Met de verkeerde schoenen de moskee uit

Aandacht voor oudere migrant met dementie of vergeetachtigheid in Feijenoord en Delfshaven

Het aantal oudere migranten met dementie in Nederland groeit hard. Een onzichtbare groep die niet snel om hulp vraagt. Ook het hulpaanbod sluit vaak niet aan. Met alle schrijnende gevolgen van dien. Een nieuw project in Rotterdam probeert daar – met hulp van mantelzorgers - verandering in te brengen. ‘Vraag wat een mantelzorger nodig heeft, ga dat niet alvast invullen.’

Hoe vaak hij zijn vader op straat is gaan zoeken? Ismail weet het niet meer. Te vaak. ‘Hij liep altijd weg, wilde naar zijn geboortedorp in Turkije en dan liep hij weer door de wijk te zwerven. Ik was altijd bang wat er zou gebeuren als ik het huis verliet’, zegt de 42-jarige Rotterdammer met een trieste glimlach. Zijn vader is inmiddels opgenomen in een verpleeghuis.

Het begon allemaal na de dood van zijn moeder. Vijf jaar terug. Zijn altijd energieke vader begon dingen te vergeten. Liet het gas openstaan, liep op straat de verkeerde kant op. ‘Ouderdom, dacht ik eerst. Maar toen hij een paar keer de verkeerde schoenen uit de moskee kwam, wist ik dat er meer aan de hand was.’ Hij sprak veel met z’n oudste zus in Turkije, zocht op internet van alles over dementie en Alzheimer op.’ Op vakantie in Turkije besloot hij daar naar een specialist te gaan. De diagnose vasculaire dementie werd gesteld. ‘Dat kwam toch nog hard aan. Natuurlijk hadden we al die vermoedens, maar je blijft hopen dat je het mis hebt.’

Bij terugkomst in Nederland en na contact met de huisarts maakte hij kennis met Zeki Celikkaya, maatschappelijk werker ouderen in Delfshaven. ‘Ik heb veel met Zeki gepraat. Hij heeft ons geholpen om thuiszorg te regelen en met de maaltijden. Dat was een enorme hulp. Ik woonde alleen met mijn vader en werkte destijds in ploegen.’ 

Zijn vader ging snel achteruit, werd bozer en liep steeds vaker weg. ‘En dan ik kreeg op mijn werk weer een telefoontje van de politie of buren. Ik heb later zelfs een GPS-tracker voor hem gekocht. Kon ik hem zo in de gaten houden.’  Langzaam – na veel gesprekken ook met de ouderenwerker – zag Ismail in dat het echt niet meer ging thuis. Het was een van de moeilijkste beslissingen uit zijn leven. Lang bleef hij hopen op enige verbetering of stabilisering. ‘Maar je houdt deze ziekte niet tegen.’ Zijn vader is nu op de juiste plek.

‘Het aantal oudere migranten met dementie groeit hard, we moeten ons hier echt op voorbereiden’

Verdubbeling

Het verhaal van Ismail staat niet op zichzelf, weet Zeki Celikkaya, Ouderen Maatschappelijk Werker van welzijnsorganisatie SOL. Zeker niet in de Rotterdamse wijken Feijenoord en Delfshaven waar veel oudere migranten wonen. Hij ziet het aantal oudere migranten én overbelaste mantelzorgers groeien. ‘Het aantal oudere migranten met dementie groeit hard, we moeten ons hier echt op voorbereiden.’

Celikkaya is nauw betrokken bij het nieuwe project ‘Oudere migranten met vergeetachtig of dementie’ dat zich op de wijken Feijenoord en Delfshaven richt. In dit tweejarige project worden migrantenouderen en families ondersteund en hun wensen in kaart gebracht. Het is de bedoeling dat het onderwerp in de twee wijken op de agenda komt te staan, zegt Celikkaya. ‘Juist ook om problemen vroegtijdig te signaleren. Nu trekken families vaak pas aan de bel wanneer het echt niet meer gaat. Ze zijn soms helemaal uitgeput. Dat kan echt tot schrijnende situaties leiden.’ De onwetendheid over dementie is vaak groot. ‘Mensen denken dat vader of moeder weer beter wordt en ook weten ze vaak niet wat voor hulp ze kunnen krijgen.’

