Wereld Alzheimer Dag: 'Niet de focus op vergeten, maar op herinneren'
Dan maar niet meer met de trein? Afscheid nemen van de sportclub? Niet meer naar verjaardagen? Dementie heeft te maken met verlies. Accepteren dat dingen niet meer zijn of gaan zoals voorheen is moeilijk. Heel moeilijk. Er is een ziekte tussen gekomen die het zicht op de werkelijkheid, de ander en vaak ook jezelf belemmert. Dat proces kan soms jarenlang duren. Dat kan veel pijn met zich meebrengen, pijn voor de persoon zelf, maar ook omgevingspijn.
Toch is met dementie het leven niet voorbij. Dementie sluit een betekenisvol en kwaliteitsvol leven niet uit. Onlangs hoorde ik van een mevrouw die ruim twintig jaar dementie had gehad. Langzaam was ze weggeleden, maar al die jaren was haar man haar trouw blijven bezoeken, kwamen de kinderen af en toe buurten, werden er bekende liedjes van vroeger met haar gezongen. Al had ze zelf weinig benul meer van kerk, krant of klimaat, haar naasten bléven haar zien als vrouw, moeder, mens.
Mijn moeder kijkt naar buiten,
wij weten niet of zij luistert.
De horizon is rood.
Misschien haalt zij ons door elkaar,
haar vader en zoon.1
De mens blijven zien, dat is iets dat wij in onderzoeken en aanpakken centraal stellen. Uitgaan van de behoeften van de persoon. Vanuit de leefwereld denken, aansluiten bij het gewone leven. Normaliseren in plaats van problematiseren, niet de ziekte maar de mens centraal stellen, niet de focus op vergeten, maar op herinneren.
Onthouden en vergeten zijn trouwens geen absolute tegenstelling, net zo min als herinneren en vervagen dat zijn. Dat leer ik van bisschop-filosoof Augustinus, op wiens werk ik promoveer. Vergeten en herinneren kunnen tegelijkertijd in het brein aanwezig zijn. Augustinus formuleert het spannend, zoals hij het formuleert lijkt het een contradictio in terminis: ik herinner me dat ik iets vergeten ben. Ik wéét dat ik iets kwijt ben, ik weet alleen niet waar het ligt. Ik weet dat ik die persoon ken, maar ik kan hem of haar nu even niet plaatsen. Ik weet dat ik hier eerder was, maar waarvoor? Ik kom er zo wel op, zeggen we dan, als we niet op de naam van iemand kunnen komen. Even ontschoten.
'Maar juist dat ik dingen vergeet, dat ik soms twijfel, dat ik me vergis, dát maakt me menselijk'
Niet dat ik veel weet of dat ik me veel kan herinneren maakt me tot mens – dat ook! Ons brein is tot onvoorstelbare dingen in staat. Maar juist dat ik dingen vergeet, dat ik soms twijfel, dat ik me vergis, dát maakt me menselijk. Hoe zou een wereld er trouwens uitzien waarin iedereen alles zou weten en niemand zich meer zou vergissen? Ik weet niet of dat een heel aantrekkelijke wereld zou zijn. Elkaar helpen, samen puzzelen, herinneringen ophalen, er even niet samen uitkomen: schuilt daarin juist ook niet de charme? Trouwens, als we alles al zouden weten, wat zou dan de raison d'être van kennisinstituten zijn?
Vandaag is het Wereld Alzheimer Dag. Een dag om extra stil te staan bij de impact van dementie. Een aanmoediging om de mens te blijven zien. Om niet de focus te hebben op vergeten – laten we de tragiek van het vergeten trouwens ook niet verdoezelen -, maar op herinneren. Op het blijven zien en aanvaarden van de mens. Want iets vergeten, ach, dat overkomt ons allemaal.
[1] Tellegen, Toon (2000). De trein naar Pavlovsk en Oostvoorne. Amsterdam: Querido.
