Een zorgbudget voor het hele gezin
'Als we nu gewoon eens uitgaan van wat mijn gezin nodig heeft in plaats van het systeem'
Elke gemeente heeft ze wel: gezinnen met meerdere zorgvragers. Hoe voorkom je dat zij onnodig belast raken door bureaucratie? Hoe lever je maatwerk, in de geest van de decentralisaties? De gemeente Meppel stelt een voorbeeld. Een gezin met een zieke man en drie zieke kinderen krijgt nu één gezinsbudget in plaats van vier aparte regelingen.
Ze worden ook wel ‘het gezin met de vier wetten’ genoemd. De man van Annette Stekelenburg valt onder de WIA, voor arbeidsongeschiktheid. Oudste zoon Jasper (22) onder de Wmo, de 18-jarige Merlijn onder de WLZ en hun 16-jarige zus Mirthe onder de Jeugdwet.
Zeven jaar geleden was alles nog anders. Stekelenburg, destijds partner van een goedlopend adviesbureau, leefde een onbezorgd en dynamisch leven toen ze werd overdonderd door een sneeuwbal van onheilstijdingen. Allereerst bleek Merlijn de progressieve ziekte myotone dystrofie onder de leden te hebben. Het tast zijn spieren, organen én hersenen aan. Even later bleek echtgenoot Lenard eveneens de – erfelijke – ziekte te hebben. Vervolgens dochter Mirthe. En daarna kreeg Jasper kreeg de diagnose autisme, wat mogelijk een indicatie is dat ook hij myotone dystrofie heeft.
De hele bureaucreatie die erbij komt, heeft me meer belast
‘Het heeft mijn leven op zijn kop gezet,’ zegt Stekelenburg. Ze blijft er opmerkelijk kalm onder. Zorgen voor vier andere gezinsleden is zwaar, zegt ze. ‘Maar de hele bureaucratie die erbij komt, heeft me meer belast.’
Casus
Myotone dystrofie is een ziekte die een ouder in versterkte mate doorgeeft aan zijn kinderen. Vader Lenard (57) heeft de volwassen vorm. Hij is vaak ernstig vermoeid en ligt veel op bed.
De kinderen kampen met sterk uiteenlopende klachten. Dat is een kenmerk van de grillige en onvoorspelbare ziekte myotone dystrofie. Merlijn is het hardst getroffen. Hij is bijna altijd moe en kan niet meer op een gewone manier eten en drinken. Vier keer per dag krijgt hij, van zijn moeder of van een externe hulp die met een pgb uit de WLZ wordt betaald, voeding via een sonde op zijn buik. Ook maakt hij gebruik van een wijkverpleegkundige die geregeld de sonde komt vervangen. Regulier onderwijs gaat niet meer. Dagelijks gaat hij twee uur naar een school voor speciaal onderwijs, al gaat ook dat langzaamaan moeilijker.
Mirthe heeft daar geen last van. Ze zit op een reguliere VMBO en is, net als haar moeder, opvallend optimistisch ingesteld. Ze is wel snel moe. Na veel overleg heeft de school haar daarom op woensdag vrij geroosterd. Zo kan ze beter de week doorkomen. Jasper kampt naast een slaapstoornis met ASS (autisme spectrum stoornis). Hij volgt geen opleiding meer. Toen ze bij zijn laatste stageadres hoorden dat hij autisme had, werd hij naar huis gestuurd, omdat begeleiding te ingewikkeld was. Hij volgt therapie via de jeugd-GGZ en krijgt sinds kort begeleiding voor school of werk.
Annette en haar kinderen
Zware belasting
Al met al is geen dag hetzelfde voor moeder Annette. Maar voortdurend is ze, naast de dagelijkse zorg voor haar gezinsleden druk met, het (proberen te) organiseren van vervoer, scholing, huiswerk, therapie, stage en begeleiding. En dan zijn er nog de bezoeken aan artsen en ziekenhuizen. En de papierwinkel. Steeds zijn er nieuwe ontwikkelingen, met nieuwe formulieren en andere bureaucratie tot gevolg. Als een kind achttien jaar wordt bijvoorbeeld gaat de GGZ-zorg over van gemeente naar zorgverzekeraar.
