Van vier wetten naar één gezins-pgb

‘Rustig uitleggen werkt beter dan boos worden’
artikel - 11 januari 2017
 5307 keer gelezen

In het begin van 2009 leek er nog geen vuiltje aan de lucht. Haar echtgenoot en drie kinderen kampten weliswaar met vermoeidheid en andere klachten, maar die waren makkelijk behapbaar. Annette Stekelenburg, toen 45 jaar, leidde een sociaal druk en ondernemend leven. Ze was partner van een goedlopend adviesbureau in het sociale domein.

Maar in de loop van enkele maanden veranderde alles. Haar man en twee kinderen bleken ernstig ziek. Ook het derde kind heeft waarschijnlijk de progressieve ziekte myotone dystrofie, die zowel spieren als organen als hersenen aantast. De zorg en verantwoordelijkheid kwamen de voorbije jaren steeds zwaarder te rusten op de schouders van moeder Annette. Het is dan al een prestatie om het gezinsleven draaiende te houden en zelf overeind te blijven. Maar Annette Stekelenburg gaat een stap verder. Ze probeert haar lastige gezinssituatie om te zetten in maatschappelijke relevantie.

Columns en documentaire

‘Natuurlijk zie ik het soms niet meer zitten,’ zegt Stekelenburg. ‘Maar ik haal kracht uit het idee dat ik iets kan betekenen voor andere mensen.’ Mensen in min of meer dezelfde situatie, bedoelt ze. Mantelzorgers. In het jaar dat ze haar werk opgaf, 2010, dreigde het persoonsgebonden budget te verdwijnen. Terwijl ze de zorg voor haar gezin juist zelf wil organiseren en zo min mogelijk verschillende zorgverleners in huis haalt. Een prikkelarme omgeving is het beste voor haar kinderen. Stekelenburg raakte betrokken bij Per Saldo, de landelijke vereniging voor mensen met een pgb. Ze sprak zich uit op congressen en bij rondetafelgesprekken op het ministerie van VWS. Ook begon ze activistische columns te schrijven voor het opiniemagazine Zorg+Welzijn.

Haar uitzonderlijke situatie (‘de vrouw met de vier wetten’) leidde tot de nodige media-aandacht. Uiteindelijk wilden vier verschillende tv-programma’s haar gezin in beeld brengen. Onder de voorwaarde dat de omroep geen zielige, maar een krachtige documentaire zou maken ging Stekelenburg in zee met de IKON. In de zomer van 2015 werd Ziek van bureaucratie uitgezonden. Met de nodige zelfspot zingt Stekelenburg aan het eind van de documentaire mee met een liedje van Brigitte Kaandorp: ‘Ik heb een heel zwaar leven, een heel zwaar lééévuh!’

Erik Gerritsen & Annette Stekelenburg

Samenwerking met ambtenarenbaas

Toen Erik Gerritsen kort daarna als hoogste ambtenarenbaas aantrad bij het ministerie van VWS en twitterde dat hij op zoek was naar positieve verhalen, antwoordde Stekelenburg met een link naar de documentaire. Gerritsen raakte onder de indruk van de de beelden en de strijdvaardige manier waarop Stekelenburg het hoofd biedt aan de bureaucratie. Hij beet zich vast in de zaak die hij als exemplarisch wil voorhouden: als partijen samenwerken, onorthodox opereren en maatwerk proberen te leveren, kunnen zij het makkelijker maken voor mensen die het toch al moeilijk hebben. Zijn de decentralisaties daar niet voor bedoeld?

‘Wat bijzonder is aan Annette, is niet alleen haar moeilijke situatie, maar ook het feit dat ze daarop kan reflecteren en bewonderenswaardig rustig blijft,’ zegt Gerritsen. ‘Dat maakt haar verhaal zo krachtig. Tien keer krachtiger dan wanneer ik gemeenten en andere partijen zou vertellen wat ze zouden moeten doen.’

Op zoek naar goede voorbeelden

De casus van Annette was erg leerzaam voor zowel de gemeente Meppel als voor VWS. Heeft u ook een goed voorbeeld dat u wilt delen? Neem dan contact op met Roos Scherpenzeel.

Rustig uitleggen

Boos worden, tegenover de gemeente of een zorgverzekeraar, werkt averechts, heeft Stekelenburg geleerd. Dan wordt er niet naar je geluisterd. ‘Ik probeer steeds zo rustig mogelijk uit te leggen in welke situatie wij zitten en wat bepaalde formulieren of regels voor ons betekenen. Dan blijkt dat men daar best gevoelig voor is. Niet altijd natuurlijk. Je moet je niet laten afschepen, vasthoudend zijn engelengeduld hebben.’

In 2014 richtte Stekelenburg samen met twee andere vrouwen ook de stichting Sprekende Mantelzorgers op. Ze opereren als ‘ambassadeurs voor de mantelzorg’ door lezingen te houden en hun ervaringen delen. Oogmerk daarbij is dat ze mantelzorg uit de sfeer van zieligheid willen halen. Ze zijn ‘wars van betutteling en slachtofferschap’. Op 24 januari reikt de stichting tijdens het Congres In voor Mantelzorg voor het eerst de Mantelzorg Award uit, aan een collega, buurman of ambtenaar die mantelzorgers helpen.

Je zou kunnen zeggen dat Stekelenburg haar baan opgaf, maar nog altijd ondernemer is.  Alleen onderneemt ze nu met haar mantelzorgerschap. Niet voor eigen gewin, maar met een maatschappelijke missie. ‘Ik zoek zingeving,’ zegt ze.

