Hetty: ‘Het is belangrijk om open te staan voor leren en ontdekken. Ik werk als regie-verpleegkundige i.o. bij de geriatrische neurologische revalidatie van expertisecentrum de Horst, onderdeel van Treant. Het is mooi als je met elkaar kunt ontdekken wat het beste is voor mensen met dementie. Wat is ervoor nodig om mensen terug te laten keren naar huis? Of, wat is ervoor nodig om mensen langer thuis te laten nodig? Wat vraagt dat van de mantelzorger en de buurt?’

Jeanette: ‘Ooit liep ik stage bij mensen met dementie. Daarna vele jaren op diverse plekken in de dementiezorg, nu als kwaliteitsverpleegkundige bij Zorgspectrum Het Zand. Altijd met de blik: wat is er mogelijk, welke kansen zijn er? Belangrijk in mijn werk vind ik dat je moet kunnen meebewegen met de mens. Iemand wil een ontbijt op bed? Nou, dan gaan we kijken hoe we dat kunnen organiseren. Is iemand wel de hele dag tevreden he! Altijd doorvragen, de mens blijven zien met diens eigen levensgeschiedenis, behoeften en wensen. Waarom wil iemand niet onder de douche? O, vroeger op de boerderij was er slechts een voetenbadje. Dat verklaart veel. Het is belangrijk om de mensen te (leren) kennen.’

Hetty: ‘Er is veel meer mogelijk dan je denkt. Wat mij altijd heeft geholpen is om de persoon zelf aan het woord te laten. Wat zijn diens behoeften en wensen? Hoe vertellen ze over hun leven? Welke ideeën hebben ze over de toekomst?’ 

Jeanette: ‘Mooi is dat er op allerlei manieren nu voor en mét mensen met dementie wordt gewerkt. Cocreatie zie je nu ook overal oppoppen. En initiatieven om mensen met dementie eerder en beter te bereiken en te betrekken; bijvoorbeeld door middel van voorzorgcirkels en Lief & Leedstraat. Het is fijn als er in de samenleving wordt omgezien naar mensen met dementie.’

Omzien naar mensen met dementie, is dat niet waar het bij alledaagse attentheid om draait?

Hetty: ‘We hebben diverse mensen gesproken over alledaagse attentheid. Wat mij opviel is dat zij heel open waren. Het zijn mensen die betrokken zijn bij verenigingen en zich inzetten voor een ander. Met creatieve oplossingen proberen zij het leven van mensen met dementie te veraangenamen.’ 
Jeanette: ‘Soms worden dingen zo groot gemaakt, terwijl het in de kleine dingen zit. Kleine contacten, elkaar de hand reiken, iets voor een ander doen. Een buurvrouw ophalen bij de kapper, of een stapeltje pannenkoeken brengen omdat je er toch teveel hebt. Kleine contactmomenten die zó belangrijk zijn. Heb bijvoorbeeld ook aandacht voor de mantelzorger om die even te ontlasten.’
Hetty: ‘Dementie is wel iets dat bij (sport)verenigingen blijvend onder de aandacht moet worden gebracht. Hoe herken je dementie? Wat kan jij doen? De training van Alzheimer Nederland is heel geschikt in dit opzicht.’ 
Hetty: ‘Een mooi voorbeeld dat we tegenkwamen was een meneer die door zijn zoon elke week werd opgehaald om naar de voetbalclub te gaan. Als ze daar aan kwamen, ging meneer met zijn vrienden naar de ene kant van het veld en zijn zoon met zijn vrienden aan de andere kant. Vrijheid om zijn eigen ding te doen, maar ook de mogelijkheid om een oogje in het zeil te houden.’
Jeanette: ‘Er zijn nog wel wat drempels en stempels te overwinnen. Wat ik daarmee bedoel? Stigma’s, de neiging om alles over te nemen, om het in te vullen voor de ander, te overbeschermen. 
Hetty: ‘Veelal wordt voor de veilige route gekozen.’
Jeanette: ‘Binnen kan je ook struikelen over een snoertje. Dat heeft weinig te maken met het wel of niet meer kennen van de verkeersregels.’

Hoe kunnen we werken aan een inclusieve samenleving, waarin mensen met dementie meetellen en meedoen?