Het lastige is dat Stekelenburg er in toenemende mate alleen voor staat. Echtgenoot Lenard is niet alleen erg moe, maar zij hersenen raken ook aangetast. Hij heeft steeds meer moeite met structureren, keuzes maken en overzicht houden. ‘En omdat het een progressieve ziekte is, worden mijn kinderen naarmate ze ouder worden niet meer maar minder zelfstandig. Dat voelt tegennatuurlijk.’
Persoonsgebonden budget noodzakelijk
Aanvankelijk probeerde Stekelenburg de gevolgen op te vangen door met pgb-budgetten uit de verschillende wetten zorgverleners in huis te nemen voor de dagdelen dat ze buitenshuis werkte. Ze koos voor persoonsgebonden budgetten, zodat ze de zorg zelf kan organiseren. Artsen raadden het ook aan. Het is in het belang van haar kinderen dat er zo weinig mogelijk verschillende zorgverleners – zo weinig mogelijk nieuwe prikkels – in huis komen.
Dat ging een tijd goed tot het gezinsleven zo sterk om de zorg voor haar man en kinderen begon te draaien dat Stekelenburg besloot te stoppen met werken om fulltime mantelzorger te worden. Evengoed krijgt nog altijd twee dagen per week hulp van een zorgverlener die ze uit het pgb-budget van Merlijn betaalt. Dat laatste is willekeurig. ‘Want de pgb’er ondersteunt ook mijn man en doet geregeld huiswerk met Mirthe. En als het zo uitkomt doet zij boodschappen of lapt de ramen. Zij doet wat ik zou doen als ik thuis zou zijn.’
Waarom zo ingewikkeld?
Stekelenburg is gezegend met een flinke dosis ondernemingszin en een buitengewoon optimisme. Maar zelfs haar zakt de moed in de schoenen geconfronteerd met de talloze regels, instanties en formulieren die haar situatie met zich meebrengt. In 2015 veranderde alles ook nog eens ten gevolge van de decentralisaties. ‘Die zijn toch juist bedoeld om het makkelijker te maken voor mensen?’ vraagt ze retorisch.
Tot 2017 ontving haar gezin van de gemeente drie afzonderlijke zorgbudgetten – één voor ieder kind. Die pgb’s waren bij verschillende gemeentelijke afdelingen ondergebracht. Bovendien had het gezin te maken met andere partijen. Voor alleen Merlijn waren dat het zorgkantoor (uitvoeringsorgaan WLZ), het CIZ (geeft indicatie voor WLZ) en de Sociale Verzekeringsbank (keert pgb uit). In de communicatie tussen die partijen ging het wel eens mis. Met alle gevolgen vandien voor het gezin.
‘Hoe is het mogelijk dat iets dat vrij eenvoudig is, een gezin dat zorg nodig heeft, zo ingewikkeld is gemaakt?’ zegt Stekelenburg. Dagelijks moest ze alle zeilen bijzetten om het gezinsleven draaiende te houden, en dan plofte er weer een envelop met formulieren op de deurmat. Of ze opnieuw de sondevoeding van Merlijn wilde aanvragen bij het zorgkantoor. ‘Het is maar een klein voorbeeld, maar het maakte me zo triest. Het illustreert dat men echt niet weet, of wil begrijpen, wat onze situatie is. Alsof Merlijn straks weer gewoon kan eten.’ Volgens Stekelenburg is het systeem te sterk gericht op het individu: vier separaat werkende wetten voor vier leden van één gezin.
Oplossing: coordinerend ambtenaar
De decentralisaties en de grotere (zorg)verantwoordelijkheden voor gemeenten boden ook een kans. Meppel honoreerde Stekelenburgs verzoek om een ‘case manager’. Begin 2015 kreeg het gezin een coördinerend ambtenaar toegewezen, Rianne de Kroon.
De bedoeling is dat De Kroon het zorgbudget voor het hele gezin voortaan achter de schermen organiseert. De coördinerend ambtenaar ontvangt alle zorggerelateerde post van het gezin en onderhoudt de contacten met partijen als het zorgkantoor, CIZ en de SVB. Daarmee ontlast ze het gezin. Moeder Annette heeft alleen nog te maken met De Kroon en is verder van alle bureaucratie is verlost. Dankzij een nieuwe algemene maatregel van bestuur (AMvB) uit 2016 mag Meppel intern schuiven met budgetten die voortvloeien uit de verschillende zorgwetten.
