Dan komt Bert* langs bij Zorgerf Buiten-Land. Hij kijkt me onderzoekend aan, informeert naar het onderwerp van ons gesprek en zegt dan uit het niets: ‘Ik vind het hier fijner dan thuis. Weet je, mijn vrouw is overleden. En ja, de muren praten niet terug. Thuis, nee.’ Ik ben verbaasd, want dat heb ik nog niet vaak gehoord: iemand die het élders beter of fijner vindt dan thuis!

Thuis

Thuis is de plek waar je hart is, zeggen ze wel eens. Atul Gawande schrijft in Sterfelijk zijn mooi: ‘Thuis is bij uitstek de plaats waar je eigen prioriteiten gelden. Thuis ben jij het die bepaalt hoe je je tijd doorbrengt, hoe je je ruimte indeelt, en hoe je met je bezittingen omgaat….’ Een huis is nog niet gelijk een thuis; thuis gaat over warmte, geborgenheid, veiligheid en vertrouwdheid. En dus ook over contact: Bert wil graag delen. In zijn vrouw verloor hij zijn maatje met wie hij tevoren alles deelde. Op het Zorgerf heeft hij aanspraak, er gebeurt van alles, op allerlei manieren kan hij zich nuttig maken. ‘Ik vind het fijn om anderen te helpen. Ik help altijd met de rolstoelen duwen,’ vertelt hij trots. Aan alles zie je: Bert leidt hier een zinvol bestaan. 

Zinvolle daginvulling

Movisie deed het afgelopen jaar onderzoek naar zinvolle daginvulling voor mensen met dementie én hun naasten. In drie lokale praktijken kregen we een kijkje in de keuken. Wat maakt dat activiteiten zinvol zijn? Hoe kan je als gemeente aanbieders stimuleren nóg meer en beter rekening te houden met de wensen van de mensen zelf? Hoe maak je een activiteit tot iets van de mensen zelf? Wat maakt dat de drempel naar een activiteit zo hoog is? Met deze en andere vragen hebben we het afgelopen jaar behoorlijk gestoeid. ’Mijn collega’s en ik zijn onder de indruk van wat wij in lokale praktijken tegen zijn gekomen: enthousiaste activiteitenbegeleiders, vernieuwend aanbod, onverwachte verbindingen en de wil van zorg én welzijn om elkaar te versterken.’

Het resultaat is er: een rapport waarin we ervaringen en conclusies hebben opgeschreven. In feite draait het om een paar eenvoudige dingen: aandacht, liefde en respect. Ik hoorde onlangs iemand over ABC: aandacht, begeleiding, complexiteit. Complex kan dementie zeker zijn, zeker in een thuissituatie waar de druk al behoorlijk is opgelopen en de mantelzorger op zijn of haar laatste benen loopt. Liever ben je dat vóór. Tijdig aan de bel trekken, tijdig signaleren, tijdig ondersteunen. Een zinvolle daginvulling voor iemand met dementie is óók fijn voor de mantelzorger, die krijgt die dag even vrijaf. Is de drempel naar een activiteit of locatie eenmaal geslecht, dan volgen er vaak snel meer dagdelen. 

Vergeet de ziekte, onthoud de mens

Laten we dementie niet complexer maken dan het is – of problematiseren. Was het niet Augustinus die schreef: ‘Als ik mij vergis, dan ben ik?’ Een mooi citaat – vergissen mag, vergissen is menselijk. We zijn allen feilbaar en kwetsbaar, laten we dat omarmen in plaats van verdoezelen. In elkaar helpen en ondersteunen schuilt zoveel zin en wederkerigheid! Het is waar, dementie is een levensbrede ziekte, die zich niet aan hokjes houdt. Dementie houdt niet op om vijf uur in de middag en begint lang niet altijd pas als je 80 jaar bent. Het is een nare aandoening – maar laten we met elkaar proberen niet de focus op de aandoening te leggen, maar op de mens. Vergeet de ziekte, onthoud de mens, zo luidde een campagneslogan uit België.

Bert is inmiddels verder gelopen – op weg naar de tuin. Of hij gaat wieden in de moestuin, weet hij nog niet. Het is een warme dag, misschien is het beter even uit te rusten, een voetenbadje te nemen en later vandaag nog lekker actief buiten bezig te zijn. Ook al is Bert niet (meer) thuis en is hij niet op vakantie, hij is toch ‘thuis’ in het buiten-land…!  

*om privacyredenen is de naam gefingeerd