Hetty: ‘Een op de vijf mensen krijgt dementie. Dat betekent dat we veel meer moeten inzetten op de dementievriendelijke samenleving en op de alledaagse attentheid. Dat betekent dat we ook naar het onderwijs moeten kijken. Dementie moet een veel prominentere plek in het curriculum krijgen. Wat hebben wij nu over dementie in onze opleiding meegekregen? Meer aandacht voor dementie in het onderwijs is noodzakelijk!’
Jeanette: ‘Mensen blijven langer thuis wonen. Dat is goed, denk ik: in je eigen buurt blijven, met de vertrouwde gezichten, bekende routines aanhouden. Omzien naar elkaar zou vanzelfsprekend moeten zijn. In sommige buurten en dorpen is dat ook zo, soms als onderdeel van noaberchap. Informele zorg is onmisbaar – mensen met dementie hebben nu eenmaal soms een klein beetje hulp of ondersteuning nodig. En soms meer. Het gaat wat mij betreft niet alleen over onderwijs, maar ook over waarden en normen – en dus over opvoeding. Dat je de ander oprecht ziet, elkaar groet, omziet naar elkaar. Eigenlijk zou dit vanzelfsprekendheid moeten zijn.’
Hetty: ‘Er komen steeds meer mensen met dementie – ik hoop dat het steeds normaler wordt dat mensen met dementie meedoen in de maatschappij. Zij kunnen nog veel zelf, zij hoeven niet altijd beschermd te worden. Ik denk dat het goed is dat we de samenleving toerusten om met dementie om te leren gaan. Dat je leert om sneller en makkelijker af te stappen op die buurman, van wie je vermoedt dat hij dementie heeft.’
Jeanette: ‘Een mooi voorbeeld van noaberschap: wij wilden de tuin van het verpleeghuis aanpakken, plaatsten een oproepje op Facebook, binnen no time was de tuin aangepakt. Met aanbod van lokale ondernemers en vrijwilligers uit de buurt! Ik besef dat dit niet overal zo werkt, maar hoe mooi zou het zijn als het omzien naar elkaar vanzelfsprekend(er) wordt? Buurtbewoners vinden het soms nog wel ingewikkeld om met mensen met dementie om te gaan – die vanuit het verpleeghuis de wijk in wandelen. Wat moet ik doen als ik iemand aantref die de weg kwijt is? Is het wel veilig als ‘ze’ naar buiten gaan? Dat soort vragen stellen die buurtbewoners dan.’
Hetty: ‘Het is echt belangrijk om mensen vrijheid te geven. Soms kúnnen mensen wel naar buiten, maar wíllen ze het zelf niet meer.’
Jeanette: ‘We moeten het goede gesprek voeren over risico’s. Wat zijn we met elkaar, inclusief de persoon om wie het gaat, bereid te accepteren? Ik ken genoeg mensen die bereid zijn risico’s te nemen om wél eigen regie en vrijheid te ervaren. Observeer eerst wat er daadwerkelijk gebeurd als de mens met dementie naar buiten gaat. Vul dit niet in, in de praktijk vallen risico’s vaak mee. Het is belangrijk om vooral oog te hebben voor de kwaliteit van leven.’

'Blijf kijken naar de mens'

Wat is de belangrijkste les die je mee wilt geven?

Hetty: ‘Blijf kijken naar de mens. Kijk naar de mogelijkheden en kansen. Dan is er zoveel mogelijk!’
Jeanette: ‘Ik werd door de opdracht [zie kader] bevestigd in het feit dat we ook in het verpleeghuis op de goede weg zijn. We moeten familie en informele zorg betrekken door de wijk in te gaan en veel meer samen te werken. Niet over mensen maar met mensen praten. Oog hebben voor het levensverhaal en voor wat iemand zelf nog kan. Voor zorgprofessionals is het belangrijk om lef te hebben, onderzoeken wat wel kan, denken in mogelijkheden.’
Hetty: ‘Het lukt in veel gevallen om verschil te maken. Dat iemand na een revalidatie toch weer naar huis gaat. Het is bijna jammer dat ik dat dan weer los moet laten en over moet dragen.’
Jeanette: ‘We zijn soms geneigd te vragen: kan dat wel, mag dat wel? Maar laat iemand gewoon naar buiten gaan. Meebewegen. Er is nog zoveel wél mogelijk.’