Taal geven aan dingen die pijn doen

28 juni 2019

Vier ervaringsdeskundigen zitten om de tafel: Maurits Boote, Marjet van Houten, Edo Paardekooper Overman en Alie Weerman. Wat zien zij als toegevoegde waarde van ervaringsdeskundigheid? Gaat het goed met de inzet van ervaringsdeskundigen of valt er nog een wereld te winnen?

Wie vier doorgewinterde experts samen aan tafel uitnodigt voor een interview over ervaringsdeskundigheid, hoeft niet bang te zijn dat het gesprek stilvalt. De discussie is geanimeerd. De gesprekspartners vallen elkaar bij en zijn het op onderdelen niet met elkaar eens. Zo gaat dat. Maar er is iets dat hen sterk bindt, merkt de interviewer. Dat is allereerst natuurlijk hun gezamenlijke ervaringsdeskundigheid op verschillende vlakken (zie kader). Maar het is ook hun grote bevlogenheid om ervaringsdeskundigheid – in tal van verschijningsvormen – stevig te laten wortelen in het sociaal domein. Punt.

Wanneer ben je een ervaringsdeskundige?

Maurits Boote: ‘Ik denk dat iemand ervaringsdeskundig is als je hebt geleerd om het functioneel in te zetten. Als middel, niet als doel. Ik geloof trouwens niet meer zo in één definitie. Ik zie zoveel verscheidenheid in het veld, zoveel rollen. Een ervaringsdeskundige vrijwilliger is heel iets anders dan een ervaringswerker.’

Marjet van Houten: ‘We zitten midden in een fase waarin we dat opnieuw aan het definiëren zijn. Hoe pas je het in de professionele wereld in? Dat is een zoektocht. Wat in elk geval belangrijk is, is dat het meer is dan een ervaring – je bent in staat om te reflecteren op die ervaring. Het verbindende, collectieve aspect is voor mij belangrijk: dat je de ervaring kunt delen met anderen. Los daarvan: er zijn heel veel verschillende rollen en invalshoeken te noemen.’

Wie zitten aan tafel?

Maurits Boote is specialistisch ambulant hulpverlener bij Intermetzo, projectleider ervaringsdes- kundigheid bij Spirit! en trainer en ambassadeur bij ExpEx (Experienced Expert). Hij heeft allerlei vormen van hulpverlening gehad, onder meer in een pleeggezin en een leefgroep van jeugdzorg. Vanuit zijn persoonlijke ervaringen als homo zet hij zich in voor intersectionele emancipatie*.

Marjet van Houten werkt als senior-adviseur Participatie bij Movisie. Is ervaringsdeskundige op het gebied van seksueel misbruik en moeder van een zoon met ernstige psychische problemen.

Edo Paardekooper Overman zet zich in voor dak- en thuisloze mensen. Paardekooper Overman, zelf dakloos geweest, betrekt hen als ervaringsdeskundigen bij beleidsbeïnvloeding. In 2018 was hij winnaar van de prijs Mensenrechtenmens, een initiatief van het College voor de Rechten van de Mens.

Alie Weerman is lector ggz en samenleving aan de Hogeschool Windesheim. Ze promoveerde in 2016 cum laude op het onderwerp ervaringsdeskundigheid en zorg- en dienstverlening. Weerman kampte zelf met depressies en heeft de diagnose ADHD. Ze is familieervaringsdeskundig op het gebied van verslaving en psychoses.

* Intersectionaliteit of kruispuntdenken is een benadering die de samenloop van discriminatiegronden (‘meervoudige discriminatie’) en de dynamiek die daaruit voortvloeit, zichtbaar maakt.

Alie Weerman: ‘Ik zie twee betekenissen. In het dagelijkse taalgebruik heeft het een eigen betekenis: iedereen die iets betekenisvol heeft meegemaakt is ervaringsdeskundige. Binnen zorg en welzijn hebben we afspraken gemaakt over wanneer je je een ervaringsdeskundige mag noemen. Ik vind die afspraken belangrijk. Je bent ervaringsdeskundige als je over bepaalde competenties beschikt. Als je op je ervaringen kunt reflecteren, als je er andere bronnen bij kunt gebruiken, als je die kunt delen. Dan is het ervaringskennis geworden die je kunt inzetten om anderen te ondersteunen.’ Edo Paardekooper Overman: ‘Alie gebruikt een woord waar ik graag bij aansluit: competenties. Kunnen aansluiten bij de beleving van mensen die hen ernstig heeft ontregeld. Die ervaring stelt je in staat om een relationele band aan te gaan. Die band stelt de ander in staat om zijn verhaal te doen en daarmee zijn leven op orde te krijgen.’

