Waanzin hoe wij omgaan met mensen met dementie

15 maart 2022

Teun Toebes (22) is een rijzende ster in dementieland. Sinds 1,5 jaar woont hij op een gesloten afdeling in een verpleeghuis. Hij schreef er een boek over. Wat wil hij duidelijk maken?

Leven met dementie in een verpleeghuis, hoe zie jij dat?

‘De kern van de zorg is zo ontzettend eenvoudig. Althans, zo zie ik het. Het gaat erom dat je ertoe doet, ook in het verpleeghuis. Dat er een gelijkwaardige relatie is met huisgenoten. Dat er sprake is van wederkerigheid in een relatie. Ik zie hen gewoon als Ad, Juul, Tineke, Eugenie. Mijn huisgenoten zijn mijn vrienden. Die gelijkwaardigheid is helaas niet mogelijk ten opzichte van de samenleving. Ik zit hier op een gesloten afdeling. Wij kunnen ons niet eens verhouden tot de samenleving. Er wordt niet aan mensen gevraagd wat ze er zelf van vinden.’ 

En de cliëntenraad?

‘Ik woon nu anderhalf jaar in dit verpleeghuis. Nog nooit heb ik iemand van de cliëntenraad gesproken. Wie behartigt eigenlijk onze belangen? Wat je ziet is een juridisering van het zorgsysteem. We zijn een veiligheidsdienst geworden en constant bezig met het uitsluiten van risico’s. We stellen een cliëntenraad in en die behartigen zogenaamd onze belangen. Met ons spreken ze niet. We moeten ervoor zorgen dat we de individuele mens blijven zien. Mensen met dementie mogen geen politiek drukmiddel worden en ook niet als commercieel verdienmodel worden gezien. Het gaat om léven met dementie. Het leven bestaat uit risico’s. Maar die worden hier zoveel mogelijk geminimaliseerd.’ 

Over Teun Toebes

Op 21-jarige leeftijd maakte Teun Toebes de gedurfde keuze om op de gesloten afdeling van een verpleeghuis te gaan wonen. Niet alleen om te ervaren hoe de zorg voor mensen met dementie verbeterd kan worden. Hij wil vooral laten zien dat wij als maatschappij ons beeld van dementie moeten aanpassen. In het boek ‘VerpleegThuis. Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie’ beschrijft hij de pijnlijke systemen in de zorg en samenleving en hoe wij deze kunnen veranderen. Te koop in de lokale boekhandel en online. 

Waar erger jij je aan?

‘Deze mensen worden in een ‘dode’ omgeving weggezet. Dan kan je niet verwachten dat ze levendig zijn en zich uiten. Als je mensen op een linoleum vloer laat lopen, vind je het dan gek dat ze struikelen over kiezelsteentjes als ze even naar buiten mogen? Ik krab achter mijn oren als ik hoor dat Movisie onderzoek doet naar een zinvolle dag-invulling voor mensen met dementie. Wat zijn we ver van de realiteit! Natuurlijk is buitenlucht, beweging, ontspanning en contact belangrijk voor mensen met dementie. Dat hoef je niet eens te zeggen, dat moet volstrekt normaal zijn. Het illustreert hoe mensen met dementie, ontmenselijkt worden.’ 

'We zijn de menselijkheid verloren door de manier waarop het systeem is ingericht'

Wat wil je duidelijk maken met je boek? 

‘Het is een aanklacht tegen het systeem dat we met elkaar hebben gecreëerd. We hebben van dementie het einde gemaakt. Maar het is niet: leven tot het einde. We plaatsen mensen met dementie letterlijk buiten de samenleving. Ken je die lelijke term ‘uithuisplaatsing’? Ik vind het waanzin dat we in ons land, waar we hoog opgeven van de inclusieve samenleving, zo omgaan met mensen met dementie. Het overgrote deel van de mensen met dementie in verpleeghuizen verblijft op een gesloten afdeling!’ 

Wat leer je er zelf van?

‘Ik ben opgeleid als zorgprofessional. Maar door mijn opleiding heb ik het gevoel voor menselijkheid verloren. Ik kan uitstekend zorgen voor lichamen, maar ik heb niet geleerd te zorgen voor mensen. Er is geen tekort aan zorg, maar een tekort aan menselijkheid. De manier waarop we het systeem hebben ingericht, veroorzaakt lijden. We nemen de mensen met dementie niet serieus. We hebben misschien geen moeite met dementie maar wel met ‘leven met dementie’. Ik bedoel: we vinden het lastig om met de risico’s om te gaan die met het leven met dementie gepaard gaan. In het regeerakkoord van Rutte-IV wordt Alzheimer – een van de vormen van dementie – als een ziekte gezien. Het zou niet over de ziekte moeten gaan, maar over ‘léven met.’ Dementie gaat over het hele leven, dementie houdt niet om vijf uur ’s middags op.’ 

