt. Volgens adviseur inclusie Jeroen Veltheer werkt het goed als een ambtenaar juist op een faciliterende rol wordt ingezet. Een vast contactpersoon voor ervaringsdeskundigen kan bovendien helpen om een vertrouwensband op te bouwen. Tijdens interviews wordt vaak genoemd dat het vertrouwen van ervaringsdeskundigen in de gemeente vermindert door de constante wisselingen van ambtenaren. In de gemeenten waar de inclusieambtenaar echter al langere tijd verbonden was aan het panel, is het vertrouwen en de samenwerking een stuk beter.  

Een structurele betrokkenheid van ervaringsdeskundigen, in plaats van incidenteel, is ook vanuit een pragmatisch oogpunt aan te bevelen. Zo worden ervaringsdeskundigen bij een structurele betrokkenheid als vanzelfsprekend in het hele beleidsproces meegenomen in plaats van alleen achteraf. Het kan een gemeente kosten schelen als ervaringsdeskundigen gelijk meedenken aan welke eisen een nieuwe brug moet voldoen in plaats van dat de nieuwe brug vlak na de oplevering vervangen moet worden omdat die ontoegankelijk is. 

4: Het sociaal model van beperking is nog niet doorgedrongen

Het sociaal model van beperking ligt aan de basis van het VN-verdrag Handicap. Dit model gaat ervan uit dat een beperking niet simpel een gebrek is van een individu. Volgens het sociaal model ontstaat een beperking in de wisselwerking tussen een kenmerk van een individu en de ontoegankelijke omgeving. Zo ervaart bijvoorbeeld een persoon die doof is problemen omdat de samenleving niet is ingericht voor mensen die gebarentaal spreken. Werken vanuit het sociaal model vraagt een ander manier van denken. Zo moeten mensen met een beperking niet ‘beter’ gemaakt worden. Ook zijn aanpassingen aan de omgeving niet nodig uit liefdadigheid met het oog op welzijn. Denken vanuit het sociaal model betekent dat onze samenleving, zoals die nu is ingericht, mensen met een beperking discrimineert. We moeten obstakels in de samenleving wegnemen zodat iedereen, ook mensen met een beperking, deel kunnen nemen en hun leven op hun eigen manier kunnen vormgeven.

In gesprekken in gemeenten hebben wij gezien dat het sociaal model nog niet overal beaamd wordt. Inclusie wordt in de praktijk nog onvoldoende als domeinoverstijgend onderwerp gezien waarbij aandacht is voor alle vormen van toegankelijkheid: fysiek, sociaal en digitaal. Veel gemeenten richten zich vooral op fysieke toegankelijkheid, zoals de toegankelijkheid van gebouwen en infrastructuur. Hoe gebouwen toegankelijk kunnen zijn voor mensen met een rolstoel is voor veel gemeenten een centrale vraag. Dit is een begin om te denken vanuit het sociaal model – hier wordt de omgeving aangepast, maar niet de mens –, maar het gaat nog niet ver genoeg. Want het sociaal model vraagt ook om taal  die voor iedereen en dus ook voor bijvoorbeeld mensen met een licht verstandelijke beperking begrijpelijk is. En om websites te maken die prettig te gebruiken zijn voor mensen met een visuele beperking. Hoewel fysieke toegankelijkheid uiteraard een belangrijk aspect van inclusie is, blijven andere, minder tastbare aspecten, zoals sociale inclusie en toegankelijkheid van diensten, vaak onderbelicht. Hier zou meer aandacht voor moeten komen als we het sociaal model van een beperking daadwerkelijk als vertrekpunt voor inclusief beleid nemen.  

6: De uitgangssituatie is heel verschillend, maar de motivatie is er wel

Het valt op dat de situatie in de onderzochte gemeenten heel verschillend is. Dit beeld wordt ook bevestigd door onderzoek in het hele land: de verschillen zijn groot. In de bezochte gemeenten waar de samenwerking nog beter kan is de uitgangssituatie verschillend. Soms was er een samenwerking die gestopt is, soms komt de samenwerking onvoldoende op gang en soms vinden ervaringsdeskundigen en ambtenaren elkaar niet.  

De motivatie om samen te werken er vaak zeker wel. Zo wordt de waarde van ervaringskennis door veel ambtenaren benadrukt. Op verschillende manieren wordt verwoord dat ervaringsdeskundigen nodig zijn om witte vlekken in het beleid te ontdekken en ook te luisteren naar de daadwerkelijke behoeften van inwoners. Zo zei een ambtenaar: ‘Het is belangrijk om ervaringsdeskundigen te betrekken bij het maken van beleid omdat hun persoonlijke ervaringen en inzichten essentieel zijn voor een effectief en inclusief beleid’. Ook mensen met een beperking zijn vaak bereid en gemotiveerd om met ambtenaren samen te werken. De wil om samen te werken is er dus wel. Dat is alvast een goed begin.