Ervaringsdeskundigen Marjet en Maurits

Weerman: ‘Dat je definieert wat de toegevoegde waarde is, vind ik heel belangrijk. Het is een heel bijzondere bron van kennis. Het doet daaraan geen recht als je iedereen maar ervaringsdeskundige gaat noemen. De basis voor mij is: het is ervaring met ontwrichtende beperkingen die vaak gepaard gaan met uitsluiting en een stigma. Gewone levensgebeurtenissen vallen daar niet in. Als je hoogbejaarde ouders overlijden, is dat treurig maar dat zie ik niet als bron voor ervaringsdeskundigheid. Het gaat om kennis van ervaringen waardoor mensen buiten de boot vallen en hulp nodig hebben. Dat is essentieel. Op onze hogeschool is een belangrijke vraag die we studenten stellen die hun ervaringsdeskundigheid willen inzetten: wat heb jij te bieden in jouw ervaringen wat van toegevoegde waarde is voor jouw cliënten?’

Boote: ‘Ik ben het deels met je eens Alie. Maar de definitievraag begint me langzamerhand ook te irriteren. Misschien komt dat door mijn anarchistische inslag. Alle competenties staan op papier, er zijn allerlei schema’s. Maar het moet daar niet teveel over gaan. Laten we vooral aan het werk gaan. Laten we geen energie verspillen aan definitiediscussies door instituten. De mensen om wie het gaat, zijn allang aan de slag gegaan.’

Weerman: ‘Dat is zo. Ik merk ook dat we ervaringsdeskundigheid nog steeds moeten verantwoorden. Er bestaat een beroepscompetentieprofiel, dat is allang vastgesteld. Bruikbaar voor de ggz en, met een beetje bijstelling, ook in andere sectoren.’

Het zit de gesprekspartners hoog. Waarom telkens weer die verantwoording afleggen over de toegevoegde waarde? Dit is toch een gepasseerd station?

Weerman: ‘We stellen toch ook niet steeds ter discussie wat de toegevoegde waarde van verpleegkunde is?’ Paardekooper Overman: ‘Maar we zitten ook in een erkenningsvacuüm. We willen graag dat het erkend wordt en dat het geld oplevert. Langjarig is er voortdurend een discussie of deze mensen met deze kennis het verdienen om betaald te worden voor wat ze inbrengen.’

Boote: ‘Kan zijn. We zijn soms afhankelijk van het systeem. Maar we zijn er ook om het systeem te veranderen. Het gaat om een nieuwe bron van kennis die zich niet altijd gemakkelijk laat meten.’ Van Houten: ‘De discussie gaat over definitiemacht. Wat ik zie in het veld, is dat door de definitiediscussie en het gevecht om toegang en erkenning, het gevaar bestaat dat er allerlei waardevolle initiatieven – bijvoorbeeld van ouders van thuiszitters (kinderen en jongeren die door uiteenlopende oorzaken niet naar school gaan, redactie) – verloren dreigen te gaan. Of laten we zeggen, dat er een tweedeling ontstaat tussen de erkende ervaringsdeskundigheid en initiatieven die de ballotage van instituties niet doorkomen, om het zo maar te zeggen.’ Weerman: ‘Ik vind dat soort initiatieven interessant, ik ben ook een voorstander van burgerinitiatieven bijvoorbeeld. Maar het maakt hen nog niet ervaringsdeskundig.’ Wat de discussie duidelijk maakt is dat het laveren geblazen is om ervaringsdeskundigheid beter op de kaart te zetten. Enerzijds je verhouden tot de regels van de systeemwereld en anderzijds die systeemwereld te lijf gaan.

Gaat het goed gaat met de inzet van ervaringsdeskundigheid in het sociale domein?

Paardekooper Overman: ‘De systeemwereld is nog steeds een belemmering.’ Van Houten: ‘De systeemwereld bestaat uit mensen. En elke keer als je hen op hun menszijn aanspreekt, blijkt dat ze veel meer ervaring hebben en veel meer compassie en capaciteiten dan wanneer ze in functie zijn. Dat is het vreemde aan deze tijd waarin mensen tot professional geworden zijn.’ Weerman: ‘Er bestaat een verknipt beeld van professionaliteit. De opvatting dat je als professional je kwetsbaarheid niet moet tonen, is zeker bij de oudere garde nog dominant. Dat maakt dat cliënten zich minderwaardig voelen en denken dat de hulpverlener zijn zaakjes altijd voor elkaar heeft.’

Ervaringsdeskundigen Edo en Alie

Boote: ‘Het lijkt een ongeschreven regel. Op het moment dat we in organisaties afspreken dat we dat pantser mogen laten vallen, klinkt er een zucht van verlichting. Kennelijk is niemand blij met die ongeschreven regel.’ Van Houten: ‘Ik zie vaak wel goede wil, maar ik zie ook dat mensen terugvallen in hun verkrampte professionele rol met allerlei regeltjes.’

Hoe raken we uit die klem?