Annette Stekelenburg & Rianne de Kroon
Welke stappen hebben ze vervolgens gezet om te komen tot een gezinsbudget? Allereerst namen ze Stekelenburgs hartenkreet als leidraad: ‘Als we nu gewoon eens uitgaan van wat mijn gezin nodig heeft in plaats van het systeem.’
Stap 1: CIZ akkoord
Voor de noodzakelijke financiële steun wilde De Kroon WLZ aanvragen bij het zorgkantoor. Merlijn zou binnenkort 18 jaar worden en daar recht op hebben. Mits hij beschikte over een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).
Het CIZ was niet gewend aan het feit dat een ambtenaar optrad als gemachtigde voor een gezin. Het stuurde zijn post dan ook naar huize Stekelenburg en niet naar De Kroon. Bovendien kon het centrum niet akkoord gaan met het – door de De Kroon gevoerde – keukentafelgesprek als alternatief voor de eigen indicatie.
Na bemiddeling van het ministerie van VWS ging het CIZ wel akkoord, mits Stekelenburg en De Kroon tijdig een doktersverklaring over Merlijns ziekte aanleverden. Vanwege de voorjaarsvakantie en onbereikbaarheid van de arts arriveerde de doktersverklaring te laat, kreeg Merlijn geen indicatie van het CIZ en daarmee ook geen WLZ van het zorgkantoor. Na nieuwe bemiddeling van VWS kreeg Merlijn de indicatie alsnog.
Stap 2: Zorgkantoor akkoord
Samen becijferden Stekelenburg en De Kroon vervolgens het gezinsbudget. Wat was er redelijkerwijs nodig om het gezinsleven draaiende te houden en de vader en drie kinderen van goede zorg te voorzien? Met die becijfering stapten ze naar het regionale Zorgkantoor Zilveren Kruis. Dat had bezwaar tegen de berekening. Het zorgkantoor is gewend een strikte mantelzorgvergoeding per uur te hanteren. En dit leek op een inkomen voor een gezin.
Na nader overleg raakte het zorgkantoor overtuigd van de redelijkheid en het belang van het gezinsbudget . Het verklaarde zich bereid 70 procent van dat maandelijkse budget voor zijn rekening te nemen. De gemeente betaalt de overige 30 procent. Stekelenburg zou het gezinsbudget naar eigen inzicht kunnen besteden aan het inhuren van zorg en alles wat nodig is voor een leefbare gezinssituatie.
Reactie Zilveren Kruis
‘Het regelen van zorg voor één gezin met meerdere PGB’s op basis van verschillende wetten is zeer complex en vraagt nog meer van betrokkenen dan een PGB normaal al doet. We werken als zorgkantoor Zilveren Kruis graag mee om samen met betrokken partijen te onderzoeken hoe dit eenvoudiger kan. Zoals partijen opmerken moet dat inderdaad samen gebeuren en is medewerking van de overheid nodig. Als zorgkantoor hebben we namelijk ook te maken met toezichthouders.’
Stap 3: SVB akkoord
Tot slot was er nog een betrokken partij: de Sociale verzekeringsbank (SVB) moet het gezinsbudget uitbetalen.
‘Wij werken graag mee aan het terugbrengen van de administratieve last,’ zegt een woordvoerder van de SVB. Ze wijst op een pilot voor gezinsbudgetten die begin 2016 van start ging in Delft en Woerden. Dankzij de landelijke algemene maatregel van bestuur (AMvB) die daarvoor is afgekondigd kunnen deze gemeenten intern met (zorg)budgetten schuiven. Na overleg tussen de gemeente Meppel, het ministerie van VWS en de SVB kon ook Meppel van de nieuwe AMvB gebruik maken.
Voor de SVB betekent de uitvoering van een gezinsbudget dat de gemeente een hoofdbudgethouder moet aanwijzen. In het geval van het gezin van Annette Stekelenburg is dat Merlijn. De persoonsgebonden budgetten van de andere gezinsleden worden aan het budget van Merlijn toegevoegd.
Op deze manier ontvangt het gezin per 1 januari 2017 een 'gezinsbudget'. Tot grote opluchting van Stekelenburg. 'Het heeft ons anderhalf jaar gekost, maar we hebben het gerealiseerd.'
