Wat helpt mantelzorgers in zorgintensieve situaties?

‘Soms zeggen mensen ‘wat zielig’. Dat stoort me, want dat is niet zo!’

18 december 2018

Naar schatting 4 miljoen Nederlanders verlenen mantelzorg – hulp en zorg aan een naaste, vaak een familielid, kennis of buurman- of -vrouw. Mantelzorg is er in allerlei soorten en maten. Er zijn mantelzorgers die met een zorgintensieve situatie te maken hebben, omdat zij langdurig zorg en ondersteuning bieden aan een naaste met een stoornis, ziekte of handicap. Hoe kan je als gemeente of steunpunt mantelzorg of andere betrokkene deze groep mantelzorgers passend ondersteunen? We vragen het aan Ilse Zwart-Olde, werkzaam als adviseur bij Movisie.

Mantelzorg is er in allerlei soorten en maten. Soms is dat tijdelijk, omdat iemand zijn heup breekt, maar soms ook over een lange periode.

Wanneer spreken we van intensieve mantelzorg?

De definitie van het Sociaal en Cultureel Planbureau luidt: ‘Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huis-genoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen.’ In sommige gevallen wordt er uitgegaan van minimaal 8 uur per week om van mantelzorg te kunnen spreken.

'Qua ondersteuning vallen cliënten en hun naasten vaak tussen wal en schip'

Wij spreken van zorgintensieve situaties als er sprake is van een langdurige zorgvraag en complexe problematiek – en vaak meerdere wetten en schotten. Er kan sprake zijn van (een combinatie van) ziekte, (lichte) verstandelijke beperkingen, lichamelijke beperkingen, zintuiglijke beperkingen, GGZ-problematiek en meervoudige beperkingen.

’Qua ondersteuning vallen deze cliënten en hun naasten vaak tussen wal en schip – bijvoorbeeld als je als kind niet op een reguliere school tot je recht komt, maar in het speciaal onderwijs ook niet kunt aarden. Dat zijn hele lastige kwesties. Vanuit het onderzoek dat wij dit jaar uitvoerden, weet ik dat persoonlijke aandacht en begeleiding heel belangrijk is. Soms is een half uur per week extra begeleiding al voldoende om ervoor te zorgen dat een kind toch mee kan doen op school. Waarom zouden we daar niet in investeren?’

Waar hebben deze mantelzorgers behoefte aan?

‘Dat verschilt per persoon en per situatie. Over het algemeen geldt dat mantelzorgers gewoon hun leven willen leiden, zoals ieder ander. Met tijd voor werk, vriendschappen, intimiteit, sport, spel en vul zelf maar verder in. Als het gaat om de zorg, zien we dat ouders van zorgintensieve kinderen behoefte hebben dat  professionals met wie ze te maken krijgen (denk aan dagbesteding, onderwijs, Wmo-loket of leveranciers van hulpmiddelen) met hen mee denken. Ze willen dat er geluisterd wordt naar de oplossingen die ze zelf aandragen. Meestal hebben ze namelijk zelf een goed beeld bij wat hen kan helpen. Niemand kiest voor een zorgintensieve situatie, mantelzorgers willen graag een zo normaal mogelijk leven leiden.

Movisie onderscheidt 10 groepen mantelzorgers. Meer weten over deze groepen?

'Mantelzorgondersteuning is soms heel anders dan we denken'

En lukt dat, een normaal leven leiden?

‘In de animatie die we hebben gemaakt van het gezin waar Xander deel van uitmaakt, zie je dit goed terug. Het gezin wil gewoon een paar boodschappen doen, zoals ieder ander gezin. Maar dat blijkt al moeilijk. We weten dat broers en zussen, ‘brussen’ genoemd, behoefte hebben aan een uitlaatklep. Dat kan in de vorm van contact met leeftijdgenootjes, een maatje. Ook passende begeleiding op school, door een daartoe opgeleide IB’er kan helpend zijn.’ De zussen van Xander waren goed geholpen met naschoolse begeleiding, inclusief maaltijd. Voor de ouders zelf was dit ook een fijn en rustig moment. Helaas werd dat weg bezuinigd. Zo zie je maar dat mantelzorgondersteuning soms iets heel anders is dan waar we in eerste instantie aan denken.’

Hoe kan je deze mantelzorgers ondersteunen?

‘In de animatie over Xander zie je het gevecht met het systeem. Dat is een terugkerend probleem. In dit geval hadden de ouders veel hulpmiddelen nodig om Xander thuis te laten wonen. En dat is een heel gedoe waar veel partijen als gemeente, leverancier, fabrikant en ergotherapeut bij betrokken zijn. De grootste oproep die ik hoorde van hen is: communiceer met ons! Laat weten wat ze kunnen ver-wachten en wanneer. Ze hebben het gevoel dat ze er zelf continu achteraan moeten bellen. Dat veroorzaakt stress.’

‘Ook moeten de hulpmiddelen compleet zijn en passen bij de auto of het huis waarin het staat. Dat klinkt heel logisch, maar dat was het in dit geval meestal niet. De tillift neemt de halve slaapkamer in beslag. De wens is dat deze wordt opgehangen. De rolstoelfiets werd in een doos voor de deur gezet. In de gesprekken die we hebben gevoerd met gemeente en leverancier hebben we gemerkt dat er met passie wordt gewerkt aan zo goed mogelijke zorg en hulpmiddelen.

Binnen bestaande afspraken en contracten die zijn afgesloten tussen leveranciers en gemeenten, is niet alles mogelijk. Met deze verhalen en deze animatie willen we op alle niveaus deze vraagstukken op de agenda te zetten van de mensen die het verschil kunnen maken. Van de professionals die de telefoon beantwoorden, tot de inkoopmedewerker die contracten sluit met leveranciers.

Een ander belangrijk punt wat ik vaak heb gehoord is dat mantelzorgers niet willen dat ze als ‘zielig’ worden gezien. Ze zijn geen slachtoffer, maar hebben soms wel extra steun nodig. En ze hebben vaak zelf een goed beeld welke ondersteuning hen kan helpen.

'Heb oog voor de kwaliteit van leven'

Wat hebben deze gezinnen nodig?

Mensen willen gezien, gehoord en gewaardeerd worden. Heb je als gemeente en steunpunt deze gezinnen en mantelzorgers in de gaten? Weet je om wie het gaat? Als je hun behoeften en wensen in kaart hebt gebracht, kan je daar het ondersteunings- of respijtzorgaanbod op aanpassen. Voor deze groep volstaat het dus niet om een jaarlijks uitje naar een pretpark weg te geven als waardering of vorm van respijt. Ga als gemeente niet uit van het systeem of de wetten. In de zin van ‘uw situatie is zo uitzonderlijk, daar kunnen wij niets mee’. Heb oog voor de kwaliteit van leven van deze gezinnen en mantelzorgers. Hoe mooi is het om als gezin, ondanks de handicap of beperking van Xander, tóch naar het winkelcentrum te kunnen?’

4  tips van Ilse

  • Erken dat de situatie waarin deze mantelzorgers zitten lastig en complex is
  • Ga uit van de leefwereld van mensen, luister naar de oplossingen die mantelzorgers zelf aan-dragen
  • Hulpmiddelen moeten goed afgestemd zijn op de concrete situatie
  • Luister naar het verhaal van de mantelzorger, los van de zorg voor de cliënt. Is er nog ruimte voor werk, vriendschappen, intimiteit, sport, spel etc.?