Van vier wetten naar één gezins-pgb
‘Rustig uitleggen werkt beter dan boos worden’
In het begin van 2009 leek er nog geen vuiltje aan de lucht. Haar echtgenoot en drie kinderen kampten weliswaar met vermoeidheid en andere klachten, maar die waren makkelijk behapbaar. Annette Stekelenburg, toen 45 jaar, leidde een sociaal druk en ondernemend leven. Ze was partner van een goedlopend adviesbureau in het sociaal domein.
Maar in de loop van enkele maanden veranderde alles. Haar man en twee kinderen bleken ernstig ziek. Ook het derde kind heeft waarschijnlijk de progressieve ziekte myotone dystrofie, die zowel spieren als organen als hersenen aantast. De zorg en verantwoordelijkheid kwamen de voorbije jaren steeds zwaarder te rusten op de schouders van moeder Annette. Het is dan al een prestatie om het gezinsleven draaiende te houden en zelf overeind te blijven. Maar Annette Stekelenburg gaat een stap verder. Ze probeert haar lastige gezinssituatie om te zetten in maatschappelijke relevantie.
Lees longread over casus van Annette
Columns en documentaire
‘Natuurlijk zie ik het soms niet meer zitten,’ zegt Stekelenburg. ‘Maar ik haal kracht uit het idee dat ik iets kan betekenen voor andere mensen.’ Mensen in min of meer dezelfde situatie, bedoelt ze. Mantelzorgers. In het jaar dat ze haar werk opgaf, 2010, dreigde het persoonsgebonden budget te verdwijnen. Terwijl ze de zorg voor haar gezin juist zelf wil organiseren en zo min mogelijk verschillende zorgverleners in huis haalt. Een prikkelarme omgeving is het beste voor haar kinderen. Stekelenburg raakte betrokken bij Per Saldo, de landelijke vereniging voor mensen met een pgb. Ze sprak zich uit op congressen en bij rondetafelgesprekken op het ministerie van VWS. Ook begon ze activistische columns te schrijven voor het opiniemagazine Zorg+Welzijn.
Haar uitzonderlijke situatie (‘de vrouw met de vier wetten’) leidde tot de nodige media-aandacht. Uiteindelijk wilden vier verschillende tv-programma’s haar gezin in beeld brengen. Onder de voorwaarde dat de omroep geen zielige, maar een krachtige documentaire zou maken ging Stekelenburg in zee met de IKON. In de zomer van 2015 werd Ziek van bureaucratie uitgezonden. Met de nodige zelfspot zingt Stekelenburg aan het eind van de documentaire mee met een liedje van Brigitte Kaandorp: ‘Ik heb een heel zwaar leven, een heel zwaar lééévuh!’
Erik Gerritsen & Annette Stekelenburg
Samenwerking met ambtenarenbaas
Toen Erik Gerritsen kort daarna als hoogste ambtenarenbaas aantrad bij het ministerie van VWS en twitterde dat hij op zoek was naar positieve verhalen, antwoordde Stekelenburg met een link naar de documentaire. Gerritsen raakte onder de indruk van de de beelden en de strijdvaardige manier waarop Stekelenburg het hoofd biedt aan de bureaucratie. Hij beet zich vast in de zaak die hij als exemplarisch wil voorhouden: als partijen samenwerken, onorthodox opereren en maatwerk proberen te leveren, kunnen zij het makkelijker maken voor mensen die het toch al moeilijk hebben. Zijn de decentralisaties daar niet voor bedoeld?
‘Wat bijzonder is aan Annette, is niet alleen haar moeilijke situatie, maar ook het feit dat ze daarop kan reflecteren en bewonderenswaardig rustig blijft,’ zegt Gerritsen. ‘Dat maakt haar verhaal zo krachtig. Tien keer krachtiger dan wanneer ik gemeenten en andere partijen zou vertellen wat ze zouden moeten doen.’
Op zoek naar goede voorbeelden
De casus van Annette was erg leerzaam voor zowel de gemeente Meppel als voor VWS. Heeft u ook een goed voorbeeld dat u wilt delen? Neem dan contact op met Roos Scherpenzeel.
Rustig uitleggen
Boos worden, tegenover de gemeente of een zorgverzekeraar, werkt averechts, heeft Stekelenburg geleerd. Dan wordt er niet naar je geluisterd. ‘Ik probeer steeds zo rustig mogelijk uit te leggen in welke situatie wij zitten en wat bepaalde formulieren of regels voor ons betekenen. Dan blijkt dat men daar best gevoelig voor is. Niet altijd natuurlijk. Je moet je niet laten afschepen, vasthoudend zijn engelengeduld hebben.’
In 2014 richtte Stekelenburg samen met twee andere vrouwen ook de stichting Sprekende Mantelzorgers op. Ze opereren als ‘ambassadeurs voor de mantelzorg’ door lezingen te houden en hun ervaringen delen. Oogmerk daarbij is dat ze mantelzorg uit de sfeer van zieligheid willen halen. Ze zijn ‘wars van betutteling en slachtofferschap’. Op 24 januari reikt de stichting tijdens het Congres In voor Mantelzorg voor het eerst de Mantelzorg Award uit, aan een collega, buurman of ambtenaar die mantelzorgers helpen.
Je zou kunnen zeggen dat Stekelenburg haar baan opgaf, maar nog altijd ondernemer is. Alleen onderneemt ze nu met haar mantelzorgerschap. Niet voor eigen gewin, maar met een maatschappelijke missie. ‘Ik zoek zingeving,’ zegt ze.
Fotografie:
Margriet Alblas - De Plaatjesmaker
Fleur Kooiman - Mijnkwaliteitvanleven.nl