Celikkaya vertelt over een Marokkaanse mantelzorgster die haar vader beloofd heeft om voor hem te zorgen. ‘Ze is zelfs speciaal een opleiding gaan volgen over dementie om haar belofte na te komen. Voor veel families is plaatsing in een verpleeghuis ondenkbaar. Niet alleen vanuit de culturele of religieuze overtuiging, maar ook uit angst voor geroddel en achterklap. Wat zullen ze wel niet zeggen als ik moeder wegbreng?’

De bevlogen social werker vertelt in de wijk veel over het project. Hoe meer mensen alert zijn, hoe beter. Ook de ondernemers in de wijk houden een oogje in het zeil. Pas nog sprak een kapper Zeki nog aan. Een vaste klant, een oudere mevrouw, vertoonde vreemd gedrag. Of Zeki niet eens kon gaan kijken?

Onderop

Dat is precies de bedoeling, zegt antropoloog Marina Jonkers, senior onderzoeker bij het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam en projectleider. ‘Het is een project van onderop, met input vanuit de wijk en met professionals en vrijwilligers in de wijk. Ook de families worden nauw betrokken bij het project. Waar lopen zij tegenaan? Wat missen zij aan hulp? Wat voor ondersteuning hebben ze nodig?’

Jonkers doet al jaren onderzoek naar migrantenfamilies in Nederland. De eerste generatie die momenteel op oudere leeftijd raakt, is tussen 1960 en 1980 naar Nederland gemigreerd, veelal als gastarbeider maar ook uit voormalige koloniën. De verwachting is dat het aantal migrantenouderen met dementie in 2030 zal zijn verdubbeld naar zo’n 60.000 mensen. Een groep, zo stelt Jonkers, die in Nederland nauwelijks in beeld is bij zorg- en welzijnsinstellingen. ‘En dat is vreemd, zeker in een stad als Rotterdam.’

In de twee Rotterdamse wijken werken nu professionals, vrijwilligers, mantelzorgers, onderzoekers en studenten samen om de hulp aan oudere migranten te verbeteren. Deze zogeheten Community of Practice ofwel dit Lerend Praktijknetwerk moet leiden tot een nieuwe methodiek om migrantenouderen met vergeetachtigheid of dementie op te sporen en moet leiden tot een passend zorgaanbod.

De eerste startbijeenkomst in april begon veelbelovend. Zo’n tachtig professionals, vrijwilligers, studenten, mantelzorgers en buurtbewoners kwamen samen in Huis van de Wijk ‘Post West’ in Delfshaven. Jonkers: ‘Het onderwerp leeft echt en er werden veel voorbeelden gedeeld. Steeds meer mensen kennen wel iemand. Dat zien we ook bij studenten uit migrantenfamilies bij ons in de zorgopleidingen die met voorbeelden komen over een opa, oma of ander familielid met dementie. Ook van moskeeën en kerken komen steeds meer verhalen die soms schrijnend zijn omdat het thuis niet meer gaat, de urgentie is helder.’

De huisarts wordt vaak gezien als dé spil in de wijk om oudere migranten te signaleren. Maar dit blijkt nog lang niet altijd goed te gaan

Aanbod

In de eerste fase van het project zijn we het hulpaanbod in de wijk in kaart aan het brengen. ‘Wat is er allemaal? En wat willen oudere migranten en mantelzorgers zelf voor hulp? Hoe kunnen we passend aanbod organiseren met elkaar? Waarbij we gebruik maken van wat er al is.’  Een ander doel van het project is om oudere migranten die vergeetachtig zijn of de diagnose dementie al hebben in een eerder stadium te vinden. Ook professionals hebben soms nog moeite met het herkennen van de eerste signalen van dementie. 'En niet alleen zorgprofessionals, maar ook huisartsen herkennen dementie bij oudere migranten niet altijd goed. Ze weten soms ook niet dat er een speciale migrantenpoli is waar aangepaste dementietesten zijn in de eigen taal. Ik hoorde pas nog een voorbeeld van een Kaapverdische vrouw die naar de reguliere geheugenpoli was doorverwezen en de Nederlandse dementietest had gedaan. Ze sprak de Nederlandse taal nauwelijks, dus dat werkte niet. Er kon geen diagnose worden vastgesteld.’ Toch wordt de huisarts vaak gezien als dé spil in de wijk om oudere migranten te signaleren. ‘Maar in de praktijk blijkt dat nog lang niet altijd goed te gaan.’

