Een wereld te winnen

Dementiezorg bij mensen met migratieachtergrond

22 mei 2018

Canan en Jan zijn eensgezind over de opgave bij mensen met dementie die een migratieachtergrond hebben: vinden, betrekken, begeleiden. Canan Yenice is als projectleider werkzaam bij het Netwerk Oudere Migranten Brabant (NOMB). Jan Lam is ketenregisseur voor het dementienetwerk Midden-Brabant. Op een zomerse dag in Tilburg ontmoeten ze elkaar en leggen ze uit wat het belang is van aandacht voor cultuursensitieve dementiezorg.

Het NOMB is ontstaan vanuit een initiatief van de Provincie Noord-Brabant, inmiddels staat het op eigen benen. Het NOMB heeft contact gelegd met de werkgroep ketenzorg dementie, waar ook een specialist ouderengeneeskunde, een geriater, huisarts, en managers van instellingen voor verpleging, verzorging en thuiszorg deel van uit maken. Het zorgnetwerk Midden-Brabant is een samenwerking van zorginstellingen in de regio Tilburg, waarbij ook de 9 gemeenten en verzekeraars zijn aangehaakt.

Over het ontstaan

Jan: ‘Ons vermoeden is dat we de mensen met dementie die een migratieachtergrond hebben, niet goed in beeld krijgen. Dat geldt trouwens niet alleen voor hen. Het is belangrijk om elkaar op te zoeken en aanbod op elkaar af te stemmen. Het netwerk is daar een handig vehikel voor.’ NOMB is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met dementie met een migratieachtergrond. Canan: ‘Er is in deze groepen veel behoefte aan informatie. Wat is dementie? Je hoort veel over de ziekte, maar wat je kunt verwachten, voor en na de diagnose, is voor deze mensen niet duidelijk. Binnen migrantengroepen wordt niet zo snel aan dementie gedacht. Men denkt dat het bij het oud worden hoort. Ook is het een taboe om naar buiten te treden met dementie. En de zorg wordt niet snel uit handen gegeven. Als NOMB zijn we gespecialiseerd in voorlichting in eigen taal, door middel van vrijwilligers, en netwerkvorming door en met mantelzorgers.’

Dementie Zorg  voor Elkaar
Dit artikel verscheen ook op de website van het programma Dementiezorg voor elkaar. Het programma ondersteunt samenwerkingsverbanden van professionals die hieraan willen werken. Het doel van dit programma is de kwaliteit van leven van thuiswonende mensen met dementie verbeteren door de zorg en ondersteuning nog meer dan nu af te stemmen op hun persoonlijke leefwereld, over de grenzen van wonen, zorg en welzijn heen. Ook ketenregisseurs, netwerkcoördinatoren, casemanagers, thuiszorgmedewerkers, wijkverpleegkundigen, mantelzorgondersteuners en huisartsen willen allemaal graag aansluiten bij wat hun cliënten nodig hebben maar in de praktijk is dat vaak niet eenvoudig.

 ‘Waar het om gaat is persoonlijk contact. Gewoon een praatje maken, bouwen aan vertrouwen, er zijn’

Vertrouwen

NOMB werkt onder andere met vrijwilligers. Veelal ervaringsdeskundigen die een eigen achterban hebben, vertrouwd zijn met de cultuur en de taal machtig zijn. ‘Dat is echt belangrijk, anders kom je moeilijk bij deze groep binnen. We organiseren voorlichtingsbijeenkomsten (of ‘theehuizen’, zie kader) op plekken waar we de mensen kunnen treffen. Denk bijvoorbeeld aan de moskee. Wij gaan dan met een moskeebestuur om tafel, soms de gemeente erbij, om draagvlak te krijgen en samen na te denken over de invulling. Mensen kunnen met ‘vreemde’ vragen zitten omdat ze verward gedrag zien bij hun vader of moeder, op een voorlichtingsbijeenkomst hoor je dan dat het mogelijk bij dementie hoort.’ Canan vertelt over een man die pas na 8 jaar dementie gehad te hebben, in contact kwam met een casemanager. ‘Waar het om gaat is persoonlijk contact. Gewoon een praatje maken, bouwen aan vertrouwen, er zijn.’

Café of theehuis?
Mensen met een migratieachtergrond hebben andere associaties bij het woord café dan de meeste Nederlanders. Een Alzheimercafé kan dus vreemd overkomen, omdat het woord café andere associaties oproept. Een theehuis roept echter goede associaties op en sluit goed aan bij de insteek van de bijeenkomst, dus gebruik dan liever dat woord!

