De errors van Vico en zijn behoeften daarachter

‘Wat ik vaak gezien heb in de zorg voor Vico’, zegt Kristin, ‘is dat veel professionals niet goed zien wat hij nodig heeft. Vaak kan een stressreactie voorkomen worden: ‘Als je hem biedt wat hij nodig heeft, is het gewoon een heel tevreden, blije vogel’. Ze ziet dat zorgverleners vaak te veel in hun eigen hoofd zitten, waardoor ze de kleine of grotere signalen van Vico niet opvangen. Vico krijgt dan zogenaamde ‘errors’ in zijn hoofd, met een stressreactie als gevolg, als hij zich niet begrepen of gehoord voelt, of er iets praktisch niet gebeurt wat belangrijk voor hem is. Kristin noemt bijvoorbeeld een klein papiertje dat op de grond was gevallen. Vico had al aangegeven dat het op de grond lag (en dat het nog opgeraapt moest worden). De zorgverlener was op dat moment al in haar hoofd bezig met het naar buiten willen gaan en reageerde er niet op. Als Vico op zo’n moment hierop een ‘error’ krijgt, kan hij van de stress kwaad wegrennen, zichzelf pijn doen of zichzelf tegen de grond gooien. Gedrag dat niet optreedt als je zijn stress voorkomt.

Voor Vico is het noodzakelijk dat de behoeften achter zijn gedrag goed worden opgemerkt, vertelt Kristin. Verbindende communicatie helpt daarbij, waarbij je eerst uitgaat van wat er concreet gebeurt, en dat ook benoemt, en daarna van welke behoeften daarachter zitten. ‘Je ziet de emotie bij Vico, maar als je de behoefte erachter ook ziet, dan kun je Vico weer helemaal terugkrijgen.’ Hiervoor is het essentieel om in het ‘nu’ te leven, in plaats van op de klok, sensitief en opmerkzaam te zijn, en om te beschikken over goede zelfreflectie. Anders lijkt bepaald gedrag van Vico ‘uit het niets’ te komen, maar dat is nooit het geval, vertelt Kristin. Een professional heeft daarom zelfreflectie nodig in: ‘wat heb ik wel of niet gezien?’ Die reflectie is binnen het hele betrokken team van belang. Wat Vico nodig heeft is liefdevolle duidelijkheid. Als zorgverlener of begeleider is het nodig betrouwbaar en voorspelbaar te zijn. Daarnaast is het belangrijk om Vico te leren omgaan met verandering. Dit vergt volgens Kristin ook waarden van een professional als ‘vertrouwen’ en ‘moed’, om ervoor te zorgen dat Vico ook verder komt in zijn ontwikkeling. 

Het komen en gaan van professionals

Vico heeft vele zorgverleners zien komen en gaan. Kristin vertelt: ‘De houdbaarheidsdatum van een professional is in mijn ervaring gewoonlijk twee tot drie jaar. Als je geluk hebt, want soms is het ook korter.’ Voorheen werkte Kristin vooral met zzp’ers en informele zorgverleners, maar na veel wisselingen is ze toch overgestapt op de samenwerking met een zorgorganisatie. We blussen alleen maar brandjes om te zorgen dat het huis nog een beetje staat, maar je bent op die manier natuurlijk niet bezig bij te dragen aan zijn ontwikkeling.’