Aansluiting

De crux zit hem volgens Jonkers vaak in de aansluiting. ‘Het is niet zo dat deze families helemaal nooit om hulp vragen maar ze voelen zich vaak niet goed begrepen en de hulp sluit niet altijd goed aan.’ Professionals hebben ook wel de neiging om hulp te willen overnemen en dat is niet wat mantelzorgers willen. ‘Deze mantelzorgers willen ook niet negatief worden benaderd. ‘Waarom heeft u het zover laten komen?’ Veel mantelzorgers willen namelijk juist graag voor vader of moeder zorgen, maar kunnen daarbij wel hulp gebruiken die aanvullend is op wat zij zelf al doen.’Met een positieve en waarderende houding is veel te winnen. ‘Wat mooi dat u voor uw vader of moeder zorgt. Waarbij kan ik u bij helpen? Wat heeft u van mij nodig?’

Toverwoord

Hetzelfde geldt voor dagbesteding, waar veel behoefte aan is of voor verpleegzorg. ‘Het moet cultuur-sensitief, klinkt het dan overal. Ook beleidsmedewerkers zijn daar gek op. Maar geloof me, dat is niet het toverwoord. Vooral niet wanneer het van bovenaf wordt ingevuld. Je bent er niet met een Marokkaanse bank of kleedje en Turkse thee of Koranverzen. Vrààg het de mensen of families zelf. Dat kan dan best Turks of Surinaams eten zijn, maar ga dat niet al lopen invullen.’

Een veel gehoorde klacht van mantelzorgers is volgens Jonkers dat professionals te weinig vragen wat voor persoon vader of moeder was. Ze vertelt het verhaal van de oudere man die vroeger in Turkije altijd op het land had gewerkt en nu in het verpleeghuis ook elke keer weer in de aarde begon te woelen. ‘En dat was een probleem, in plaats van die man een stukje grond te geven waarin hij kan scharrelen? We moeten veel meer naar een persoonsgerichte benadering, ongeacht iemands achtergrond. Cultuur-sensitief betekent niets meer dan goed luisteren en vragen naar de persoon wat hij of zij belangrijk of fijn vindt. Dat kan afwijken van het aanbod dat je te bieden hebt. Dus dan zal je dat moeten aanpassen.’

Afhankelijk

Mantelzorger Ismail gaat elke avond naar zijn vader in het verpleeghuis toe. Ik help hem bij het eten, daar heeft de verpleegster geen tijd voor. Hij heeft nu ook moeite met slikken.’  Het blijft zwaar om zijn vader zo te zien. Zo afhankelijk van mij. Het was toch altijd mijn held.’

Doelstellingen van het project Oudere migranten met vergeetachtigheid of dementie en hun familie zijn:

  • Vroegtijdige signalering en ondersteuning van migrantenouderen met (signalen van) dementie en mantelzorgers verbeteren door samenwerking tussen formele organisaties en informele netwerken.
  • Competenties beschrijven van (toekomstig) professionals om migrantenouderen met (signalen van) dementie te vinden en te ondersteunen.
  • De nieuw opgedane kennis vastleggen in een bruikbare en overdraagbare methode.

Samenwerkingspartners en financiers

Het project is een samenwerking van welzijnsorganisatie SOL, Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam, Laurens, SPIOR, MOB Rotterdam Rijnmond, Alzheimer Nederland afdeling Rotterdam, gemeente Rotterdam en Movisie. Het project wordt gefinancierd door ZonMw, programma Memorabel met steun in het kader van Deltaplan Dementie van Alzheimer Nederland.

Logos-dementie

Tekst: Jessica Maas