Cover boek Teun Toebes

Cover van het boek van Teun Toebes: VerpleegThuis - Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie

Wat is er nodig om het tij te keren? 

‘We moeten kritisch naar onszelf kijken. Niet wijzen naar zorgorganisaties, politiek of onderzoeksbureaus. De vraag is: wat kunnen wij zelf doen om het systeem te veranderen? Wat kunnen wij morgen anders doen? Anders kijken is anders doen, daar ben ik van overtuigd. We zullen anders naar mensen met dementie moeten gaan kijken. Hen als medemens zien. Niet als ‘case numbers’. Wij zijn het die het systeem kunnen corrigeren. Laten we dat dan ook doen. Nu.’ 

Meer geld? 

‘De verandering die nodig is, gaat niet over meer geld naar de zorg. Geld kan ons weerhouden om het over essentiele zaken te hebben. Geld zorgt er soms voor dat er een projectgroep wordt opgestart waar wéér bedacht wordt wat voor mensen werkt. We praten te veel en doen te weinig. Nogmaals: er is een tekort aan menselijkheid. Menselijkheid zit in kleine dingen. Een aanraking, gebaar, glimlach. Slingers ophangen voor de verjaardag. Een knuffel. Hier op de gesloten afdeling eten we met elkaar. Maar waarom schuift er nooit een arts of fysiotherapeut bij ons aan om samen te eten? Waarom zijn we verdeeld in wij-zij?’ 

Wat zeg jij tegen mensen die in de zorg werken?

‘Het leven in dit woonzorgcentrum voelt als zorg. Op dit moment lopen er zes zorgmedewerkers rond en een wel-zijnsmedewerker. Is dat de juiste verhouding? Even los van de vraag of leven in een verpleeghuis wenselijk is, hoe kunnen we ervoor zorgen dat mensen hier léven? Mijn huisgenoot Ad was hier net, hij zei: ‘Het is hier op zich prima, maar ik kan niets zelf.’ Hij is in alles afhankelijk. Dat is wat. Denk eens in dat het over jou gaat! Hoe zou jij willen leven met dementie? Als iedereen die in de dementiezorg en -ondersteuning werkt zich nou eens deze vraag zou stellen!’ 

'Er is geen tekort aan zorg, maar een tekort aan menselijkheid'

Hoe lang wil je hier blijven wonen? 

‘Ik heb geen einddatum. Dit is geen project. Ik ben geen verandermanager, dat zou niet eerlijk zijn. Dan is er ook geen gelijkwaardigheid in de relatie met mijn huisgenoten. Het is een manier van leven. Het is mijn manier om zo dicht mogelijk bij de kern te komen. Het is niet altijd gemakkelijk om deze visie uit te dragen. Soms stuit ik op oude patronen. Dan rekenen mensen me af op mijn leeftijd. Zorgbestuurders die tegen me zeggen dat zij er ook zo over dachten toen ze jong waren. Zo’n uitspraak begrijp ik niet. Als je iets ten goede kunt wenden, moet je dat nú doen. Leeftijd is een non-argument.  Achteraf ben ik blij dat ik via een stage op een gesloten afdeling in contact kwam met mensen met dementie. Ik had een totaal ander beeld van dementie. Niet die stage, maar de mensen met dementie waren voor mij de gamechanger. Ik leef nu. Altijd zal ik me in blijven zetten voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie.’ 

Wat heeft de publicatie van VerpleegThuis opgeleverd? 

‘Door mijn boek zijn deuren voor me opengegaan. Dat heeft er natuurlijk mee te maken dat het boek op nummer een op de bestsellerlijst binnenkwam. Er zijn meer dan 30.000 exemplaren verkocht in drie weken. Ik heb nu de mogelijkheid om te spreken met de bestuurlijke top van de dementiezorg in Nederland. Wat me opvalt? Iedereen geeft aan dat we menselijkheid zijn verloren door de manier waarop het systeem is ingericht. Ik maak me daar zorgen over. Wat we nodig hebben, is niet een nieuwe strategische koers of allerlei nieuwe consortia. Nee, er is een revolutie nodig. Tijdens de Verlichting zijn we te ver doorgeschoten in het rationaliseren van de mens – en van kennis. Om mensen met dementie serieus te nemen, moeten we op een andere manier naar hun kennis en kunde leren kijken. Het is lang niet altijd onwil, soms onkunde. Laten we dat doorbreken, bijvoorbeeld door ons kwetsbaar op te stellen. 

Ik vind het van deze zorgorganisatie zo stoer dat ze mij de gelegenheid hebben gegeven hier te wonen en over dit huis te schrijven. Omdat zij zich lerend hebben opgesteld, ligt er nu een boek waar de hele samenleving van kan leren.’  

Foto bovenaan: Marijke Krekels

Dit artikel verscheen eerder in MOVISIES, maart 2022. Ons relatieblad MOVISIES verschijnt drie keer per jaar en een abonnement is gratis.

Aanmelden MOVISIES