Los kunnen laten en toch betrokken blijven

Kristin merkt dat haar inbreng zo essentieel voor het welzijn van Vico is, dat zij zich zorgen maakt wat er gebeurt als zij er niet meer zou zijn: ‘Je weet hoe belangrijk je bent als buffer, als beschermingsfactor eigenlijk.’ Kristin vindt het belangrijk om als ouder mede-regisseur te zijn van de zorg. ‘Een ideale situatie is dat je zoveel mogelijk kunt loslaten, maar dat je wel betrokken bent en blijft om bij te dragen aan een mooi leven voor Vico. Samen ben je altijd meer, hè?’ Kristin heeft alleen moeite dat ‘samen’ voor elkaar te krijgen in de zorg voor Vico. Een overleg met alle betrokkenen, het ‘kernteam’, is volgens Kristin essentieel voor de ontwikkeling en het welbevinden van Vico. Bijvoorbeeld toen Vico aangaf geen luier meer te willen dragen; dat is ooit gelukt omdat het hele team ervoor wilde gaan. ‘Maar dat is dan wel omdat ik het dan voor elkaar krijg om met zijn allen te zeggen, dit is waar we nu voor gaan. Zo gaan we het doen, en we communiceren natuurlijk tussentijds.’ Goede zorg voor kinderen als Vico vergt dus gedegen communicatie, waarin de expertise van hun ouders serieus wordt genomen en met alle betrokkenen gezamenlijke doelen worden opgesteld. Kristin: ‘Dit vraagt van de professional om ‘naast’ het gezin te komen staan: ‘hoe kunnen we de zorg het beste realiseren? En wat heb ook jij als ouder nodig om een goed leven te hebben?’

Tekst gaat door onder de foto.

Waardengedreven

Voor Kristin is liefde haar belangrijkste kernwaarde, waar andere kernwaarden uit voortvloeien, zoals vriendelijkheid, compassie, verantwoordelijkheid nemen, denken en handelen vanuit ‘wij’, betrokkenheid en oprechte interesse. Niet alleen naar Vico toe, maar ook naar de betrokkenen om Vico heen. Een deel hiervan kun je leren volgens Kristin, maar een deel ontwikkel je toch vooral door levenservaring. Vico voelt zich het beste bij een sensitieve en betrokken begeleider die ervaring en affiniteit heeft met het begeleiden van een kind dat voortdurend aandacht en begeleiding nodig heeft.

Kristin nam samen met haar partner het initiatief voor de ecologische woonzorggemeenschap ‘Puur Natuur’. Zij wil betrokken bij en mede-regisseur zijn van de zorg voor Vico, maar zij vindt ook inclusie heel belangrijk. Daarom wil ze een ‘Mooi Leven Huis’ opzetten, waarbij sprake is van omgekeerde integratie. ‘Kinderen zoals Vico worden constant uitgesloten. Dat gebeurt niet bewust, maar het is de realiteit.’ Omgekeerde integratie betekent dat zij bewoners en zorgverleners aan hopen te trekken die graag deel willen uitmaken van ‘Puur Natuur’; die willen bijdragen aan gemeenschapszin en onderlinge verbondenheid. ‘Het vraagt natuurlijk iets van de mens om zich te kunnen verhouden tot kinderen zoals Vico. Daar moet je veel ruimte voor hebben in je hart, en dan moet je vrij zijn van veel oordelen. Je moet dus de omgekeerde beweging maken. Je moet mensen uitnodigen om daar deel van uit te willen maken.’

Inspirerend vindt Kristin de Afrikaanse filosofie ‘Ubuntu’, met als kernwaarden respect, verantwoordelijkheid, erkenning, betrouwbaarheid en verzoening. Ubuntu betekent ook ‘To go the extra mile for the sake of others’, en dat je een gemeenschap nodig hebt om een kind te doen groeien (‘It takes a village to raise a child’). ‘Ubuntu gaat er heel erg over dat je bijdraagt aan het geheel. Ubuntu is een gelaagd begrip en kan veel voor onze westerse wereld betekenen; voor onze omgang met de aarde en met elkaar. In zorg, respect en betrokkenheid voor elkaar, onze kinderen en de aarde. Dat begint met het werkelijk zien en daarmee erkennen van de ander: Sawubona, ik zie jou. Het is ook heel belangrijk om die waarden als gemeenschap met elkaar te verwoorden, want vooral dan krijgt het vorm. Vooral omdat Ubuntu niet echt in onze Westerse genen zit.’

 Dit artikel is tot stand gekomen met medewerking van Inge Meiberg.