 

Samenwerken

Enige tijd geleden nam Canan het initiatief om een expertisecentrum in Brabant op te zetten. De jaren dat NOMB, in opdracht van de provincie, actief was geweest, bleken veel opgeleverd te hebben. Er is inmiddels veel kennis over dementie bij mensen met een migratieachtergrond en bovendien is er gebouwd aan een groot netwerk. Jan: ‘Canan meldde zich bij mij met dit idee. Nu ben ik geen voorstander van wéér een instelling erbij. Laten we kijken hoe we het samen kunnen oppakken en integreren in het netwerk.’ Canan presenteerde haar visie aan de werkgroep en deze reageerde positief. Vanuit Dementiezorg voor Elkaar is ondersteuning verkregen om onder meer in kaart te brengen hoe deze samenwerking vorm kan krijgen. Inmiddels ligt er een uitgewerkte notitie . Ondersteuning aanpak dementie bij migranten waarin is verwoord hoe gemeenten en zorg- en welzijnsinstellingen

‘Het is belangrijk om onze kennis in te bedden in de structuur en cultuur van de zorgorganisaties'

kunnen werken aan cultuursensitieve dementiezorg en met NOMB kunnen samenwerken. ‘Het is belangrijk om onze kennis in te bedden in de structuur en cultuur van de zorgorganisaties. Zodat zij zich realiseren dat cultuursensitieve dementiezorg belangrijk is én hoe ze dat handen en voeten kunnen geven in hun communicatie, werkwijze en beleid. Er is meer nodig dan een eenmalige voorlichtingsbijeenkomst’, vertelt Canan. Ze noemt voorbeelden als de beschikbaarheid van een folder in de goede taal, dat geheugenmaterialen en instrumenten toegankelijk zijn, en dat wordt aangesloten bij bijeenkomsten waar deze mensen te bereiken zijn. Het betrekken van mensen met een andere culturele achtergrond bij de inrichting van de zorg is een essentiële voorwaarde voor relatie opbouw en daardoor geschikte en cultuursensitieve zorg. Denk ook na over borging in beleid ten aanzien van personeel en activiteitenaanbod, benadrukt ze.

Hoopvol

Bij gemeenten binnenkomen blijkt nog niet zo eenvoudig. Jan: ‘Toch ben ik hoopvol. Er is een beweging gaande om Nederland dementievriendelijk te maken. Ook gemeenten pakken dat op. In Midden-Brabant zijn alle gemeenten inmiddels op weg dementievriendelijk te worden. Dementie is een proces van jaren en daar heb je niet zomaar een sluitende aanpak voor ontwikkeld. Het is mooi dat gemeenten nadenken over dementie zelfs dementie vriendelijk wijken en het wordt nog mooier als ze daarbinnen ook willen nadenken over de mensen met een migratieachtergrond. In mijn contacten zie ik dat de aandacht voor cultuursensitieve zorg en activiteiten  beperkt is, er is geen doelgroepenbeleid meer bij gemeenten dus geen of minder specifiek aandacht. Ik roep gemeenten er dan ook toe op om met het NOMB samen te werken. Laat ze meedenken want hun kennis en ervaring is zo waardevol! En NOMB vraag ik waar het kan samen te werken met de Brabantse proeftuin dementie die een initiatief op dit terrein ondersteunt.’

In beeld

In het meerjarenplan, waar Jan als ketenregisseur mee bezig is, is ook aandacht voor mensen met dementie met een migratieachtergrond. Jan: ‘Ik vraag aandacht voor initiatieven die hieraan werken, bijvoorbeeld vanuit de Brabantse proeftuin Dementie. Daardoor krijgen we meer zicht op deze mensen. In Tilburg zijn het er vermoedelijk enkele honderden (zie kader). Ik zeg niet dat we ze allemaal in beeld moeten krijgen, dat zou mooi zijn natuurlijk, maar ik ga voor een forse stijging.’ Canan: ‘Dat kán ook! Als je kijkt waar onze vrijwilligers komen, wie ze ontmoeten en waar ze tegenaan lopen, dan denk ik dat er nog een wereld te winnen is. De mensen met een migratieachtergrond zijn niet over één kam te scheren – niet iedereen gaat bijvoorbeeld naar de moskee. Inmiddels zijn er wel allerlei informele groepen en zelfs WhatsApp-groepen waar we zichtbaar en actief op kunnen zijn.’ Jan: ‘Voor een deel kan je het organiseren, deels ook niet. Systemen en software gaan deze mensen niet naar boven halen. Persoonlijk contact en aandacht wel. Een kwestie van volhouden dus!’

Feiten en cijfers
In de 9 gemeenten wonen naar schatting 6.500 mensen met dementie. 4.500 daarvan wonen thuis. In Tilburg zijn dat er 2.000,  Jan en Canan vermoeden dat er onder hen enkele honderden een migratieachtergrond hebben.