Paardekooper Overman: ‘Door ontregelend te werk te gaan. Om een voorbeeld te noemen: ik kan tijdens een commissievergadering in de Tweede Kamer tegen Martin van Rijn (ex-staatssecretaris VWS) iets zeggen waardoor er effect ontstaat. Dat andere aanwezigen ook gaan denken: inderdaad, dat protocol waar we zo aan hechten is eigenlijk helemaal niet zo belangrijk.’ Van Houten: ‘We moeten uit de mal van het oplossingdenken. Die is heel dominant in de beleidswereld. De realiteit van veel mensen is dat het leven complex is, ongerijmd. Dat kunnen ervaringsdeskundigen inbrengen, als breekijzer in die systeemwereld.’ Weerman: ‘Dat je mag bestaan, ook als je je leven niet op orde hebt.’

Wat is het motto voor de inzet van ervaringsdeskundigheid in het sociaal domein?

Van Houten: ‘Dat het gaat om waar we naar streven. Dat we het uiteindelijk doen voor betere zorg en ondersteuning aan mensen die gesteund willen worden.’ Paardekooper Overman: ‘In essentie gaat het om zorgzaamheid. Omzien naar elkaar. Dat is de opdracht die je hebt ten opzichte van mensen die ernstig ontregeld zijn ofwel de omgeving ernstig ontregelen. Daar heb je ervaringskennis bij nodig.’

Boote: ‘Ik heb twee motto’s. Een: begin alleen met ervaringsdeskundigheid als er iets aan de machtsstructuur mag veranderen. Nu word je vaak ingezet of wordt bepaald dat je wordt ingezet als ervaringsdeskundige. De machthebber bepaalt wat er met de input gebeurt. Twee: we hebben meer overeenkomsten dan verschillen. In de praktijk is het nu dat we een tweedeling hebben bedacht – je ontvangt of je geeft hulp – die tweedeling doet geen recht aan de werkelijkheid.’ Weerman: ‘Mijn motto is: ervaringskennis moet als eerste bron van kennis aangemerkt worden. Het moet bovenaan staan. En inherent daaraan is dat pijn en leed worden benoemd. Pijn en leed die we doorgaans uit de weg gaan. Omdat we gewend zijn dat we alles willen fiksen. We moeten taal geven aan dingen die pijn doen.’

What’s in the word?

Ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Het zijn veelgehoorde begrippen in het sociaal domein. Maar wat wordt ermee bedoeld? Wie kent deze uitspraak niet? ‘Als ik jou was zou ik het zus of zo aanpakken, want uit ervaring weet ik dat…’ En dan volgt er een advies op basis van de persoonlijke inzichten die iemand heeft opgedaan door gebeurtenissen in zijn of haar leven.

Kennisbron

Ieder mens doet in zijn leven ervaringen op. En we gebruiken onze ervaring allemaal wel eens om anderen te adviseren. Hoewel het gebruik van termen verschilt - en van juist of onjuist gebruik geen sprake is - wordt ervaringskennis in het sociaal domein vaak gezien als kennisbron, naast wetenschappelijke en professionele kennis. Het is een kennisbron die beleidsmakers kunnen benutten om problemen in het sociaal domein effectief aan te pakken.

Ervaringsdeskundigen

Ervaringsdeskundigen zijn dan mensen die over ervaringskennis beschikken en de vaardigheid hebben om deze door te geven aan anderen. In het sociaal domein wordt met ervaringen doorgaans bedoeld: eigen ervaringen van mensen met een beperking/ontwrichting én het vinden van een evenwicht. Het gaat dus om ervaring met problemen en obstakels waarmee iemand heeft leren dealen in het eigen leven.

Ervaringskennis

Iemand beschikt over ervaringskennis als hij of zij deze ervaringen heeft geanalyseerd en erop heeft gereflecteerd, mede op basis van collectieve ervaringskennis, dus ook ervaringen van anderen. De eigen kennis is daarmee op een hoger plan gebracht. Niet iedereen beschouwt mensen met ervaringskennis ook meteen als ervaringsdeskundig.

Ervaringskundigheid

Ervaringsdeskundigheid impliceert de vaardigheid om ervaringskennis professioneel in te zetten, ook ten behoeve van anderen. Sommigen reserveren de term ervaringsdeskundige exclusief voor geschoolde professionals die een opleiding in ervaringsdeskundigheid hebben gevolgd. Omdat het verschillend gebruik van termen tot begripsverwarring kan leiden, pleiten sommigen ervoor om geschoolde, professionele ervaringsdeskundigen, ervaringswerkers te noemen.

Verschillen in gebruik

Binnen het sociale veld zijn er nog meer verschillen in het gebruik van termen. Zo koppelt men binnen de ggz de term ervaringsdeskundigheid vaak specifiek aan ervaring met ontwrichting van het eigen leven door psychiatrische problematiek. Een ervaringsdeskundige heeft dan een herstelproces doorlopen, leren reflecteren op de eigen ervaringen en kan van daaruit anderen ondersteunen. Elders in het sociaal domein gaat het niet altijd om ontwrichting en herstel en wordt de term breder gebruikt en bijvoorbeeld gekoppeld aan ervaring met beperkingen in het dagelijkse leven.

Meer weten? Lees de publicatie ‘Ervaringsdeskundigen in het sociaal domein: wie zijn dat en wat doen ze?’ van Astrid van de Kooij en Saskia Keuzenkamp.