Andere gezinnen profiteren
Het hier opgetekende relaas is een ingedikte versie van wat plaats heeft gevonden aan overleg, mailwisselingen, telefonades en (boze) brieven om het gezinsbudget voor Annette Stekelenburg te organiseren. Evengoed is de tijdsinvestering te overzien, zegt coördinerend ambtenaar Rianne de Kroon. ‘Er zijn weken geweest dat ik twee dagen aan deze zaak heb besteed, maar over een heel jaar genomen heeft het me twee uur per week gekost.’
Het resultaat is de inspanning waard. ‘We moeten het gezinsbudget nog uitvinden,’ zegt De Kroon. Ze schat dat Meppel zeker twintig gezinnen telt met meerdere zorgvragers voor wie het gezinsbudget een uitkomst kan zijn. Zij kunnen profiteren van de inmiddels gevonden wegen.
Financieel voordeel
De houding van de gemeenteraad van Meppel maakt dat wethouder Henk ten Hulscher zich gesteund voelt. Hij is betrokken bij de casus als wethouder financiën en decentralisaties. ‘De raad geeft ons de ruimte om tijd en middelen te steken in een complexe casus als deze,’ zegt Ten Hulscher ‘De fracties zijn het erover eens dat we niet alleen op geld moeten sturen, maar op kwaliteit van zorg.’
Het opmerkelijke is dat het nieuwe budget voor het gezin Stekelenburg niettemin financieel voordelig uitpakt. Het gezin ontvangt met een gezinsbudget straks minder dan de drie aparte geïndiceerde zorgbudgetten van de kinderen opgeteld. ‘Als je aan de keukentafel plaats neemt met de vraag ‘Wat hebben jullie nodig?’, dan ben je goedkoper uit dan nu het geval is,’ zegt Stekelenburg. ‘Dat is mijn diepe overtuiging. Mensen overvragen niet snel qua zorg. Ze willen veel zelf doen.’
Steun ministerie VWS
Behalve de rugdekking van de Meppelse gemeenteraad is de hulp van Erik Gerritsen van grote waarde geweest bij de totstandkoming van het gezinsbudget. De hoogste ambtenarenbaas van het ministerie van VWS beet zich kort na zijn aantreden in 2016 vast in ‘de zaak-Stekelenburg’. Samen met enkele van zijn ambtenaren schoof hij aan bij enkele overleggen tussen gemeente en andere partijen. Het ministerie dacht mee en sprak haar contacten aan om doorbraken te realiseren.
Annette Stekelenburg & Erik Gerritsen
Momenteel loopt als gezegd ook een pilot voor het gezinsbudget in de gemeenten Delft en Woerden. ‘We experimenteren op verschillende plaatsen tegelijkertijd, om te zien wat er werkt en wat niet,’ zegt Gerritsen. ‘Het doel is: maatwerk bieden en niet de regels leidend laten zijn.’
‘Als het niet kan, dan kan het toch’
Juist van een complexe zaak, zoals een gezin met vier zorgvragers, kunnen overheden leren, zegt Gerritsen. Waar gaat het mis? Hoe kun je belemmeringen opheffen? ‘Dat het ons zoveel tijd en moeite heeft gekost, laat zien dat het lastig is. Maar ook dat het kan: redeneren vanuit de leefwereld en behoeften van de mensen om wie het gaat. Gemotiveerde uitzonderingen durven maken.’
Als het niet kan, dan kan het toch, is een motto van Gerritsen. Uitvoeringsregels zijn niet heilig. Het gaat om de bedoeling van de wet. ‘Geregeld denken uitvoerders dat iets niet mag, terwijl dat nergens is vastgelegd. Geestelijke gevangenschap, noem ik dat. Het kan vaak wel! En als het niet rechtdoor kan, dan is er is altijd wel een omweggetje te verzinnen.’
Andere gemeenten kunnen leren van wat in Meppel is gelukt. ‘We willen laten zien dat het mogelijk is. Maar iedere gemeente zal zelf het proces moeten doorgaan.’
Op zoek naar goede voorbeelden
De casus van Annette was erg leerzaam voor zowel de gemeente Meppel als voor VWS. Heeft u ook een goed voorbeeld dat u wilt delen? Neem dan contact op met Roos Scherpenzeel.
Fotografie:
Margriet Alblas - De Plaatjesmaker
Fleur Kooiman - Mijnkwaliteitvanleven.nl