Fotografie:
Margriet Alblas - De Plaatjesmaker
Fleur Kooiman - Mijnkwaliteitvanleven.nl

Kennisdossier

Reacties

In de eerste plaats, complimenten en felicitaties. Mooi resultaat. Maar... het zal wel liggen aan het feit dat ik met een mok koffie in de hand aan het wakker worden ben en dat hierdoor mijn denk-motortje op gang komt... maar... ook door het feit dat wat mevrouw Van Stekelenburg "ziet"... zulke dingen die ik ook heel vaak. Maar... mij lukt he niet! Net zo ongeveer, denk ik, als Hugo Borst een aantal dingen ziet, die ook een heleboel andere mensen zien en hém lukt het wel! Jaloers? Oh, reken maar, maar dan wel op een gezonde manier. Ik geniet ook wel mee van dergelijke successen. Mar DIT is hetgeen waar het mij om gaat: BLINDE VLEKKEN!
In de eerste plaats, laten we dit op z'n waarde schatten: een Goede Zaak die pas echt erkenning krijgt als er een herkenbare Kampioen opstaat! Die Kampioen is dus iemand die om wat voor redenen ook een aantal factoren in zich verenigd die maakt dat wij het dan ook kunnen zien! Heeft ook wel iets te maken met het gezag (vanwege hun maatschappelijke positie o.a.) dat deze mensen hebben. Zulke kampioenen hebben we veel te weinig. En... de manier waarop ons maatschappelijke systeem in elkaar zit... is... te gefragmenteerd? Mist persoonlijke betrokkenheid over de "schotten" heen? Zoiets. Het vervelende ervan is dat die "kwaal" heel lastig te bestrijden is. Tenzij... tenzij wij ons denk ik geroepen voelen omdat te doen! Dus bewust aandacht besteden aan onze eigen blinde vlekken. Om maar ergens mee te beginnen. Hoe dan ook, dat er blinde vlekken zijn in ons systeem KOST ons! In de vorm van leed t.g.v. onjuiste bejegening en tekorten die daaruit voort vloeien en.. te koste van.. als "het niet gezien wordt" kan men er ook niet mee/aan/voor doen. En ook dit is het geval: het lijkt er heel sterk op dat ons maatschappelijk systeem zijn blinde vlekken koestert. We moeten ons dus afvragen of het (al dan niet onbewust) niet willen zien! Ten leste nog dit: vergis u niet, formele enquêtes bedoeld als client-onderzoek? Helpen niet, eerder het tegendeel! Denk er eens over na.
Met een vriendelijke groet,
Theo Bolt, langdurig zorggebruiker en alleenstaande middelbare man met Asperger. Tegen de klippen op!

Prachtig omschreven, een ware oproep naar de eindgebruiker van de zorg om zichzelf zichtbaar te maken.
Maar.... we hebben al zoveel te verduren.

Aan de andere kant MOET Nederland de verzorgingsstaat-status veranderen. Of althans, dat moet van het kabinet he, dat kabinet waar wij al-dan-niet maar zo niet dan toch verantwoordelijk voor zij dmv ons stemgedrag. Opkomen voor de zwakkeren is minder populair dan ooit. Eigen verantwoordelijkheid staat zo hoog aangeschreven dat je je bijna schuldig moet voelen een 'dingetje' te hebben.
Ach ja zo modderen we wat aan.
Ik ben toch blij dat ik in Nederland woon, en niet in Afrika. Dan was ik al doodgehongerd denk ik, had ik mij niet druk kunnen maken om van alles en had ik zonder die prachtige besneeuwde bomen en frisse verse vries-lucht moeten leven. No Thanks.

Beste Madelon,

Bedankt voor je reactie. De oprechtheid ervan geeft het veel kracht. Je durft jezelf ook in je machteloosheid goed bloot te geven, zichtbaar te zijn. In een ding wil ik echter wel met je van mening verschillen: mijn stukje was niet zozeer bedoeld als oproep voor de eindgebruiker, hoewel je het zo ook wel kunt lezen. Nee (en misschien was het naïef van mij om dat te denken) het toch ook bedoeld als oproep naar al die hulpverleners! Ik vind jouw reactie, waar ik vooral uit oppik dat je het tóch al te druk hebt met overleven en geen energie meer hebt voor je eigen "belangenbehartiging", dan ook sprekend voor wat ik bedoel. Vandaar ook mijn opmerking over het zinloos zijn van die schriftelijke enquêtes die bedoeld zijn als zgn. kwaliteitsonderzoek! Je bent vast wel bekend met de term "lamenteren". Ik wilde gewoon dat echt heel hulpverlenend en zorg-besturend Nederland zich eens zou verdiepen in het "gelamenteer" van alle langdurig zieken en gehandicapten... dat ze de diepgevoelde pijn en waar díe vandaan komt zich eens echt zouden aantrekken! Want laten we wel wezen: openlijk lijden? Dat is en blijft nog altijd taboe. Nee, Neerlands volk is er een van "komaan, flink zijn, jongens en meisjes van Jan de Wit". Was het maar waar, want het is niet zo. Breng het hart terug in de zorg. Zo denk ik erover. nogmaals bedankt voor je mooie, welgevoelde en goed verwoorde reactie.

Reageer op dit artikel

1 + 15 =
Los deze eenvoudige rekenoefening op en voer het resultaat in. Bijvoorbeeld: voor 1+3, voer 4 in.